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已结束

关节疼痛误当缺钙男童确诊白血病

医疗救助 炫炫需要进行干扰素促进排异现象

0.25%
已筹款(元)
515.90
捐款人次
75
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

炫炫
年龄：6 性别：男 地区：山东 德州
（为保护患儿隐私，本文均采用化名）
“妈妈，我的病什么时候好啊？等我好起来了就回去跟小朋友玩，然后一起上幼儿园。”6岁的炫炫躺在妈妈的怀里，奶声奶气说道。听到这句话兰燕（化名）忍不住哭了起来，是啊，她也好想知道。
孩子一家来自山东，孩子的父亲在孩子小的时候，便为了生计远赴他乡。
孩子的母亲兰燕的身世很坎坷，3岁的时候母亲重病去世，她便一直待在奶奶身边。后来父亲再婚，她却并不受喜，初中没毕业便跟着小姨到武汉赚钱养活自己，也是在这里，夫妻二人相识。或许是两个人的家庭都比较困难，这也让他们惺惺相惜，彼此珍爱，过了两年，他们终于组成了一个小家庭。
婚后一年，他们有了自己的女儿，为了让孩子过上更好的生活，夫妻俩起早贪黑，没日没夜干活，终于在几年后攒够了房子首付，他们终于有家了！2017年，夫妻俩迎来了儿子炫炫，孩子的到来让这个小家庭多了欢声笑语，为了照顾孩子，兰燕当起了全职妈妈，孩子的爸爸一个人在外打拼，虽然日子很辛苦，但一回家能看到可爱的孩子，他觉得再辛苦都值得。
可天有不测风云，谁也没想到这个家庭的平静会突然被打破。2020年12月，炫炫突然脚关节疼，一开始还以为是缺钙，可吃了几天补钙的药后，孩子的脚疼加剧。兰燕带着孩子到了医院，没想到儿子高烧不止，看着孩子疼得哼哼唧唧没法入睡，她急得直落泪。
炫炫住院半月一直也没检查出病因，后来医生便说做骨穿看看。2021年1月，这是兰燕一辈子也忘不了的日子，一大早，她抱着孩子到了一个房间，放下儿子，她便到外面等候，孩子在里面哭得声嘶力竭，一想到又粗又长的针管扎到孩子身上，兰燕也跟着哭。等结果出来后，兰燕夫妻俩都傻眼了，孩子被确诊患上了急性髓系白血病。
那一刻兰燕觉得天都塌了，她抱着炫炫大哭，儿子还不知道自己病情的严重性，伸出小手给她擦眼泪安慰她：“妈妈你别哭，我给你擦眼泪。”院方告诉兰燕夫妇，炫炫的情况不太乐观，需要尽快治疗，让他们先准备30万。可前期住院就已经花掉了10来万，夫妇俩哪里还有这么多积蓄，于是他们把辛苦攒钱买的房子卖掉筹集医药费，炫炫也开始了漫长的治疗之路。
炫炫在医院进行了五个周期的化疗，每一辽他都经历反复发烧、感染。五疗快结疗了，本以为孩子的情况有所好转，但检查结果并不乐观，医生告诉他们，孩子必须移植。于是兰燕带着孩子北上来到河北治疗，这时，他们卖房的钱已经差不多花完了，于是只得四处求着亲戚朋友，终于东拼西凑攒到了进仓的钱。在一周后，孩子的爸爸作为供者给孩子提供了骨髓。炫炫在仓内拉了十几天肚子，由于不能进食，本来肉嘟嘟的小家伙瘦得皮包骨头，等十几天出仓后，炫炫血氧低肺感染，天天打氧气。兰燕记得那次肺感染儿子烧了4天，小家伙在她怀里哭着说“妈妈我好痛，妈妈我害怕！”疼在儿身，痛在娘心。
对于移植患者来说，排异是痛苦煎熬的，炫炫皮排的时候满身瘙痒、长疹子，后来口排的时候嘴唇溃烂、口腔化脓，严重的时候甚至水都喝不了。等到出院了，还需要吃靶向药、护肝药、护心药、抗排异药控制病情，每月化疗防复发，定期还要去门诊查血，每天的开销就得上千元，如果住院费用会更多！
家里人为了炫炫都在努力，爷爷奶奶都是农民，爷爷瘫痪在床多年，奶奶还患有中风腿脚不好，还要照顾爷爷，为了能省下钱给孙子看病，他们也不去医院检查，平时的饭菜都挑便宜的买，把攒下的钱都拿给炫炫治病；孩子的小姨也把自己的汽车卖掉，筹集药费。孩子的爸爸为了照顾孩子方便，也只得辞掉原来的工作，靠着打零工赚点生活费。之前他还经常去献血，就是希望能凭借自己微小的努力帮助更多的人，可后来由于高血压，他也没法再继续献血了。可孩子后续的治疗费还需要几十万，这对于已经高台垒筑的他们一家来说，无疑是天文数字。
兰燕夫妇俩很迷惘，他们不知道未来会怎么样，只知道自己不可以放弃儿子，他这么努力配合治疗，他的人生才刚刚开始，还没有好好感受这个世界的美好，怎么可以就这样离开呢！希望大家能够帮帮炫炫，相信有了大家的帮助，炫炫一定可以挺过去，也希望大家给这个可怜的孩子一次活下去的机会！
1. 项目预算：根据炫炫的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计60万元（拟在新浪微公益平台筹集善款20万元，在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口40万元）。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。（下面是在本平台的筹款预算表）
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。




项目时间

2023.04.26-2023.07.25

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958安徽执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计60万元，（拟在新浪微公益平台筹集善款20万元，在其他平台筹集剩余医疗费用缺口40万元）。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友07.24 08:46

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友07.20 17:44

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

粟***欣07.20 16:35

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友07.18 17:24

公益无大小，行动即榜样！30.00元

粟***欣07.18 11:37

公益无大小，行动即榜样！30.00元

牧***S07.14 12:36

用关注传递温暖，让行动表达关爱！20.00元

大***飘07.09 23:00

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友07.06 20:37

跟我一起，为爱添力！10.00元

粟***欣07.06 08:42

一起向善良致敬！10.00元

常***攀07.06 08:12

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

进展报告

12.282023

【准备促排】炫炫目前主要是防复发，抗感染，吃靶向，就是脚舟骨多发异常信号，考虑骨髓水肿，医生建议复查排除其它，关节腔少量积液。靶向药，加量了吃，这段时间在跑北京个大医院在看腿部，医院大夫说准备促排。感谢帮助，愿在爱的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.182023

【心灵上的支柱】孩子本是不幸的，在这人生最灿烂时却要面对病魔折磨，除了精神上的压力，还有经济上的压力，每当家人想到这些心情很低落，甚至想放弃但孩子又是最幸运的，当风雨淋湿梦想的翅膀时，当生命发出求救时，有亲人和您们纯洁的爱为孩子加油，陪孩子一起面对，每一滴爱心甘露都汇入爱的海洋，真爱瞬间汇聚，您们就是孩子心灵上的支柱，让孩子重新拾信心，是您们伸出援助之手，让孩子在困境中看到--生命的曙光、生命的希望。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.012023

【感染】炫炫，上个月感染新冠住院，又EB病毒感染，刚出院不多久又感冒了，大夫是吃靶向药，还有其它一些治疗药，吃药态多所以，细胞低，容易感染，最近吃饭胃口不好，还是晚上老说脚痛，看医生也没查出什么，医生说促排防复发。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.192023

【复查】感谢大家这长时间的支持，炫炫生病后一直在医院，沉默寡言，之前很孤僻，每天见到的不是护士就是医生，除了打针就是抽血，现在炫炫开朗活泼多了，他说想和小孩一去上学，一起玩，上月复查骨髓一切正常，时不时叫脚痛，手痛，医生也害怕，我更害怕，大夫说最好是早点促排一下，防复发，以后的路谁也预料不到，最近感染比较平凡，高烧不退一周左右，出院两周又开始了，这几天也在医院，希望大家伸出援手帮帮我们！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.272023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？