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反复生病的娃娃原来是粘多糖病在作怪

医疗救助 孩子出生后经常生病，基因检测后才知道是得了粘多糖6型，医生建议尽快移植。

5.49%
已筹款(元)
16,479.15
捐款人次
981
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小巍
年龄：3 性别：男 地区：湖北 黄冈
(为保护患儿隐私，本文均采用化名）
孩子从出生就经常呼吸道感染、肺炎，经常往返各种医院之间。两个月大的时候发现患有斜股疝，做了手术治疗。
同年七月做了颅缝早闭的手术，经历七个小时的手术，期间因为出血多，推出来的时候脸特别的苍白，挂着输血袋，虚脱的躺在病床上。那幅画面至今不敢回想，每每想起都心疼不已。
孩子身上还伴有先天性心脏病，蒙古斑，全身骨骼轻度变形，出院当天医生建议去做做基因检测，检查一下是不是患有粘多糖。当时整个人都有点懵，什么是粘多糖，这是什么病？严重不严重？心里忐忑不安。赶紧遵循医生的建议去做了检查。检查结果出来确诊了粘多糖6型。

了解得知粘多糖是自身无法产生活性酶去消除身体垃圾，造成积压，全身器官不停受到损害，所以才会反复的呼吸道感染、肺炎，同时心脏的病情也会越来越严重，直至呼吸道变窄窒息或肾脏衰竭。并且会影响智力逐步退化，听觉视觉退化，更严重的甚至全身骨骼、面容、身高等都会发生变形。
医生建议尽快手术移植再造干血细胞，因为发现的还早，6型可移植改善病情。这是唯一可以安心一点的消息。现在进行配型，只能等待医院移植通知。

小小的孩子备受病痛折磨，因为生病做了不知道多少的检查，抽了多少血，还经历了大小两次手术。折磨了孩子的身体的同时也掏空家里的积蓄。可是孩子是有治愈的希望的，无论如何我都要去试一试。所以想请求大家，希望社会爱心人士帮帮我们的孩子，给他继续活下去的机会。让他能看看这人世间的美好。
1. 项目预算：根据小巍的病情，计划帮助患儿小巍筹集治疗粘多糖贮积症6型的部分费用共计50万元（拟在新浪微公益平台筹集善款30万元，在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口20万元）。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。（下面是在本平台的筹款预算表）
2.预算表（只体现微公益筹款情况）：

3.案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。


项目时间

2023.03.31-2023.05.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958北京执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计50万元，（拟在新浪微公益平台筹集善款30万元，在其他平台筹集剩余医疗费用缺口20万元）。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958北京执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

古***灵05.09 17:15

用关注传递温暖，让行动表达关爱！50.00元

爱心网友05.08 23:19

一起向善良致敬！4.00元

爱心网友05.07 23:20

公益无大小，行动即榜样！4.00元

用***305.07 22:57

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

紫***p05.07 19:19

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友05.06 23:18

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

爱心网友05.05 20:01

公益无大小，行动即榜样！500.00元

s***305.05 16:58

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友05.05 09:15

跟我一起，为爱添力！8.00元

大***y05.05 06:38

公益无大小，行动即榜样！50.00元

进展报告

09.152023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年6月8日转款15992元，其中14831.23元出自该公益项目，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.092023

【关闭筹款】首先真的很感谢所有爱心人士，在孩子最困难之际，你们施以援手给予了帮助，心里有太多感激的话语无以言表，真的很谢谢你们。由于孩子个人原因，根据家长意愿现申请关闭筹款链接。目前已筹集 16,479.15元，项目余款会在孩子需要的时候及时支出，感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，希望孩子能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.272023

【感染了合胞病毒】孩子去广州做移植前检查，本来检查完准备回家了，但是在那感染上了合胞病毒，急诊住院了，在医院吸氧做雾化，打针，过几天治好能回家。等五六月份医院排到无菌仓以后过去做骨髓造血干细胞移植。以前找到一个第三方供者，但是符合率8、9个点。现在广州这边找到了配适度更高一点的脐带血，后面用脐带血移植。但是移植完1年内是关键期，需要在广州租房，自己创造一个相对无菌的空间，度过一年的关键期。孩子移植手术费用缺口还很大，希望好心人能够帮助孩子度过难关。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.182023

【找到供者】近期医院通知，刚刚找到适合小巍的移植供者，要到医院和供者进一步沟通，真希望后期一切顺顺利利，感谢大家的帮助！但是目前的费用还差很多，希望大家可以帮帮我们。#2岁男童确诊罕见病急需干细胞移植#

由9958儿童紧急救助中心提交

03.312023

【等待配型】小小的孩子备受病痛折磨，因为生病做了不知道多少的检查，抽了多少血，还经历了大小两次手术。折磨了孩子身体的同时也掏空家里的积蓄。可是孩子是有治愈的希望的，所以想请求大家，希望社会爱心人士帮帮我们的孩子，给他继续活下去的机会。让他能看看这人世间的美好。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.302023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？