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残疾妈妈为患罕见病的2岁女儿四处寻医

医疗救助 29个月早产女童患罕见疾病，出生后患病至今，残疾妈妈四处寻医后，终揭谜底

0.24%
已筹款(元)
996.50
捐款人次
125
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：中华社会救助基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

妍妍
年龄：3 性别：女 地区：四川 巴中
妍妍两年前出生在四川省巴中市的一个小山村，是一个早产的孩子。刚出生就在医院的保温箱里，治疗了将近一个月时间，勉强保住了小命。出生3个月后，因发烧咳嗽，在当地医院住院。检查的过程中医生发现妍妍越发严重，随后医生建议马上转院。而后妍妍转院到重庆儿童医院抢救一月有余，虽然治疗过程中多次下达病危通知书，但最终妍妍还是活了下来。
（抢救中的妍妍）
出院没多久，妍妍又出现了贫血严重、肺炎反复、长期拉肚等症状。妍妍妈妈打听到上海儿童医院能治疗孩子的病，然后独自一人带着妍妍坐着火车去到上海。在上海儿童医院妍妍被诊断为牵索性肺炎，血小板增多症，贫血，巨细胞病毒肺炎，随即住院22天才顺利出院。
（妍妍出生3个月后，在重庆儿童抢救时的照片和病例）
妍妍的妈妈患有先天性视力二等残疾，平日里照顾一家老小。妍妍有一个哥哥，今年上小学六年级。妍妍的爸爸做厨师工作，月收入4500左右，几乎是一个人维持着全家的生活开支。
（妍妍爸爸在饭店打工的照片）
从上海儿童医院回来，妍妍妈妈天真的认为，“女儿在上海的大医院彻底治好了”。回到老家一个月后，2021年五月妍妍再次因为贫血严重、肺炎反复、拉肚等症状在四川华西医院住院治疗。这样的日子持续了半年，几乎每个月都需要住院治疗。
（妍妍妈妈的残疾证和低保户证明）
2021年10月中旬，妍妍因血小板突降，且呼吸衰竭，在巴中中心医院紧急抢救，半个月后又转院到重庆儿童医院继续治疗，妍妍奇迹般的再一次活了下来。
（妍妍的生活照片）
2022年三月，妍妍再次病情加重，经过一系列检查后终于在重庆儿童医院确诊为原发性免疫缺陷病，且突变基因属于复杂型。妍妍血象异常且反复感染的谜底才终于揭晓。医生给出明确治疗方案：每21天输一次免疫球蛋白或者骨髓移植。
（妍妍的医疗证明书）
麻绳专挑细处断，妍妍奶奶在22年9月突发脑溢血，康复了半年后，上个月又再次出血。本就风雨飘摇的家又再一次雪上加霜。妍妍的爷爷已经72岁了，在照顾老伴的同时，捡拾一些废品补贴着家用。
（妍妍奶奶的医疗证明书）
22年11月妍妍的病情再次加重，免疫球蛋白从最初的5克用量激增到10克用量，依然不起作用。妍妍用免疫球蛋白和大量抗生素续命的想法也随之破灭。
（妍妍爷爷在田间劳作）
妍妍妈妈说：“妍妍从出生，我一个残疾妈妈就带她到处看病，包括上海、成都、重庆、北京，我们母女俩基本在医院度过的”。据医生介绍：“因为妍妍所患疾病属于原发性免疫缺陷病，患病基因又相对复杂，所以才会出现反复感染的迹象，后续必须通过骨髓移植才可以彻底康复。而且，免疫缺陷病的孩子呼吸功能很弱，可能别人咳嗽一下，孩子也会感染到肺部”。
（妍妍的病床照片）
妍妍近期免疫力急剧下降，病情再次加重，反复的呼吸道感染，以及严重的拉肚子，随时都可能要了妍妍的命。严重的症状导致妍妍，常常是整夜的哭闹不止。妍妍妈妈看在眼里，疼在心里。可是这两年多的时间里，因为妍妍和奶奶的反复住院，已经花费了30多万元，家里的钱早就用完了，甚至到处借钱看病。妍妍骨髓移植的路太难走，身患残疾的妍妍妈妈，带着苦命的孩子究竟该往哪里走呢？
项目预算：
项目执行计划：
1. 患者审核。2023年4月，接到患者的求助申请，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶；
2. 同步筹款：2023年4月-2023年7月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3. 项目执行：2023年7月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款；
4. 财务披露：2023年12月前。
注：为保护受助人隐私，文中使用皆为化名。
项目时间
2023.4.7-2023.7.7


项目时间

2023.04.19-2023.07.18

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为妍妍在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；永吉县风云社工服务中心将收取筹款额的5％作为项目执行成本费用；4%用于社会媒体资源推广。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由永吉县风云社工服务中心发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

永吉县风云社工服务中心
永吉县风云社工服务中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：933@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友07.17 09:43

一起向善良致敬！10.00元

百***福07.17 06:18

跟我一起，为爱添力！5.00元

爱心网友07.16 10:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

常***攀07.13 02:50

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

粟***欣07.11 21:43

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

粟***欣07.10 09:33

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

粟***欣07.06 08:41

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友07.02 14:09

跟我一起，为爱添力！3.00元

用***907.01 00:23

助力公益，让我们从现在开始！6.00元

和 王tttong 一起捐

爱心网友06.27 23:24

助力公益，让我们从现在开始！20.00元

进展报告

03.272024

中华社会救助基金会拨款896.85元支持妍妍的治疗费用。截至目前项目共计拨款896.85元，所有善款已拨付完毕，项目申请结项。感谢微公益爱心网友的帮助。

由中华救助大病救助中心提交

04.112023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

04.102023

项目已被@永吉县风云社工服务中心 核实成功。

由永吉县风云社工服务中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？