“孩子生病后,骨骼变形,听力视力受到影响,且手指、胳膊、腿部无法伸直,这些年,是他妈妈抱着长大的,妈妈不到40岁,头发白了大半。”小庆(化名)回忆着儿子确诊后的点点滴滴,言语里透出对妻子的怜爱。
“打小一岁多就感觉他和其他的孩子不一样,现在想起来,当时儿子已经处于发病的状态!”由于病情的罕见及复杂程度,加上迟迟未能查出病因,佑佑(化名)的确诊姗姗来迟。直至2022年8月,佑佑在河南省儿童医院的确诊患黏多糖贮积症。由此,凝结在夫妻俩心头的疑云才被彻底揭开。
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河南省周口市,小庆和妻子小梅(化名)育有一双儿女:女儿9岁,儿子5岁。然而,儿子佑佑的成长却显得坎坷多难。
据小梅回忆,儿子初期习惯打呼噜、睡觉摇头,发育方面似乎也落后于其他同龄孩子。“其他孩子在1岁的时候就开始学站立学走路了,我们的孩子到2岁的时候才会走路,看着感觉孩子和其他孩子不一样,以为是发育迟缓!”到了两岁多,佑佑才开始叫爸爸妈妈,由于其四肢病变弯曲,佑佑行走受到影响,常常是走几步就要妈妈抱抱,几乎没离开过妈妈的肩膀。
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期间,佑佑先后去了当地县、市,郑州、北京等各大医院,与此同时,佑佑的骨骼已经开始出现变形。最终,经过基因检测等一系列繁琐的检查,佑佑才最终确诊。
“黏多糖贮积症又叫黏多糖症,是一种罕见的代谢病,目前有效的治疗方式只有进行造血干细胞移植手术……”患病之下,佑佑语言发育迟缓,听力视力下降,骨骼生硬弯曲,手指无法抓握,胳膊无法抬起,蹲在地上脚后跟也无法着地。“这个病很严重,到后边发育过程中身体受黏多糖酶的影响,孩子的五脏六腑都会慢慢变大,天天陪着孩子我们看着都特别害怕……”这个突如其来的噩耗犹如晴天霹雳。
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受病情影响,佑佑现在的身体损伤已经不可逆,目前,佑佑心脏出现也多种并发症,根据治疗方案,将进行酶替代治疗,待病情缓解后,视恢复状况择机进行造血干细胞移植,后期费用保守预估要三十万元。
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从最初发病四处求医到确诊治疗,如今给佑佑看病已经花光了家里所有的积蓄,还欠下了很多外债。小庆称,自孩子出生之后,妻子由于孩子患病操劳过度白发过半,平时靠染发遮掩,由于患病,孩子不愿下地走路,几乎是在妈妈的怀里抱着长大的。“孩子(生病后)成为了别人眼中的‘异类’,为省钱给孩子治疗,妻子没买过鞋子、衣服、化妆品!”面对心理和经济的双重压力,极度压抑苦闷的时候,小庆只能偷偷躲在医院的走廊里默默落泪。
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夫妻俩由于在医院陪护,没了收入,年过六旬的爷爷奶奶仅靠种地维持一家人的生计。“有一次孩子突然抱着我脸狠狠地亲吻,那一刻很意外,感觉孩子真的很懂事……”患病之下,佑佑做出的一个不经意的动作常常让夫妻俩感动得泪流满面。
心,痛不可忍,却又无计可施!“为人父母看到孩子这个样子,又不可能不治,治,必须治,砸锅卖铁我们都不能放弃孩子的命!孩子才这么小,不管怎么样我们都得给孩子治!”小庆称,孩子还这么小,还没来得及感受世间的美好,他还有那么多美好的明天在等他,不管如何也要带孩子平安健康地回家。
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