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三岁萱萱肚子又大又硬，妈妈卖房救女
医疗救助 三岁女童患罕见戈谢病，肚子又大又硬，打一针上万元。
2.31%
- 已筹款(元)
- 4,621.00
- 捐款人次
- 524
- 公众筹款目标(元)
- 200,000
善款接收：河南省慈善联合总会
项目详情
救助对象
- 萱萱
- 年龄：3 性别：女 地区：河南 濮阳
（为保护患者隐私，文中人名皆为化名）乡村教师内心的痛程晓冰来自河南省濮阳市，是一名乡村教师，也是一名90后妈妈。曾经，教师和母亲，都是让她骄傲自豪的身份。如今，她满心愧疚，自责自己没当好一位妈妈。她摸着女儿的肚子，泣不成声：“硬的像石头一样，这样下去会把肚皮撑破的！不忍心啊！”
（图片由家属提供，已获授权）
误以为消化不好，推拿发现异常
2022年7月，萱萱吃饭时总是吃不多，以为是消化不良，程晓冰便带萱萱去做推拿。“你女儿这个部分有点硬，去给孩子查一下吧。”
推拿过程中，师傅摸到萱萱的左侧肚子有硬块，便提醒程晓冰带孩子去做检查。
在濮阳市第一人民医院，经过抽血、CT、彩超等，内科、外科都查了一遍，没有查出其他问题，唯独脾大，医生建议向上一级做进一步检查。
程晓冰又紧接着带萱萱来到郑州大学第一附属医院，挂了儿科，医生建议6岁以后做切脾处理。程晓冰因此也没考虑那么多，疏忽了孩子的病情，便带萱萱回家了。
（图片来源于媒体，已获授权）
罕见的戈谢病找上门来
“当时应该带女儿去挂血液科的，是我耽误了孩子。”后来发生的事情，让程晓冰极度自责。
2023年春节前，身边的人普遍都感染新冠病毒，萱萱也高烧两天两夜。程晓冰又带孩子去当地市人民医院检查，发现萱萱的脾又增长了很多，甚至已经长到了肚脐下方，医生说已经形成了“巨脾”。
萱萱退烧后，程晓冰带她去了当地中医院。医生判断萱萱可能患了“班替氏综合征”，建议他们尽快去上级医院再检查。
春节后，程晓冰带萱萱再次来到郑州大学第一附属医院，在血液科，经过骨髓穿刺检查，发现萱萱体内有戈谢细胞。随后医生又通过抽血化验酶和基因检测，发现萱萱体内葡糖脑苷脂酶的值为0.64，萱萱被确诊为罕见的戈谢病。
这是一种溶酶体积贮病，即患者体内缺乏葡糖脑苷脂酶，从而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核——巨噬细胞内蓄积，继而导致多脏器受累且逐渐加重。
（图片由家属提供，已获授权）
3岁萱萱肚子大又硬，看起来只有2岁
程晓冰从医生那得知，这种罕见的戈谢病如果不进行有效治疗，会产生脾梗死或脾破裂或脊柱骨折等各种并发症而危及生命。“最明显的一个危害，脾已经像石头一样，再继续下去会直接把肚皮撑破，直至死亡。”“死亡”二字一说出口，程晓冰的眼泪便瞬间滑落，她转过头哽咽起来，手里拿着检查单，不停颤抖。
从2022年7月，到2023年6月，萱萱的检查单子显示，她的脾一次比一次大。萱萱的肚子逐渐鼓起，身材却没有同龄人大。
三岁零一个月大，体重只有22斤，身高也只有85cm，萱萱看起来像是才2岁的孩子。葡糖脑苷脂酶的缺乏，导致萱萱发育迟缓，瘦小的模样，又鼓又硬的肚子，小小的人儿看起来让人十分心疼。
（图片来源于媒体，已获授权）
有方可治，一针上万元
戈谢病于2018年5月被列入我国《第一批罕见病目录》。目前，全球确诊的罕见病超7000种，其中只有不到1%的罕见病有有效的治疗方法。不幸中的万幸，萱萱确诊的戈谢病，就是其中一个可以治疗的。
目前萱萱脾脏过大，需要用药把脾恢复正常后，再考虑进行造血干细胞移植。
但是目前我国没有能治疗这种病的药，程晓冰为萱萱选择了最便宜的一种进口药，但一支10ml最低也要11380元。这种药需要根据孩子的体重配置药量，依照目前的体重，萱萱近期每个月需要用这种进口药三支。萱萱所在地河南省暂没有将戈谢病纳入医保，目前这些费用都是程晓冰自费的。此外萱萱还需要口服治疗贫血等的一些药物。
根据目前萱萱脾脏情况，靠药物把脾恢复到正常，大约需要1年，一年下来仅这种进口药的费用就需要40多万元。
（图片由家属提供，已获授权）
卖房救女
“眼看着孩子肚子一天比一天大，可我作为家长面对这些昂贵药物却无能为力，小孩子真的特别无助。”程晓冰默默流下眼泪。看到妈妈哭，萱萱有些不知所措，上前给了妈妈一个拥抱。
可爱的萱萱虽然每天三遍吃药，约每两个周都要打一次针，但她依然整天笑嘻嘻的，她还经常唱歌，“爸爸妈妈去上班，我上幼儿园”。
微笑的脸庞，摆动的小手，充满天真烂漫。可每当程晓冰听到女儿唱这首歌，她都感慨万千，她多希望女儿能像其他小朋友一样快快乐乐地去上幼儿园。但为了防止又大又硬的肚子被磕碰，程晓冰不敢送萱萱去幼儿园。
为了守住萱萱这份天真，守住这个鲜活的生命，程晓冰已经把家里在当地小县城唯一的60平方米的房子挂到网上售卖，希望能为萱萱带来更多的希望。
根据医生诊断，萱萱后续还要进行骨髓移植手术、费用需要约50万元。拟在微公益平台筹集费用20万元，其他缺口费用由家属自筹。一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
预算如下：
项目时间
2023.08.22-2023.11.20
募捐方案备案编号
51410000725838476FA22008
善款用途
根据医生诊断，萱萱后续还要进行骨髓移植手术、费用需要约50万元。拟在微公益平台筹集费用20万元，其他缺口费用由家属自筹，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个困难的家庭渡过难关。
开具发票方式
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发起信息
募捐动态
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爱心网友11.19 23:36
一起向善良致敬！10.00元
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用***311.19 23:34
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洋***肉11.19 21:05
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杪***九11.19 14:30
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爱心网友11.19 12:50
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爱心网友11.19 08:45
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我***觉11.19 08:05
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爱心网友11.19 07:51
一起向善良致敬！3.00元
进展报告
07.252023
项目已被@河南省慈善联合总会 认领成功，现已开始接受捐助。
由河南省慈善联合总会提交
07.182023
项目已被@郑州益善互助中心 核实成功。
由郑州益善互助中心提交
