（文中均为化名）
“孩子太小了！会比大一点的孩子病的更严重一些，你们要有个心理准备！即使治疗，也会是一笔巨大的费用，甚至有可能人财两空！”医生的一番话让琳琳内心惴惴不安。儿子刚刚半岁，他还未来得及体验这世界的美好，取而代之的却是吃不完的药、打不完的针。

河南平顶山，琳琳和丈夫小威育有一个孩子：烁烁。烁烁生得虎头虎脑，体格壮实，一双虎灵灵的大眼睛像是会说话一般，乖巧可爱的他逢人就笑，从早到晚咿咿呀呀成为一家人的“开心果”。
琳琳称，和丈夫结婚后二人世界转换为三口之家，平静的生活因为有了烁烁的存在平添了很多乐趣，也感觉身上多了一份任务、一份责任。然而，这一份幸福甜蜜却没有持续太久。

“孩子出生6个月的时候，突然出现低烧，且嗜睡、脸色苍白、看上去显得乏力，一查血常规”琳琳带孩子去医院检查，血常规结果显示烁烁多项指标异常。“当时，医生高度怀疑孩子有可能患上白血病！”琳琳称，一开始家人怎么都不敢相信，才6个月大的孩子，啥都没接触，咋就能得上白血病？随即，医生建议转往河南省儿童医院做进一步检查。

在儿童医院，初为人母的琳琳这才体会到了“病在儿身，痛在母心！”由于检查需要进行骨髓穿刺，6个月的烁烁第一次脱离妈妈的怀抱，单独被抱进了穿刺室，又长又粗的钢针直直地穿进了烁烁的腰间，他疼得嚎啕大哭，而琳琳的眼泪也直往下掉。
焦灼的等待显得尤为漫长，琳琳急切想看到结果，却又害怕等来的是一纸噩耗。结果毫无悬念，烁烁被确诊急性淋巴细胞白血病（高危）。“听到医生的一番话，我好像做梦一样，当时整个人都是懵的，我不知道该怎么办了，但是我们为人父母，不管在什么时候遇到什么困难，我们都不能放弃孩子，孩子是我们的命啊……”对于琳琳来讲，最为崩溃的是心疼孩子却又代替不了他。

随即，烁烁开始了化疗。扎针、抽血、输液这些成人都难以承受的苦痛，成为了一个半岁孩童的日常。年幼的烁烁无法表达自己的情绪，更多时候只能大哭大闹，受到惊吓的他由于安全感缺失，常常在半夜用自己仅剩一点的力气嚎啕大哭来宣泄。
目前，烁烁正在进行第二个疗程的化疗，根据医生给出的治疗方案，烁烁前期要进行半年的化疗，化疗结束后将根据其身体状况择机进行造血干细胞移植手术，后续费用缺口大概需要50万元。截至目前，烁烁治疗已经花费11万元。
小威由于工作特殊，不能时刻陪在烁烁身边，琳琳此前是一名初中英语教师，目前由于陪儿子治疗，处于停薪留职状态。

年幼的烁烁每天困在病房里，打针抽血的时候，他会放声大哭，状况好转时，他也会乖巧地粘着妈妈，开心的时候会挤眉弄眼、咯咯大笑。平日里，琳琳会用手机默默地记录下儿子抗癌过程中的悲喜瞬间。“孩子可爱活泼，才刚来到这个世上，应该有一段更精彩的人生，而不是止步于此。”然而，后期动辄大几十万的医疗费用怎么凑？如果凑不到？儿子怎么办？儿子紧急的病情高额的花费，这些所有找不到答案的问题像一个魔咒一样，不停地在她脑子里转来转去。

2023.12.06-2024.03.05

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