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爱心星光点亮大病家庭希望

医疗救助用爱心点亮大病家庭希望

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善款接收：天津市心羽公益基金会官方微博

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项目详情

天有不测风云，人有旦夕祸福。没有人能阻止乌云遮住太阳，也没有人能保证自己永远不生病。疾在中文中是有的放矢的意思，疾病如同一道冷箭中伤人的身体，来的迅速甚至致命。一场重疾可以让一个欢乐的家庭画上休止符，即使全国医保托底的情况下，部分疑难重疾仍在医保范围之外。重症疾病正在吞噬着患者的生命，病魔与时间的争夺，“救命钱”重如泰山。

【注：本文中所出现的姓名皆为化名；患者小诺及其母亲现居重庆市】

患者小诺（化名）。2021年七月份，不满2岁的孩子突然反复发烧，一家人辗转跑了很多医院，在重庆医科大学附属儿童医院检查结果为：疑似白血病。

(本照片已获得受助人肖像授权）

天降噩梦，两岁幼女患血癌

小诺一家人的命运从那一刻完全被改写，白细胞298，医生说疑似白血病，需要骨穿后分型。无法想象一根又粗又尖锐的钢针插入骨头的那种痛！小小的娃娃哭的撕心裂肺，短短几天做了多次，最后一次直接抽了骨髓做活检。骨髓穿刺后，医生说骨髓幼稚细胞93%确诊为白血病。这次的检查是这个家庭噩梦的开始！

随着病症的确诊，让本来平静的家庭，一切都乱了。小诺的母亲不吃不喝不睡，几天的时间去接受这个残忍的现实，最终她们听从大夫的安排，在重庆进行化疗，但化疗半年的时候，孩子的复查结果显示又复发了，大夫告知最他们好去别的更权威的医院再看看，于是今年三月初的时候，小诺一家又北上来到了河北燕达陆道培继续治疗。

(本照片已获得受助人肖像授权）

北上求医，一家艰辛抗白路

小诺的母亲开始接受一切，开始学习怎么去照顾一个生病的孩子，去学习怎么看检查报告，去学习怎么用一些简单的检查仪器……孩子也没有办法在太阳下蹦蹦跳跳，没有办法随心所欲的吃东西，没有办法和别的孩子一起开心玩耍，只能呆在24小时净化着空气的层流床里……因为哪怕空气里的一点点灰尘，都可能加重她的病情……

血常规、抽血、打化疗、呕吐、发烧、感染、骨穿、腰穿、反复的CT，反复的检查，反复的住院出院，孩子已经不知道家的感受，慢慢的她把医院视为家，虽然这个家带给了他无数的痛苦，但不得不慢慢熟悉着这里的一切……

(本照片已获得受助人肖像授权）

病魔无情，三次复发盼移植

原本以为通过积极配合，上天会眷顾这个家庭，让孩子渐渐好起来。但是到八月份的时候，检查发现小诺的大脑还是有癌细胞的残留，这就意味着复发了，紧急给孩子做了脑白的卡替。卡替过后又检查，脑白的残留物没有了，但是接下来的骨髓穿刺，又发现骨髓里面有残留物，有残留物就意味着复发……

中途复发了三次意味着：必须要骨髓移植了，骨髓移植的话可以用小诺母亲的骨髓，可配型结果一般，不太能满足移植的条件。最后治疗方案进行移植，想到孩子马上就要面对人生第一次大的手术，小诺的父母心里都不由得的忐忑不安。 “宝宝你假装睡着，乖乖不要动，做完检查我们就可以回家了。”听到妈妈的话，小诺点了点头，然后一动也不动的配合着做完了检查，谁能想象，她还是个3岁不到的孩子！

(本照片已获得受助人肖像授权）

排异无价，万般无奈求援助

孩子生病的这一年里这个家庭已经倾尽所有，现在治病的钱，都是亲朋好友这边借的钱，他们自己在网上借了些网贷，每个月都要还。孩子母亲一直陪在孩子的身边，没有了收入，但是孩子的病必须得治！现在，小诺一家人最坚定的信念就是，不管前路如何艰难，砸锅卖铁，拆房子卖瓦，只要有一丝丝希望，一定要救孩子！必须要救孩子！小诺自费贝利妥单抗后紧急移植，11月21日回输，回输后出现皮排，一直低烧，至今住院，孩子化疗加卡替、加自费贝利妥后移植，已经花费80万左右，全靠网贷和各种亲戚朋友借款，孩子爸爸当司机，一个月3000左右的收入，面对后期治疗、门诊吃药、排异、病毒，还需要30万左右，孩子已经移植，箭已开弓，再难也要挺下去……

(本照片已获得受助人肖像授权）

点亮希望，长夜盼曙光

在全国，像小诺这样的大病患者家庭还有很多。为了治病，他们掏光积蓄、负债累累，巨额的医疗费用压得他们喘不过气来，可他们并没有因此放弃心中的希望，一切的努力只为孩子战胜病魔健康成长！本项目旨在帮扶因宝宝患有先天性胆道闭锁、白血病、失聪、基因代谢病、先天性心脏病、地中海贫血、尿毒症、脑积水等等重大疾病而缺乏治疗费的家庭，这样的家庭都普遍急需社会力量参与救助患儿生命，为他们的治疗助力，为这些大病患儿家庭送去温暖，在他们人生的至暗之时用爱心汇聚成漫天星海，帮他们点亮希望，渡过难关，终见曙光！

本项目中所涉及相关故事或案例和相关照片的肖像使用已取得受助人及其监护人授权，本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体

项目预算

天津市心羽公益基金会已根据预算采购标准以及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范。如有疑问，可联系：基金会电话：4000178172，邮箱：xinyugongyi@xinyugongyi.cn

项目执行计划

本项目由天津市心羽公益基金会发起，为困境大病家庭提供住医疗帮扶金，帮助他们战胜病魔。

一、服务时间：长期

二、帮扶地区：全国

三、受助对象：包含且不限于患有如：先天性胆道闭锁、白血病、失聪、基因代谢病、先天性心脏病、地中海贫血、尿毒症、脑积水等等重大疾病的困境大病患者。

具体执行：

1.志愿者、工作人员根据困境大病患者的实际情况，核实受益对象的困难情况和申请资料，确认帮扶名单。

2.项目上线以后通过媒体、社交平台、志愿者宣传等途径发布求助信息，进行劝募工作。

3.申请救助，提交进展。按照募款的情况和受益对象的实际情况进行款项拨付，并及时在平台公开善款使用情况。

4.做好志愿者动态、日常反馈、财务披露，年度报告等工作。

募捐方案备案编号

53120000MJ06693797A23001

善款用途

本项目旨在帮扶因患有先天性胆道闭锁、白血病、失聪、基因代谢病、先天性心脏病、地中海贫血、尿毒症、脑积水等等重大疾病而缺乏治疗费的家庭筹集治疗费用，帮他们渡过难关。

开具发票方式

捐赠票据为电子票据，请需要票据的捐款人将捐款截图、捐款人姓名等相关信息发送到天津市心羽公益基金会电子邮箱（xinyugongyi@xinyugongyi.cn）。咨询及联系电话：4000-178172（15522099586）。天津市心羽公益基金会审核无误后将发送电子版捐赠票据。

发起信息

发起方

: 天津市心羽公益基金会官方微博

天津市心羽公益基金会官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 天津市心羽公益基金会官方微博

天津市心羽公益基金会官方微博

联系人：康晨
联系方式：18222881485
联系邮箱：xinyugongyi@xinyugongyi.cn
机构住所：天津河北区天津市河北区真理道120号
登记管理机关：天津市民政局
统一社会信用代码：53120000MJ06693797
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