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救救患全球十大罕见病小柯祥

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

3.03%
已筹款(元)
1,515.00
捐款人次
17
公众筹款目标(元)
50,000

善款接收:河南省公益文化传播基金会

项目详情

救助对象

彭柯祥、彭荣
年龄: 性别: 地区:广东 广州
一、天降横祸,姐弟俩同时患病
当无数的家庭沉浸在欢乐的生活中,南宁电视台的一则报道揪起众人的心,然而,谁也想不到,就是这样一个普通的家庭却突遭不幸:4岁的姐姐彭荣和2岁的弟弟彭柯祥两个可爱的小孩子同时突发疾病!这突如其来的变故犹如晴天霹雳,为了给孩子治病一家人开始了四处奔走求医的艰辛历程!
近日,小柯祥由于再次发病住进了广州中山大学附属第一医院儿科重症监护室,而为了给姐弟俩治病,家庭已经倾尽了所有。希望能够借助这个平台,帮助身处重症监护室的小柯祥紧急筹集医疗费用,以挽救这个幼小的生命!
二、突患怪病
两岁的小柯祥因为发烧、咳嗽住进了医院的病房,没曾想住院一周后,小柯祥的病情继续加重,肺部突发严重积痰、呼吸衰竭,急忙转进了儿科重症监护病房。正当一家人为小柯祥的病情来回奔波时,小柯祥4岁的姐姐彭荣也出现了同样的症状,于是也急忙送进了重症监护病房。姐弟俩到底得了什么病?为什么症状都差不多?接下来的几周里,尽管医生反复做了检查与会诊,仍然无法找到确切的病因,医生和家属依然是一筹莫展。
三、惊闻噩耗
在医院的建议下,两个孩子转了到广州中山大学附属第一医院,经过医护人员的共同努力,两个小宝贝最终被确诊为糖原累积症2型症(庞贝氏症)!该病症属全球十大罕见病之一,发病率在1/40000-1/50000之间,家庭成员同时患病的案例全国仅有3例!主要症状表现为严重的肌肉无力、呼吸困难等。目前该病在我国还没有有效的药物治疗,只有在美国有一种特效药“Myozyme”,每次用药都要几万块,这对于一个普通的家庭来说,简直就是一个天文数字!所以就算有药可买,也不是一般的家庭能够承受得起的。

四、全力救子
目前,家里为了给姐弟俩治病,不仅花光了家里的所有积蓄,也借遍了亲戚朋友。在一些公益组织和热心人士的帮助下,经过广州中山大学附属第一医院的精心治疗,姐弟俩终于退烧并且不用借助呼吸机呼吸,考虑到姐弟俩病情有所好转,而且无力承担接下来的治疗费用,姐姐暂时出院回家调养。
五、病情复发
可是,老天并没垂怜这个不幸的家庭!今年7月初,由于天气变化的原因,弟弟小柯祥再次因感冒引起了严重肺部感染,当地医院无法接收治疗,现又转到广州中山大学附属第一医院儿科重症监护室抢救。医生说,如果这次复发的病情没有得到有效的控制,可能随时都会有生命危险!
六、陷入绝境
目前,小柯祥正躺在病床上经受着病痛无情的折磨,尽管不知道等待他的是什么,但他始终怀着对初来的这个美好世界的眷恋、对活着的渴望,用微弱的力量与死神抗争!他的生命正面临着生死的残酷考验,对于这样一个普通的家庭已经无力承担高额的治疗费用了。
救救他们吧!救救这两个可怜的孩子!恳请社会各界热心人士能够伸出援助之手,救救孩子,让他们继续活下去吧!谢谢大家!
媒体报道:http://t.cn/RUqzphu

项目时间

2015.10.28-2015.12.27

发起信息

合作方

子在圳上游
深圳市义工志愿者 公益博主 头条文章作者

善款接收

河南省公益文化传播基金会
河南省公益文化传播基金会

募捐动态

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进展报告

08.142017

姐姐最近情况不错,虽然晚上睡觉时必须要带呼吸机,但是到了白天已可摘下,也可以扶墙自己走路了。弟弟最近还需要24小时躺床上,还不能离开呼吸机。祝福柯祥姐弟俩!

由河南省公益文化传播基金会提交

08.112017

今天已给小柯祥转款1743元。感谢大家对小柯祥姐弟俩的帮助!

由河南省公益文化传播基金会提交

07.232017

上周已给小柯祥转款2616元。感谢大家对柯祥姐弟的关爱和支持!

由河南省公益文化传播基金会提交

04.212017

爸妈都学习了自救措施,前段时间,小柯祥被痰呛到导致昏迷,爸妈紧急采取自救措施救回了小柯祥。祝福小柯祥和姐姐!感恩大家的关爱!

由河南省公益文化传播基金会提交

04.212017

姐姐最近出现感染,现在医院接受治疗,奶奶和爸爸在医院陪护;弟弟小柯祥近日情况稳定,由妈妈在家照看。姐弟俩平时随时都可能呼吸受阻,一刻也不能离开大人的视线。

由河南省公益文化传播基金会提交

12.272015

在17名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集1515元帮助@彭柯祥、彭荣 ,现在项目已经进入执行阶段。

由彭建王2006提交

11.202015

据小柯祥父亲:小柯祥远在老家的姐姐今天也住进了当地县医院,早上拍了胸片,有肺炎的症状,奶奶在医院照顾她。

由河南省公益文化传播基金会提交

11.202015

经本会工作人员与柯祥父亲联系:小柯祥前天下午刚从重症监护病房转到过渡监护病房里,可是今天小柯祥又发烧了,烧到38°;小柯祥仍然得全天24小时借助呼吸机。

由河南省公益文化传播基金会提交

10.302015

项目已被@河南省公益文化传播基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由河南省公益文化传播基金会提交

10.302015

在爱心团成员@益民中原 ,@和闺蜜的日常 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由彭建王2006提交