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用左手温暖右手

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

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捐款人次
22
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:

项目详情

救助对象

杨新雨
年龄: 性别: 地区:上海 卢湾区
她原本如此幸福
“哥哥,打针好痛,你拉着我的手吧”孪生妹妹小雨对哥哥说,这是她每次住院都需要让哥哥来做的一件事情,而哥哥会在旁边拉着她的手陪她打完针,陪她输液完毕……这是一个多么幸福的画面,而她,一个十岁的小女儿,脸上纵横交错的疤痕向我们诉说着她所经受的一切。
疾病来袭
2008年,3岁的小雨非但无法读她喜欢的幼儿园,还要时时忍受疾病的折磨。她待在家里,眼巴巴地看着小伙伴们雀跃的背着书包离开她的视线。她不能上学,因为每隔两天便发生的40多度的高烧,随着而来的还有溃烂的伤口。父母看着女儿娇小的身躯蜷缩着,好几天无法进食,每每如此,他们的心便犹如刀割。
父母辗转全国先后进入郑州医学院儿童医院、北京空军总院、北京儿童医院、上海新华医院、儿童医学中心、复旦儿科、华山医院……住院治疗无果,2008年8月瑞金医院汇总小雨在多家医院和多次检查报告(淋巴活检,皮疹活检,骨髓化验….小雨被确诊为全中国第六例“重症水痘痒NkT样淋巴细胞增生性疾病”患者,这种疾病目前没有没有哪家医院研究出治疗方案,唯一被医生尝试的方法是:静丙加地塞米松每三月一个疗程进行治疗。

彩虹的约定
孩子曾经因为大面积肌肉组织缺少,全身缠满了纱布,血液渗透了一层又一层的纱布,去各个医院求助都被医生说无法救治,最后上海市第九医院进行了清创。
虽然经历死阴幽谷,就像上帝与她立了一个彩虹的约定,必保守小雨生命不受伤害。2个多月治疗之后终于可以出院了,在经过一年的悉心护理,小雨腿上、头上、身上的伤口逐渐愈合,但是右手却失去了原有的功能,小雨先后做了皮瓣移植、肌腱重建、肌腱松解等。已经10 岁的她甚至无法像同龄孩子一般蹦跳,因为脚部的肌腱被取下来补到了手上去。小小的身躯,早已经千疮百孔…… 对于本身疾病的治疗,每次住院都只能缓解她的病症。美林对她来说就像饮料一瓶又一瓶,所用的静丙药液(不属于农合和药品)医保报销需要提前半个月到上海科技生物研究所定制,,激素药物也让她的身体出现各种不协调的症状。而病毒犹如阴魂不散的宿敌,时常侵犯她的身体各处,经常出现:高烧、面瘫、淋巴结肿大、各关节疼痛、牙齿疼痛……彩虹是最美的约定,也是最真的爱,作为父母何尝揪心,祈祷上帝一定会预备好的治疗方案来医治小雨。
左手温暖右手
一个要上学的年龄,妈妈担起老师的角色,教她认识字,但是却不会写字,因为她孱弱的左手一点也不听话,为了能像学校里的其他同学一样拿起画笔、高声歌唱、纵情玩耍,她不在乎同学围着问为什么她的右手不能用,她挣脱了妈妈给她包裹的严严实实的衣服,她忽略行人异样的眼光……没有什么能够阻止一个孩子对于生活的渴望,即便她只有左手可以使用。
没有人刻意的教她,但是她依旧学会了用左手写字,用左手帮助右手处理着生活中的琐事。她用她的左手抚摸她的右手….给予右手力量。每一种色彩都应该盛开,每一个梦想都值得灌溉,每一个小孩都有她的梦想,而小雨的梦想是永远不要喝她讨厌的美林、苦涩的中药、不再到医院的抽血化验室、不要一次次做活检,她更怕夏季来临可恶的蚊虫带给她的伤害......因为生而非凡,生活才给了她诸多苦难。她和她的家人顽强的抗争着、生活着….“每一个人,都有权利期待…….千万溪流汇聚成大海…….”恳请施予援手,为小雨梦想的实现,加一把力,用我们的双手,温暖她的左右手。

费用预算
小雨10岁了,左右手相差很大,右手严重变形,功能受限,手部再次手术需要150000元进行一次静丙注射费用,控制病毒在体内的活跃,后续费用50000元。
我们是谁
心羽救助团队是2012年成立的民间志愿者组织,团队本着“理智、执着、尊重”的理念,以透明救助为原则,在过去两年多的时间里共救助患儿100多名,2015年在天津市妇女儿童发展基金会成立了心羽基金,拥有了独立募捐账户,面向天津市行政区域募集善款,专项救助贫困大病儿童,并开设了心羽基金电子邮箱与救助热线。心羽基金求助热线:4000617995(一起救救我) 心羽基金电子邮箱:xinyujijin@sina.cn
发票索要说明
邮寄公益捐赠收据需要成本,我们将为捐赠金额100元人民币(含)以上的申请收据,开具捐赠票据并邮寄,需提供“本人的捐款记录”截图,待审核无误后,天津市妇女儿童发展基金会将为捐赠的捐款人提供开具个人捐赠票据服务。请需要发票的捐款人将捐款截图、联系人姓名、电话、邮寄地址、邮编及发票抬头等相关信息发送到心羽基金电子邮箱(xinyujijin@sina.cn)。



项目时间

2015.11.25-2015.12.07

发起信息

合作方

天津市心羽公益基金会
天津市心羽公益基金会官方微博

善款接收

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进展报告

10.142018

杨新雨10月入瑞金医院对原发病灶进行输液治疗(静丙酮静脉滴注),孩子现在的情况基本稳定(停止跟进)

由天津市心羽公益基金会提交

10.092018

杨新雨9月30日入住瑞金医院皮肤科,针对于病灶原发区进行治疗,手指功能恢复的这一个疗程已结束。

由天津市心羽公益基金会提交

09.302018

杨新雨 2018年9月28日两阶段的康复已经完成。目前可以正常上学,预约瑞金医院皮肤科床位,等待入院治疗原发病灶。

由天津市心羽公益基金会提交

09.222018

2018年9月18日,杨新雨每天继续九院做康复治疗,手指因为中指关节坏掉,功能没有了,手腕能动,掌关节还不能动需要康复很久,手腕有错位和变形,可能后面还需要手术进行矫正。

由天津市心羽公益基金会提交

09.162018

2018年9月12日,杨新雨每周日继续九院做康复治疗中。

由天津市心羽公益基金会提交

09.102018

2018年9月5日杨新雨上午去了瑞金医院复查原发病复查,下午去九院继续康复。

由天津市心羽公益基金会提交

08.302018

2018年8月27日杨新雨开始做手掌康复锻炼,因为手掌关节不能弯曲,康复器具无法使用,医生建议使用红外线+机电+手动锻炼,每天都要去医院,持续两周为第一个疗程。

由天津市心羽公益基金会提交

08.242018

2018年8月21日,杨新雨去九院复查,部分伤口还没有长好,医生说,可以适当开始锻炼,怕肌腱黏连,关节僵硬,建议做手掌关节按压器具辅助治疗。

由天津市心羽公益基金会提交

08.172018

杨新雨,8月13日是手术后第三周,来医院复查拆线,伤口愈合情况还好,有部分尚未愈合,医生建议做康复支架。

由天津市心羽公益基金会提交

08.092018

杨新雨因上海九院床位紧张,2018年8月7号拔掉右手五根手指的钢钉,先办理中转出院。

由天津市心羽公益基金会提交

09.102017

心羽基金于2017年9月4日报销自费药物16614元,作为孩子购买治疗药物费用!

由天津市心羽公益基金会提交

09.102017

杨新雨因孩子病情特殊,每次入院需要进行静丙注射,2017年7月孩子出现发烧并伴有皮疹肿块现象,再次入院治疗,经过一段时间的治疗后孩子顺利出院,现已回家调养身体。

由天津市心羽公益基金会提交

07.192016

2016.7.13心羽基金转款5000元作为孩子本阶段的治疗费用!

由天津市心羽公益基金会提交

07.192016

马上就要结束本次治疗,住院了10多天,发烧已经没有了,皮疹也在消退,准备出院了。(停止跟进)

由天津市心羽公益基金会提交

07.122016

杨新雨因外购药物静丙未能买到,推迟住院时间,目前孩子已经于7月8日顺理的办理了入院手续,并开始进行本阶段的治疗。

由天津市心羽公益基金会提交

04.262016

雨不断,天气稍微冷,很适合新雨适应的节奏,,最近一周状况很好,眼部和手部的肿块消退,情况在越来越好转。感谢大家的支持与鼓励!

由天津市心羽公益基金会提交

04.192016

一周的第一天,就被蚊子叮成这样,发烧,头疼。眼睛和手肿起来了,期望快点好起来

由天津市心羽公益基金会提交

04.132016

小雨同学最近身体状况不错,这周要参加学校广播操比赛,谁也看不好出来是那爱个生病的小姑娘。盼望她一直是这样健康的情况,根据医嘱,6月份再进行治疗。

由天津市心羽公益基金会提交

04.052016

一周发烧两次,停课请假,今天终于好了,外面有风,只好带小同学到超市里逛逛。

由天津市心羽公益基金会提交

03.292016

初春,天气忽冷忽热,小雨又感冒了,昨晚放学回来,告诉妈妈感觉浑身冷,身体酸疼,昨天晚上的时候已经发烧起来,39℃。给服用了美林和感冒颗粒。夜里又增加一次药量。

由天津市心羽公益基金会提交

03.222016

小雨同学的感冒终于完全恢复,又可以像小鸟一样开心起来。春天来了,容易过敏的她,是要特别注意虫子和潮湿的空气。

由天津市心羽公益基金会提交

03.152016

3月15日,小雨同学面部的皮疹和淋巴肿块完全消退,已经融入到学习当中。三个月之后再进行下一轮静脉输入丙种球蛋白治疗。

由天津市心羽公益基金会提交

03.082016

3月7日,一周的治疗结束了,我们的小雨同学,已经出院了,脸部鼻颊还有肿处,淋巴肿块还有一点,体温恢复正常,医生建议,注意观察,及时随诊。

由天津市心羽公益基金会提交

03.012016

2月28日入院入院,进行原发病治疗,在入院的第一天开始感冒发烧,温度39.8℃,发烧伴有头痛关节痛,一整天不吃东西,只喝点水。

由天津市心羽公益基金会提交

02.232016

老师布置的手工作业(创意灯笼),手部恢复不错的新雨同学,开始她的创作,尽管手指还不能灵活的拿捏纸张和剪刀,但是可以看出她多么盼望自己的杰作赶快成型。

由天津市心羽公益基金会提交

02.182016

天气转暖了,小雨同学的伤口已经完全恢复,妈妈每天都会锻炼肌腱和关节希望恢复到最好。期待下次手术能进一步改善手部问题。

由天津市心羽公益基金会提交

02.022016

刚刚过完11岁生日的小雨同学,也算是12岁了吧,个头在同龄中有点矮,生病也没有办法。妈妈盼望,新的一年,小雨快快长高一点。

由天津市心羽公益基金会提交

01.262016

小雨的头发太长了,考虑到她手不方便洗梳,妈妈把头发剪掉, 不巧最近天气异常的冷,很多人都感冒发烧了,小雨也没能逃过,这次感冒没有发烧,相信身体会越来越棒。

由天津市心羽公益基金会提交

01.192016

1月14去医院复查,伤口完全愈合,小指和无名指灵活性缓解一些,中指因为没有皮肤组织,关节和肌腱受损严重,还需要手术,锻炼还要继续。如今的小雨同学,准备挑战手工活。

由天津市心羽公益基金会提交

01.122016

杨新雨终于在临近考试的这周没有安排去医院,因为前面老请假,落下很多功课,小雨同学在努力的复习功课当中。

由天津市心羽公益基金会提交

01.052016

杨新雨 1月2号再次去了牙科,经过几次的药物填充,终于可以把剩下的残缺的牙齿给补上了,停止了激素治疗。1月4号,去瑞金医院约好的纠型器材李医生那里,定做纠型夹板。

由天津市心羽公益基金会提交

12.292015

12月26日杨新雨因为治疗疾病,服用激素导致钙流失比较严重,牙齿很多都坏掉了,今天妈妈带她过来牙科,再次牙齿填充药物。

由天津市心羽公益基金会提交

12.222015

12月21日去拆线,伤口处还有粘液流出,医生只部分线。建议去九院看长皮膏科,裂开的伤口可以用长皮膏辅助。然后又去了瑞金医院复查。医生建议每三个月给予静丙辅助治疗。

由天津市心羽公益基金会提交

12.162015

12月14日出院,手术之后需要锻炼功能,出院之后,伤口边愈合边锻炼,半个月拆线,一个月后复查,三到半年做中指手术,手术时间和方案看孩子情况而定。

由天津市心羽公益基金会提交

12.082015

2015.12.7 在上海第六人民医院进行了手部整形,心羽基金于7日下午为孩子转款30000元, 所有善款全部用于孩子治疗,感恩您的大爱支持!

由天津市心羽公益基金会提交

12.072015

在20名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集153元帮助@杨新雨 ,现在项目已经进入执行阶段。

由天津市心羽公益基金会提交

12.012015

11月26日爸爸带新雨去了六院,看了医生,但是需要拍个片子了解手术部位的情况,11月29日妈妈带新雨取了结果,并且和医生沟通手术时间和方案,预约了住院时间,等医院通知.

由天津市心羽公益基金会提交

11.252015

项目已被@心羽基金 认领成功,现已开始接受捐助。

由天津市心羽公益基金会提交

11.252015

在爱心团成员@心羽基金 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由天津市心羽公益基金会提交