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7月女婴肝硬化晚期

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

71.90%
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7,190.00
捐款人次
153
公众筹款目标(元)
10,000

善款接收:

项目详情

救助对象

韦羽桐
年龄: 性别:女 地区:上海 闵行区

微笑小天使深陷肝硬化晚期之苦

韦羽桐,2015年06月06日出生在广西省来宾市人民医院。由于老家在广西河池偏远山区,交通不便,妈妈从怀孕到孩子出生,都一直借住外婆家。虽说出生在农村家庭,家里不算富裕,却过得非常温馨幸福,小姑娘的问世,给家里更增添了几份气息。家里人眼看着小女孩一天天长大,日子一天比一天好,心里也倍感欣慰。可是天有不测风云,在小羽桐一个多月时,家人发现她脸色腊黄,嘴唇渐渐失去血色,看起来很疲倦,当时也没有太在意,可到了42天母女产后复检时,检出胆红素、转氨酶高,病理性黄疸,要求上大医院检查。随后便开始了漫长的带女求医路!去过多家医院寻医就诊,却查因未果。每天抱着肤色黄染,肚胀如鼓的女儿,初为人父母的年轻家庭只能每天提心吊胆,妻子则是每天以泪洗面!

心酸坚苦的求医路

2015年7月17日,来到来宾市人民医院,这是产后42天母女复检,查出胆红素素、转氨酶偏高,要求到上级医院检查就诊。

2015年7月18日,前往柳州市妇幼保健院抽血化验检查,怀疑母乳性黄疸,建议停止母乳一周后复查,同时也建议到柳州市人民医院肝病科做检查,当天在柳州市人民医院抽血检查,说肝脏正常。过一周后到柳州妇幼保健院复查,黄疸也有所下降,没要求住院。

2015年9月19日,一段时间发现她的情况日益加重,反复高烧不退。肚子渐渐鼓起,又来到来宾市人民医院住院检查,检查结果甚是复杂!左肺炎症,心肌受损,大量腹水,肝脾肿大,腹部静脉曲张,贫血。经住院治疗,9月27日体温稳定,医院建议出院观察一周复查或上南宁大医院检查,一周后依然不见好转。

2015年10月07日,前往南宁广西医科大学第一附属医院,做了一系列检查,依然查不出病因。2015年11月19日,来到深圳巿儿童医院住院检查,几乎能做的检查项目都做了一遍后,基因检出稀特林蛋白缺乏症(Citrin蛋白缺乏),医生给我们换了特殊的医学奶粉,每天输血输液治疗,每天花销如流水,一天一千多至几千!住院十多天后因无钱续交住院费而被迫自动要求出院!

2015年12月13日,不甘女儿忍受病痛,在好大夫网上搜索到治疗稀特林蛋白缺乏症比较权威的医院,广州暨南大学医院(广州华侨医院),经每天输液输血、喝特殊医学奶粉的治疗方案,住院一个多月病情不但没有好转,而是越来越重,胆红素达到500多,这时做了肝穿刺检查,发现已到了"肝硬化终末期"。

一次次的换医院,就是为了能够有希望,能够好起来!这一结果就犹如五雷轰顶,给了小羽桐一家沉重地打击,也让他们手足无措,一来平时活泼可爱的小羽桐长期承受病痛折磨,让家人担心和难过;二来接下来长期的医药费用,着实是一笔不小的开支。因为医生说,得了这种病,只能做肝移植手术才能保住生命,而手术费用则是几十万,如亲体移植也得12到15万!这对于这样一个长期四处奔波求医的家庭而言,无凝是个天文数字!前面的四处求医都已是负债累累!九月份小羽桐的父亲因家庭经济压力,女儿四处求医急需资金,借来一万元与所谓的朋友合伙承包休闲场所经营生意,经营一个月后,合伙人则单方向承包业主终止合同,并骗走了押金和所有营利!给本就清贫的家庭带来了雪上加霜的打击。家里即使一贫如洗,但小羽桐家里人也没有放弃过对她的治疗,省吃俭用,东拼西凑,砸锅卖铁地维持着生活和持续着她的治疗。这半年多来,辗转来宾、柳州、南宁、深圳、广州等地医院治疗。小羽桐母亲配型成功听到医生说,要想得到根治,得尽快做肝移植手术,并且手术治疗的时间越早越好。小羽桐家人找到上海仁济医院,并来到了仁济医院住院做亲体配型检查,算是上天眷顾小羽桐,结果是母亲已经配型成功。

费用说明

孩子手术费用大概在10万左右,目前还差2万,所有筹集善款全部用于孩子后续治疗。如有剩余超出部分将转捐其他需要的孩子。

关于我们

心羽救助团队是2012年成立的民间志愿者组织,团队本着“理智、执着、尊重”的理念,以透明救助为原则,在过去两年多的时间里共救助患儿100多名,2015年在天津市妇女儿童发展基金会成立了心羽基金,拥有了独立募捐账户,面向天津市行政区域募集善款,专项救助贫困大病儿童,并开设了心羽基金电子邮箱与救助热线。心羽基金求助热线:4000617995(一起救救我) 心羽基金电子邮箱:xinyujiuzhu@sina.com

索要发票说明

邮寄公益捐赠收据需要成本,我们将为捐赠金额100元人民币(含)以上的申请收据,开具捐赠票据并邮寄,需提供“本人的捐款记录”截图,待审核无误后,天津市妇女儿童发展基金会将为捐赠的捐款人提供开具个人捐赠票据服务。请需要发票的捐款人将捐款截图、联系人姓名、电话、邮寄地址、邮编及发票抬头等相关信息发送到心羽基金电子邮箱(xinyujiuzhu@sina.com)。


项目时间

2016.01.30-2016.02.22

发起信息

合作方

天津市心羽公益基金会
天津市心羽公益基金会官方微博

善款接收

募捐动态

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进展报告

02.232016

手术后已经出院,目前状态很好,按照医嘱定期复查.

由天津市心羽公益基金会提交

02.222016

在136名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集7190元帮助@韦羽桐 ,现在项目已经进入执行阶段。

由天津市心羽公益基金会提交

02.162016

小羽桐接受活体肝移植手术治疗已经2周,医生对孩子进行了检查,各种肝脏生化指标数值在迅速下降,趋于正常。医生建议2月16日出院,非常感谢所有帮助过孩子的好人心。

由天津市心羽公益基金会提交

02.022016

2月1日早上7点左右和妈妈实施了活体肝移植手术治疗,妈妈手术耗时3小时,孩子手术耗时7小时,目前孩子已返回监护病房进行加强治疗,孩子妈妈麻醉苏醒后已转入普通病房!

由天津市心羽公益基金会提交

01.302016

项目已被@心羽基金 认领成功,现已开始接受捐助。

由天津市心羽公益基金会提交

01.302016

在爱心团成员@心羽基金 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由天津市心羽公益基金会提交