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难以抉择的移植手术

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

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捐款人次
155
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

何昊嘉
年龄: 性别:男 地区:广东 广州

项目简介:

我们是天使妈妈,双胎胎兄弟患病,家人拼尽全力凑齐了一个人的手术费,兄弟俩都不想放弃。

项目内容:

暗暗松了一口气

陆婉君2012年3月29日,喜获一对可爱的双胞胎儿子。爷爷为孪生兄弟取名为何昊嘉、何昊宇。寓意:有远大志向、前途无量。然而好景不长一对儿子在8个月时反复高烧不退,脸色苍白,四肢无力,腹部肿胀。到从化市中心医院诊断为轻型地贫,住院治疗一周后出院,嘱咐日后加强营养、长大后不能找地贫基因携带者作为伴侣就行了,听到这个诊断一家人都暗暗松了一口气。

晴天霹雳

半年后,家人发现兄弟俩的脸色并未得到改善,比同龄小孩瘦小,肚子反而越来越大,按压腹部还有硬块。继而到广州妇女儿童医疗中心求诊,当时医生一看当地的诊断报告和孩子的情况就确诊为重型地贫,这是一种非常严重的遗传性血液病,要靠终生输血、排铁来维持生命,否则活不过成年。现在唯一的根治方法就是做骨髓移植。

不甘心,辗转多家医院

医生的话,犹如晴天霹雳,陆婉君不能接受同一份检验结果,却有两种说法。带着孩子又重新做了一次地贫基因检测,检验报告跟当地的检验数据一样显示为“双重杂合子”,这是复合型重型地贫。可她依然无法接受这个结果,怀着侥幸的心理辗转到中山二院、南方医院求诊。但现实又是那么的残酷,一次又一次地确诊为重型地贫。

茫茫人海中找到配型

一下子从幸福的天堂被扯到痛苦的的深渊中去,从此,兄弟俩每隔20天就要去医院输血一次,家人们也奔波在艰难的求血路上。由于输血次数较多,体内的铁沉积严重,必须靠每天用昂贵的排铁药来排除体内多余的铁。

然而输血、排铁只是在维持兄弟俩的生命。若想根治此病,唯一的办法就是做骨髓移植手术。这种手术费用高昂,一个孩子的费用就高达30万元。在经历过与姐姐、父母亲的骨髓配型均告失败的痛苦挣扎后,2015年5月份终于迎来了重生的希望。通过在南方医院建档启动骨髓库搜索,兄弟俩在茫茫人海中与台湾慈济骨髓库的一名捐赠者配型成功。

谁先做手术?

配型成功让一家人喜忧参半,喜的是有望摆脱血袋得到重生,忧的是巨额的医疗费再次成为兄弟俩求生路上的难路虎。这三年来为了给兄弟俩输血、排铁、配型已花光家里的积蓄。一家人借遍亲戚朋友只筹到35万元,勉强够一个孩子的费用,可手心手背都是肉,实在难以选择谁先做手术。


项目时间

2016.08.12-2016.10.11

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系方式:4000621885
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
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募捐动态

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进展报告

02.232018

双胞胎兄弟11月9日在深圳市儿童医院植入的台湾供者骨髓,目前是术后进行第五次抗病毒的住院治疗,1

由天使妈妈基金会提交

02.232018

接1,昊嘉(哥哥)目前血象生长的还比较顺利,昊宇目前血小板一直下降,出仓后输入一次血,目前维持在120。

由天使妈妈基金会提交

11.132017

何昊嘉兄弟俩在11月9日19时40分植入了来自台湾的干细胞了。今天是植入第四天,目前精神状态还好,不过嘴巴有点小溃疡。

由天使妈妈基金会提交

10.172017

何昊嘉/何昊宇两兄弟已经办理住院了,做移植前的准备。现在每天都要口服术前药,和打护心针和抗病毒的针水。手术安排在11月9日,会提前10天进仓做化疗。愿你们俩顺利出仓。

由天使妈妈基金会提交

04.052017

由于昊嘉的双胞胎弟弟昊宇检出溶血,贫血加重,输血变得越来频了。医生说要尽快安排手术。医生让家长等体检通知。昊宇现在口服药物看能不能缓解溶血。

由天使妈妈基金会提交

02.212017

这段时间又遇上用血困难期,要用多少血,就要找亲戚朋友互助献血才能输血。辛好有几个非常有爱心的大哥哥来帮忙,才能满足俩昊嘉兄弟800ml的用血量。非常感恩献血者!

由天使妈妈基金会提交

10.112016

在120名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集1578元帮助@何昊嘉 ,现在项目已经进入执行阶段。

由天使妈妈基金会提交

09.282016

昊嘉,昊宇这几天都发烧咳嗽。已经20来天了,因为一直找不到人互助献血,兄弟俩都没有去输血,血色素掉得很低昊嘉有83,弟弟昊宇只有58。1

由天使妈妈基金会提交

09.282016

接1,弟弟这几天都低烧不退,还伴随着咳嗽。昊嘉的咳嗽也持续了一个星期了才好转。

由天使妈妈基金会提交

09.012016

这次验血常规弟弟昊宇的情况另人担忧,血色素很低,只有78。哥哥昊嘉保持得还行有97。这次互助由爸爸献400ml,两位朋友各献200ml的血液。才解决了俩兄弟的输血难题

由天使妈妈基金会提交

08.122016

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交

08.122016

在爱心团成员@天使妈妈基金会 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由天使妈妈基金会提交