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我请你睡觉|关注发作性睡病,关爱睡眠健康

其他公益无大小,行动即榜样!

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已筹款(元)
155.00
捐款人次
17
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:中国社会福利基金会

项目详情

救助对象

发作性睡病互助项目
年龄: 性别: 地区:北京
这世上有一种叫「发作性睡病」的罕见病
这种病的患者在白天随时随地都会突然睡着,对, 工作,走路,吃饭,考试,甚至开车,结婚的时候,睡意来的时候,根本无法抗拒。70%的“觉主”会伴有「猝倒」症状,简单说就是只要情绪一剧烈波动(紧张,高兴过头,激动,恐惧)都会直接肌肉突然无力而瘫软在地,无法控制自己的身体,这是一件非常痛苦也恐怖的事情。无数觉主因为发作性睡病发生车祸,在工厂出意外事故,忍受痛苦,感受孤独。但更多的“觉主”其实并不知道自己患有的是「发作性睡病」,以为自己是睡不醒的怪物,觉得孤立无助,不知所措,对自己产生无穷无尽的质疑,无人理解。

平均每2000人中就有一名“觉主”
目前因为病例不足等原因,病因不详,无法根治。 国内至少有70万名“觉主”,但至今确诊的却不足5000人。在美国,10个人之中有9人知道或听说过发作性睡病,而在我国,人们对这种疾病的认知率非常低,这其中甚至包括许多医务工作者。由此而导致的错诊、误诊时有发生,病急乱投医现象更是不胜枚举,很多患者在饱受疾病困扰的同时还遭遇医托、医骗的欺骗。

发作性睡病多起病于儿童或青年时期。很多儿童、青少年在未确诊之前,被亲人、朋友、老师所误解,被贴上了本不属于他们的标签:“懒惰、散漫、没出息”,长期的被误解和被嘲笑让很多小觉主陷入自卑、抑郁等负面情绪之中难以自拔,严重的将影响其一生。因此,发作性睡病患者所处的环境亟待改善,尤其是要提升公众对发作性睡病的认知度,还给觉主们一份宽容与理解。我们希望,让这些伤害不再发生在年幼的孩子身上。

#我请你睡觉#,一起来睡
#我请你睡觉#是由发作性睡病互助项目(中国社会福利基金会与觉主阿培共同发起)、Someet、虎必来、BottleDream联合推出的公益行动,旨在向公众科普“发作性睡病”这一罕见病,找到随时随地睡着却可能不自知患病的的“觉主”,并唤起全社会对发作性睡病患者的关爱和正确认识,同时倡导每一个人都要关爱自己的睡眠健康。

#我请你睡觉#是全宇宙第一个躺着就能支持的公益项目。只需要24小时内在秒拍内拍摄一段随时随地睡着的小视频或者是一张非常规地点的睡觉照片,并附上以下文案+在微博上@3位好友进行接力即可。

#我请你睡觉#我在支持全宇宙第一个躺着就能参与的公益行动【我请你睡觉】。 关注罕见病#发作性睡病#,寻找随时随地可能睡着的全国70万觉主。我收到@觉主 的邀请,我邀请@朋友A@朋友B@朋友C睡觉。亲们需要在24小时内录一个随时随地睡着的小视频,或者在不该睡觉的地方睡觉拍一张照片,然后请三位好友睡觉接力行动哟。

捐款的用途
为了让#我请你睡觉#活动能得到可持续的推广,我们还需要对此进行后期宣传,其中将包括
1.#我请你睡觉#公益行动的汇报视频,视频拍摄、制作费用。预计花费4万元。
2.各宣传渠道的维护费用,预计花费2.5万元。
3.觉主社区千人社区线上扩张运营,管理维护,预计花费2.5万元。
4.公益行动中兼职人员的人力成本,约1万元。
共计10万元。此次所得捐款将全部用于上述费用之中,项目进展我们会及时更新。

关于我们
发作性睡病互助项目是一直致力于提升发作性睡病在中国的认知,建立有用的觉主社区,未来将会努力推动发作性睡病相关药物的研发和政策福利。2016年12月,项目发起人阿培在北京市民政局办理注册登记社会组织“北京醒醒发作性睡病关爱中心”。
如果您想了解更多关于发作性睡病的内容,请关注我们的官方微博:Narcolepsy发作性睡病。

项目时间

2016.12.06-2017.02.04

发起信息

发起方

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系方式:85114150
机构住所:北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500019795A
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

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进展报告

02.042017

在16名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集155元帮助@发作性睡病互助项目 ,现在项目已经进入执行阶段。

由中国社会福利基金会提交

12.062016

项目已被@中国社会福利基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由中国社会福利基金会提交

12.062016

在爱心团成员@中国社会福利基金会 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由中国社会福利基金会提交