宝贝女儿四个月大开始输血保命我叫曾娟,家住湖南永州祁阳,我今年6岁的女儿名叫卿蕾,她是一个重型地中海贫血患儿。女儿自出生4个月大就在省儿童医院确诊重型地贫。不能接受事实的我,后来辗转到广州南方医院,也确诊重型地贫。可怜的女儿从发现疾病至今已输血93次,必需每20天输血每天服用昂贵的排铁药维持生命。不管刮风下雨,我按时抱着女儿往医院跑,往血库跑。只有这样,孩子才能活下去。
女子本弱,为母则强。逃走的父亲,相依为命的母女
而孩子平常的治疗费也是巨大的,输一次血1000元左右,最可怕的就是排铁药,目前孩子一个月要3盒每盒就要2000元,一个月排铁药需6000元,不住院需全部自费。孩子的父亲也在孩子不到2岁时不堪经济的重负选择了逃走,所有的包袱都落在我身上。外公外婆见状,让我们母女搬回家方便照顾。我也一直在广州打工,一家人都为了这个脆弱的生命在拼搏。
治疗费短缺,错失一次重生的机会
重型地中海贫血,唯一的根治办法就是行造血干细胞移植,俗称骨髓移植,费用高达40-50万元。孩子2014年时在台湾骨髓库好不容易找到了配型,供者42岁,我们配型还有打钱过去给供者体检,所有费用加起来差不多5万元,后来因筹不够费用供者也不愿意再等,所有的钱都打了水漂,那都是亲朋好友到处借来的钱,真是欲哭无泪呀。孩子治疗6年还有配型,所有费用加起来已经30多万元了,亲朋好友也不愿意再借,都说这病是无底洞 ,要我放弃。可孩子是我身上掉下来的肉,她还那么小那么懂事,我真的不愿看到孩子在等待死亡中生命渐渐枯萎,我更愿意用我的生命来换她的健康。
苍天不负有心人,再次找到全相合骨髓
孩子在南方医院孩子已建档,在中华骨髓库和台湾骨髓库一直没有放弃寻找配型!原以为只能继续保守治疗,即输血排铁,没有机会做移植输血排铁将是终身的。终于苍天不负有心人,就在上个月医院又传来好消息,孩子在中华骨髓库再次找到了与她全相合的骨髓配型,可以安排移植手术。可是医生说最少准备40万元。可是这个困难的家庭早就举步维艰,哪里还拿得出如此巨大的手术费呀。
为了筹集医疗费,母亲曾娟无奈之下,在街头通过“鸡叫5元”的方式来筹钱,母亲在接头一边说着一边哭着,请大家救救我的女儿。这时懂事的女儿在一旁用袖子擦拭妈妈的眼泪,还去亲吻母亲的脸,如果不是亲耳看到这一幕,很难想象一个6岁的孩子,被病痛折磨了这么多年,仍然可以这么乐观、坚强并且懂事.....
项目预算
卿蕾今年6岁,从四个月其便确诊重型地中海贫血,依靠输血排铁治疗近6年。之前一次因为缺乏治疗费让她错失了一次移植机会,如今再次找到全相合骨髓,3月8日进仓日期一步步在靠近,但是距离押金还有很大缺口缺口。德义基金希望向社会筹集20万移植费用,让她可以摆脱输血排铁的命运。你们捐献的点点滴滴将汇成曾娟和女儿的生命之源。