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拯救罕见病新生宝宝

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

9.97%
已筹款(元)
997.00
捐款人次
70
公众筹款目标(元)
10,000

善款接收:深圳市慈善会

项目详情

救助对象

钟智强
年龄: 性别:男 地区:广东 深圳
我叫黄春秀,我儿子叫钟智强,我们家住广西省博白县那卜镇,家里有5口人。孩子的奶奶岁数己高,身体不是很好,我在家带小孩,一家5口人都靠孩子的爸爸挣钱养家糊口,一个月也就几百块钱的收入,平时都是省吃俭用的过日子。

哥哥因此病去世,刚出生的弟弟也患此病
2015年钟智强的哥哥出生就得了这种病,5个月就去世了,当时花完了所有的积蓄还欠债累累,到最后还是因为没钱没坚持给孩子治疗导致孩子感染严重去世。没能力给孩子治病,我很愧疚!2017年1月14日,钟智强出生也同样检查出有肺炎和这个病:重症联合免疫力缺陷病。

逐级转诊确定--重症联合免疫力缺陷
当时孩子出现咳嗽、痰响、吐奶,然后我们带小孩到广西省玉林市第一人民医院检查治疗,查出血常规白细胞低,淋巴为0,医生考虑为先天性免疫力缺陷,建议我们到上级医院大医院检查,确定下到底是免疫力缺陷的哪方面缺陷。在玉林市第一人民医院住院三天又转到广东省人民医院,入院后完善相关检查,予保护性隔离,低流量吸氧,舒普深抗感染治疗,雾化吸入,沐舒坦化痰等对症治疗。住院19天医生建议我们到广东省香港大学深圳医院治疗,医生说这个医院有专科治疗这种病,于是2017年2月21日我们又带孩子转到广东省香港大学深圳医院。
(诊断证明)

罕见病,专科医院对症用药
现己住院一个多月,孩子的肺炎各方面都好转,但孩子得这个重症联合免疫力缺陷并腺苷脱氛酶缺乏症是一种损害免疫系统的遗传疾病,患者缺少抵御细菌、病毒和真菌的免疫能力,主要临床表现为肺炎、慢性腹泻和大面积皮疹,如不采取治疗,一般不会存活过2岁。针对感染症状,主要采用抗生素、抗真菌剂和抗病毒剂并静脉注射免疫球蛋白进行治疗,注射肺孢子菌进行预防。该病非常罕见,世界范围发病率约为1:200.000-1:1000.000新生儿。这种病治疗起来需要慢长的时间,孩子要保护性隔离,防感染直到孩子可做基因治疗或干细胞骨髓移植手术。
(免疫缺陷病相关panel分析报告单)

权威给出的方案:基因治疗
港大医院刘宇隆教授通过各方面的了解,与香港玛丽医院进行研究讨论给出的治疗方案是:第一基因治疗,第二干细胞骨髓移植,第三ADA的补充。现考虑做基因治疗,因基因治疗比干细胞骨髓移植效果更好,成功率比较高。

曾经失去一个孩子,不想再失去!
但基因治疗需要出国外做,费用要几百万,在还没做基因治疗或骨髓移植之前需要ADA这种药来预防感染,这种药在国内没有卖,需要去日本买,而且这种药非常贵,对于我们这个来至农村的贫穷家庭来讲实在是天文数字,想都不敢想,但真的不想再放弃了,曾经己失去过一个孩子,真的不想再失去。面对治疗皍贵的费用我们真的无能为力,希望大家能帮帮我救救我可怜命苦的孩子,希望五湖四海的热心、爱心人士能够伸出援爱之手,在此感激不尽,感恩有你们的支持,谢谢。
(贫寒的家)

项目预算
钟智强出生后被确诊患有罕见病:重症联合免疫力缺陷。为此病已经失去一个孩子,父母不想再失去。权威医院给出最好的治疗方案是:基因治疗。这种治疗花费极高,非一般家庭所能承受。1743中国慈善救助中心面向社会为钟智强募捐一万善款用于其基因治疗。

我(们)是谁
1743中国慈善救助中心,由深圳市慈善会和深圳市德义爱心促进会共同发起的自主项目,旨在通过撬动并整合包括政府、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会慈善资源,为全国贫困大病群体提供有效的救助服务和公募筹款等支持,助力打造社会良好慈善公益环境。
1743中国慈善救助中心救助群:193318355
1743中国慈善救助中心联系电话(求助/志愿/捐款):0755-66803031

发票索取
提出个人捐赠票据需求的,网友需要提供“我的捐款记录”截图,待审核无误之后 ,深圳市慈善会为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据服务。捐款截图、联系人姓名 、电话、邮寄地址、邮编、发票抬头等相关信息提供至发票索取邮箱: 513037904@qq.com


项目时间

2017.04.07-2017.06.06

发起信息

发起方

德义慈善
深圳市慈善会德义基金

善款接收

深圳市慈善会
深圳市慈善会官方微博

联系方式:075582470109
机构住所:广东深圳笋岗路12号中民广场A座3楼
登记管理机关:深圳市民政局
统一社会信用代码:514403005026883780
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

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进展报告

03.122020

项目在微公益平台募集到善款997元,已于2017年6月30日全部拨付患者用于治疗,项目善款执行完毕。以下是拨款回单及医疗发票,此回单包含微公益平台善款997元,其余善款为其他渠道筹款,感谢微公益网友大爱相助。

由德义慈善提交

06.302017

孩子的病情反反复复,一直都不能控制感染,孩子好受罪

由德义慈善提交

06.062017

在62名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集997元帮助@钟智强 ,现在项目已经进入执行阶段。

由德义慈善提交

06.012017

好不容易筹到了点钱准备做移植了,可不随意,孩子却在这时候被感染严重住进了ICU重症监护室,有生命危险,全身都插满了管子,每天的费用都要八九千以上。

由德义慈善提交

05.112017

这几天病情加重,住进了重症病房,等这次病情稳定了必须做骨髓移植了。希望大家帮帮我们,感恩

由德义慈善提交

04.262017

现在宝宝各方面比较稳定,在医院已欠费,下一步要做移植,费用还差很多很多,希望大家帮帮孩子!

由德义慈善提交

04.072017

项目已被@德义基金 认领成功,现已开始接受捐助。

由德义慈善提交

04.072017

在爱心团成员@德义基金 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由德义慈善提交