微公益>短期项目>项目详情

已结束

急救2岁罕见病萌娃

医疗救助 2岁萌娃出生三天后成医院常客，奶奶却将病因怪在自己身上。

0.18%
已筹款(元)
558.77
捐款人次
95
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

王柯智
年龄：2 性别：男 地区：四川 成都
“都怪我都怪我，我要是好好看着孩子，孩子就不用受这么多罪了……”北京某医院的移植仓外，一名女子再也忍不住失声痛哭，嘴里时不时的还会冒出一句责备自己的话。
这名女子名叫刘成群，今年52岁，来自四川省简阳市乐安乡，2017年年初，儿子和儿媳一见钟情很快步入了婚姻的殿堂，同年8月31日孙子小智的出生更是给这个家里带来了无限的欢乐，看着孙子红扑扑的脸蛋刘成群仿佛看到了孩子长大后的情景，然而，老天却在此刻给他们开了一个天大的玩笑。
2017年9月4日，小智出生后第4天因发烧感染指标异常住进新生儿重症监护室，之后也经常没有任何原因的发烧、住院。当时一家人以为小智太小，抵抗力差才导致无缘无故生病，等慢慢的长大一些就会好的，却没想到这只是小智恶梦的开始。
2018年6月9日，刘成群在给小智洗澡时发现孩子腋下出现了很大的肿块并伴随着发烧，担心孩子有什么问题，刘成群立马给在外开网约车的儿子打电话。一家人带着小智来到到简阳市人民医院做了血常规以及彩超检查，之后医生说小智淋巴结发炎，需要进行手术治疗。
术后5天小智突然因败血症引发高烧，经医院全力抢救孩子命保住了，但是伤口一直不愈合，看着难以愈合的伤口医生建议去上级医院看看，听到医生的话一家人不敢耽误立马赶往四川华西医院、成都市妇女儿童中心医院血液科进行了详细的检查，最终，孩子被确诊为中性粒细胞减少症。
听到医生的话刘成群感觉天都塌了。她想不通孩子出生还不到一个月为什么会经历这么多磨难……之后小智总是今天晚上还好好的，明天早上起来又病了，一家人甚至将行李都装好放在房间，只为了赶往医院时能节约时间。
直到2018年12月的一天，刘成群带小智时不小心让孩子摔了一下，当时觉得没什么事，结果没过几天小智开始哭闹、不吃东西、发烧，一家人立马带小智赶往医院，检查结果显示小智腹腔内出现了一个5公分的肿块。
由于小智年龄太小并有一个基础病不能手术，住院保守治疗两个月依然没有好转。2019年3月一家人来到了重庆医科大学附属儿童医院给小智做肿块切除手术。却没想到出院第二天小智又开始发烧，腹腔内和伤口都开始感染。伤口开始化脓溃烂，腹腔内由一个肿块裂变成了三个，由于感染很重医院用了最强的抗生素，每天输液从早到晚，孩子的小肚子肿得就像一个快破掉的气球，每天给孩子换药，清理腐肉时孩子哭得撕心裂肺。
听到小智的哭声刘成群多希望能替孩子去承受这一切，他这么小受了太多的苦，但小智也很坚强，只要不发烧他就会笑乎乎的，有时候刘成群就在想，为什么生病的不是自己，她已经活了大半辈子了，人世间的酸甜苦辣她已经尝过了，如果能换，她愿意替小智承受这些……
小智如今已经两岁三个月了。一家人经常来往于各大医院，在家呆过最长的时间只有18天，最短的一天。现在一家人已负责累累，只希望能让小智能好起来。由于长时间的感染，高烧，以及伤口的疼痛让小智胃口越来越差，本来就贫血的小智，血色素也越来越低，经常呼吸困难需要输血。
9月份小智从每天的一次高烧发展到四次高烧，长时间的发烧导致小智出现了肺炎并伴有肺部、腹部积水。由于蛋白很低小智全身水肿，在医院用了大量的抗生素和激素，经过两个月的治疗感染总算控制住了，医生说必须尽快给小智移植，如果肝脏内的感染再次复发就会没命的。为了让小智有一次活下去的希望。一家人来到了河北陆道培医院。
这一年刘成群都在深深的自责悔恨中。她说是她的不小心害小智遭了太多的苦，原本开朗爱美的刘成群整天以泪洗面，老了好多，她说她曾经想悄悄地带着小智离开这个世界，看见孩子她又舍不得，人世间的美好宝宝都还没有感受到。她想不通自己就想要一个健康的孙子为什么这么难。
为防再次感染，医生在这次治疗后安排小智直接进仓做移植前的准备工作，但费用却成了最大的拦路虎。小智进仓预处理已经五天了，医生说总共预处理十二天，每天都是化疗药，由弱变强。小智的状况也会越来越来棘手！身体的细胞被慢慢击碎，变成像泡泡男孩一样一点抵抗力也没有！每天的饭菜、口服药和护理都必须要做好！任何一个环节出错对于小智来说都是致命的！
医生告诉刘成群仓内费用以及出仓抗排异费用预计需要90万。如果出现感染，费用将是一笔更大的数字。之前为了给小智看病家里已经将房子卖了还欠了几十万外债，远在来家的爷爷已经将小智进仓的20万押金交到了医院，现在家里已经拿不出小智后期的排异费用，他们不忍心可看到刚刚来到人世间的小智离开，无奈之下只有求助。

项目时间

2019.12.04-2020.03.03

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958华中执行团队计划帮助中性粒细胞缺乏症患儿王柯智筹集手术费用90万元。（目前在水滴公益平台计划帮助王柯智筹集善款60万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。） 2、善款将根据患儿的实际病情，用于拨付孩子的医疗费用、生活费用及治疗相关的费用报销使用，我们将收取善款额的6%用于项目执行成本费用使用,执行费用包括：一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 扫描下方二维码填写提交捐赠发票开具相关信息！ （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

喜***站02.22 21:13

公益无大小，行动即榜样！10.00元

S***i02.10 20:20

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友02.03 15:35

一起向善良致敬！3.00元

爱心网友01.28 16:17

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

常***攀01.26 00:28

用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.00元

w***t01.20 16:19

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

人***干01.09 12:10

用关注传递温暖，让行动表达关爱！0.10元

和 ___冷魄 一起捐

人***干01.08 04:15

跟我一起，为爱添力！0.10元

和 ___冷魄 一起捐

老***虫12.22 00:14

跟我一起，为爱添力！1.00元

山***依12.20 00:08

公益无大小，行动即榜样！0.10元

进展报告

12.082020

【善款公示】感谢微公益各位爱心人士对柯智的关心与帮助，让柯智得以继续治疗。中华儿慈会9958儿童紧急救助中心转款19763.4元（其中525.24元来自微公益转款）至柯智所在医院，用于支持柯智的阶段性治疗。经初步核算，拟定该笔转账为此项目最后一笔转款，所筹善款的详细支出以最终结项报告公示为准。再次感谢所有爱心人士对孩子的关心与帮助，希望孩子早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272020

【口服药治疗中】孩子出院后一直在家服口服药，血压有所下降，肺感染有所控制，每周复查血常规等。孩子食欲还可以，近期天气变冷，一直不能外出，就在家中玩玩具，看动画片。感谢微公益爱心人的帮助，谢谢

由9958儿童紧急救助中心提交

08.242020

【定期检查】王柯智出院到现在一直吃上口服药，每周门诊常规复查，身上偶尔会有一点皮疹，最近因为肠蠕动慢，肚子胀气明显，偶尔会肚子疼，在医院完善了各项检查，回家继续观察吃药！感谢微公益爱心人士的帮助和关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.032020

【口服药治疗中】柯智出院几个月来还是每周三去门诊常规复查血常规，根据检查结果医生给调药，激素慢慢在减停，排异药也是继续吃着！柯智出院几个月在出租屋是他出生快三年来最幸福的日子，没有发烧折磨着，每天好好吃饭，作息规律。慢慢的恢复吧！感谢微公益爱柯智的每一个的帮助！

由9958儿童紧急救助中心提交

05.132020

【皮排治疗中】柯智目前身上出了一点皮肤排异，暂时用了外用药控制，抗排异药和其他口服药照常吃，每周门诊查血检查。孩子在康复期间，妈妈经常用手机去记录一下孩子的点点滴滴，然后通过抖音，有很多爱心人士去帮忙，转发和筹款。一路走来很艰辛，妈妈看到孩子现在的康复挺欣慰的，感谢微公益爱心人士的支持和帮助，谢谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.202020

【在家抗排异治疗中】柯智出院两个多月一直在出租屋调养身体，每天在家骑骑小车，锻炼身体有利于更好的恢复。激素药减量，抗排异的药照常吃。每周还是复查血常规生化浓度等，现在家长通过抖音积累了很多粉丝，都在关注孩子的治疗，感谢爱心人士帮助，谢谢！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.272020

【感谢爱心帮助】王柯智由于之前血压高，肝功有点受损，吃了一些保肝的药现在恢复差不多。口服的还是之前那些免疫制剂，孩子各方面情况都还行，只是激素减量了胃口不如之前了，血压降了一些了，还是每周三门诊查血检查，常规继续吃在家观察！

由9958儿童紧急救助中心提交

02.192020

【抗排异治疗阶段】感谢微公益各位爱心网友对孩子的关心与帮助，王柯智出仓后在层流病房住了25天。在抗排异治疗用药后，皮疹消失了很多，但是血压一直偏高。在医院观察了四五天，血压有稳定，现在出院后在家口服抗排异以及降血压等。每周需要门诊查血常规药物浓度。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.042019

【需要移植】孩子后期治疗方案以及近况：孩子进仓预处理第五天，总共预处理十二天，每天都是化疗药，由弱变强。孩子的状况也会越来越来棘手！身体的细胞被慢慢击碎，变成像泡泡男孩一样一点抵抗力也没有！三餐饮食被长时间的加温变得口感不好，但为了营养宝也吃得很好！每天的口服药和护理都必须要做好！任何一个环节没做好出错对宝都是致命的！医生告知目前仓内费用预计30到50万。出仓抗排异预计30到60万上不封顶！

由9958儿童紧急救助中心提交

12.042019

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？