已结束
SMA女婴急需救命针
医疗救助 大眼萌娃患SMA急盼救助
59.87%
- 已筹款(元)
- 179,618.49
- 捐款人次
- 7,808
- 公众筹款目标(元)
- 300,000
善款接收：中国社会福利基金会
项目详情
救助对象
- 刘心妤
- 年龄：2 性别：女 地区：山东 临沂
王梅和丈夫刘华来自山东省临沂市沂水县农村，他们在同一个酒店上班，王梅在前台，刘华在后厨。他们俩谈恋爱，然后领证办了婚礼，领证时两人都没什么积蓄，属于裸婚，两人在沂水县城租了一个小房子，在2018年11月8日，女儿刘心妤诞生了。（图中是2020年7月，刘心妤在北京医院附近一家酒店） 
刘心妤出生后，一直不哭闹，非常乖，可是随着时间推移，王梅似乎发现了刘心妤和其他孩子不一样，刘心妤抓玩具抓不牢，哭泣的声音也非常弱。带去医院检查，医生怀疑她患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这是由于以脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩性疾病。王梅和刘华带着她去了省立医院，确诊就是患SMA。
回家后，王梅和刘华到网上查阅大量资料，了解到SMA被分为Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ，Ⅳ四个类型。患者随着年龄增大，会逐渐失去行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。刘心妤的类型是Ⅰ型，是最为严重的类型，平均寿命为18个月，多在2岁以内死亡。
在2019年7月，刘心妤开始呼吸急促，被送进济南省立医院重症监护室，在里面住院一个月，被抢救了好多次。尽管医生多次下达病危通知书，尽管有人劝过王梅和刘华，放弃对孩子的治疗，但他们始终不肯。到2019年9月初，他们把刘心妤转到北京儿研所，刘心妤的病情才稳定了许多。
2019年10月，王梅和刘华从医生口中得到一个重大消息，治疗SMA的特效药，诺西那生纳注射液，已经在中国上市了。这是国内首个且唯一治疗脊髓性肌肉萎缩特效药物。但一针需要70万，按照SMA的治疗方法，一年需要6针，有关部门给予患者最大的优惠，即买一针送三针，第五针买一针送一针，当知道心妤一年的治疗费用是140万，王梅和刘华的希望瞬间破灭，这也太昂贵了。这让还在县城租房住的他们，简直太难了。（心妤用药的药盒，刘华提供）
在没办法注射诺西那生纳注射，王梅和刘华只能在老家的出租屋里24小时轮班照顾心妤，说："得随时给她吸痰，要么随时刘心妤可能被一口痰卡住而丢掉了性命。孩子吞咽能力退化，胃管喂养着”王梅说，于是在小小的房间里，摆放着吸痰机，呼吸机，雾化机等各种医疗机器。
“她家的孩子打了这个针了。恢复得效果不错，可以自己翻身了，2019年12月，王梅和刘华在通过护理群认识了一位患儿妈妈,”这位妈妈在网络上直播着孩子用完药后情况，一直有关注,同时他们也开始在网上发布心妤的事情，为了挽留住这个可怜的小生命，多家媒体相继伸出援手为心妤筹集救命针，所幸在社会好心人的帮助下，心妤的第一针的费用终于筹齐，2020年5月29日，心妤首次开始注射诺西那生纳注射液的治疗，2020年7月，心妤的四针诺西那生纳注射液全部注射完毕。（拍摄于2020年8月山东老家）
2020年7月26日，心妤回到老家，据刘华说：心妤之前在北京因肺部感染差点没命了，现在注射完这个药后，肺部感染已经好转，心率正常，他说：根据文献记载，病危为重的开始，在注射四针会使病情稳定，之前注射的药物才能更好的看到效果，同时医生也告诉：明年年初罗氏的药可以在中国上市，国家也在努力SMA的孩子争取，已经有两种药在谈判中，这些药会比诺西那生纳注射便宜很多，医生的话让刘华和王梅心里渐渐燃起希望，但现实的问题，如何让心妤的病情可以维持到明年，也就是说，心妤必须再筹一针的钱，才能坚持到新药的上市。再次希望大家帮帮心妤，救救可怜的孩子。（拍摄于2020年8月老家）
项目时间
2020.08.25-2021.01.06
募捐方案备案编号
53100000500019795AA19035
善款用途
因患儿刘心妤患脊髓性脊肌萎缩症，需要注射诺西那生纳注射液，该药注射一针价格为70万（按照优惠政策可买一针送三针），目前患儿有50万的缺口（前期筹集41万其中21万已经用于患者转院到北京时因突发感染肺炎在重症监护室的治疗费用），我们计划在微公益平台筹集30万，在其他平台筹集20万，(其中7%作为919源馨社会救助中心项目执行成本费用）包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。
开具发票方式
感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。
一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。
二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。
三、只可开具本年度票据。
剩余财产处理方式
如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。
发起信息
募捐动态
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小***心01.05 06:39
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
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小***001.04 19:47
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
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用***201.04 10:45
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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爱心网友01.04 08:33
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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爱心网友01.03 23:55
一起向善良致敬！10.00元
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爱心网友01.03 23:17
跟我一起，为爱添力！20.00元
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小***001.03 22:41
一起向善良致敬！100.00元
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菠***301.03 07:52
跟我一起，为爱添力！3.00元
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爱心网友01.03 03:45
助力公益，让我们从现在开始！1.00元
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爱心网友01.02 11:29
一起向善良致敬！7.90元
进展报告
12.062020
中国社会福利基金会12.1拨款163797.36元作为患者治疗费用 感谢大家的帮助
由919大病救助工程提交
08.212020
项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。
由919大病救助工程提交
