我叫高*昊,家住山东省德州市,今年我十八岁,如果不是白血病复发的缘故,现在的我应该已经在大学校园开展自己的新生活,我梦想是做一名工程师,而此时此刻的我却与死神赛跑,和血癌抗争。
八年前,我十岁,正读四年级,在解放军301医院确诊得了急性淋巴细胞白血病。第一次抗争白血病,历时三年半,我嬴了。2015年9月1日重返学校,我读初一。积极努力完成学业,三年时间,完成中考并考取临沂市三十九中。进入高中,我明白学习的重要性,为理想学府不断前进,在高一上学期每次月考都有进步,取得了校前50名的成绩。父母也鼓励我,进步之余在心底也默默奋进,想着再努力ー些,多一些进步,与同学一起前行,度过最充实也最扎实的高中生涯。
但天不遂人愿,2019年1月13日,一场感冒,入院血液检查,淋巴幼稚细胞增高。父母当时措手不及,一刻不耽搁,匆忙带我来到301医院进一步检查,再一次确诊是白血病复发。这次必须造血干细胞移植,父母虽没告诉我,但我知道病情的严重性,只有主动配合积极治疗,故作轻松,让父母的担心少ー点。
2019年1月17日,我入院北京博仁医院,开始我第二次抗争血癌的路。治疗40天病情加重,转院,父母带我转至北京京都儿童医院。3次化疗,让我苦不堪言,我只能咬牙坚持。4月20日病情平稳,三次放疗后,在5月7日,我进入移植仓。21天顺利出仓,得以重生,我信心满满。但随即而来的是排异反应,从口腔溃疡到皮肤的痛痒褪皮,还有内脏各个器官的重新修复,我哭喊、吵闹、痛哭流涕、苦不堪言。在父母的陪伴下,我熬过一劫又一劫。半年后,我得以出院回家,父亲给老师打电话,春节之后,安排我返校上学。
2020年随新冠疫情而来的,是我的生命危机。在疫情期间身体再度不适,治疗的不便,于4月20日,确诊由于根霉菌鼻窦感染而引起的组织坏死。两天后做了鼻切除手术,手术的疼痛可以承受,可是术后的巨大创伤却让我难以忍受,痛不欲生。抗排异、抗感染,一个多月以来妈妈每天睡觉不会超过两个小时,每次为我换药,她都眼圈通红。看到我现在的样子,她不知何时才能康复。我和他们说:“这么难,不知什么时是头,我们放奔吧?”爸妈眼泪瞬间夺眶而出,疾病的痛苦,压在我身上,所有的苦难,同时压在父母身上。
切除鼻窦和鼻甲的我彻底失去嗅觉,吃什么也都没有味觉,这对于一个人来说是多么残忍的折磨。我觉得自己的人生没有任何意义了,向父母提出放弃治疗,父母哭着对我说,如果失去了我,他们就什么都没有了,为了父母我咬牙坚持着。
人都说移植有价,排异无价。我两次白血病,我的父母几年来为给我治病,不能正常工作,家庭的巨大经济压力。我是在移植之后オ知道,父母为我治病,卖了房子、卖了车、店铺转卖……我曾问父母:“没了房子,我们住哪?”父母说:“只要我活着,哪都是家!”这一刻,我明白了,再苦再痛再难,我也要坚持治疗,我要活下去,我是父母的希望!前面的治疗,父母已为我花近200万的费用,如今抗感染,每天近两万的治疗费,压在父亲身上,家里再没有可卖的东西,父亲开始借钱、贷款,只为我活着,是的,我要活着。
命运多舛的我,从未抱怨生活对我的不公。但死神不断向我伸手,我万般无助,也万分惧怕。因我还想重返校园、因我还未报答父母的养育大恩,我还来不及和同龄人一路前行,为梦想奋斗,所以我要活着!
经由主治医生证明,受助人高*昊需要筹集32万元善款用于后期抗排异治疗。
本项目计划在微公益平台为患者高*昊筹集抗排异抗感染治疗费用32万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划在微公益平台为患者高*昊筹集抗排异治疗费用32万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所筹资金用于高*昊的医疗费用。执行团队收取7%筹款额用作项目执行使用。 此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
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