“妈妈卡里少了一千八百多元钱,霖霖,是你用了吗?”小莉强压着怒气问儿子,她实在想不通,躺在病床上的儿子到底有什么非买不可的东西要花这么一大笔钱,“家里所有钱都是拿来给你治病的,妈妈连一分都不敢乱花你知道吗?”
霖霖看着暴怒的小莉,哭着抱住了她,“妈妈,我没乱花,我在手机上看到有一个东西叫脑梗康复训练器,爸爸用了这个,就能好起来了。”小莉听到这句话,一下子愣在了原地。这个躺在病床上的儿子,因为治疗,整个人瘦了一大圈,十几岁的男生只有六十几斤,每天都饱受着病痛的折磨,但是这样痛苦的他,还在惦记着家里的爸爸,小莉不由得泪流满面。
2019年4月,丈夫突发脑梗进了医院,虽然抢救后脱离了生命危险,但是却失去了劳动能力。一个普通的农村家庭失去了劳动力,几乎就失去了顶梁柱,看着正在读书的孩子们和年事已高的父母,小莉用柔弱的肩膀坚强地撑起了一个家。然而祸不单行,很快,噩运就再次降临了这个可怜的家庭。
丈夫生病一个月后,儿子霖霖突然开始胸口发闷,喘不过气来,还经常喊疼,小莉带着儿子辗转了几家医院检查,医生们都怀疑是血液病,建议去上级医院检查。最后小莉母子俩来到了南宁医科大学医院,在这里进行了详细的检查后,霖霖被确诊了急性髓系白血病M4。
确诊单上“病危”“白血病”几个字眼深深地扎进了小莉心里。她强忍着眼泪没有落下来,怕儿子一下子知道自己患了这么可怕的病接受不了。安排好孩子住院后,小莉跑到卫生间嚎啕大哭,周围的人来来往往,不知道这个女人正经历着什么,只有小莉知道自己此刻有多绝望。
为了治好孩子,小莉四处打听专科医院,最终带着儿子千里迢迢来到了河北燕达陆道培医院,开始了漫长的化疗之旅。
相较于同病房的孩子,年长的霖霖很明显更加坚强。他打针的时候会和医生开玩笑,还会在隔壁床家属忙着缴费取药的时候帮忙看护小病友。但是化疗一段时间后,他整个人开始变得暴躁易怒,小莉本来以为他叛逆期到了,但是在母子俩一次又一次爆发争吵后,霖霖看着小莉,哭了。
“妈,我不是故意的,我控制不住我自己,只要吃了药,我就特别难受。”看着儿子痛苦的样子,小莉跑去问医生,“药物确实会引起情绪波动,而且治疗很痛苦,孩子又过了哭的年纪,他压抑得太辛苦了。”医生的话让小莉明白过来,可每次看着儿子极力克制自己的样子,她还是觉得心痛无比。
2019年9月,小莉和儿子霖霖的骨髓配型成功,即将进行骨髓移植。进移植仓之前,霖霖拉住了小莉的手,“妈,你别难受,我很快就出来,这段时间真的辛苦了,以后换我来照顾你。”移植很顺利,小莉的心也放下了一大半。接下来他们要面对的,就是漫长的排异过程。
“哥,你什么时候回来?”家中年仅九岁的小女儿每天都要给哥哥打一个电话,这也是霖霖一天中最高兴的时间,“等哥打倒了怪兽就回去,你在家要听话,帮忙照顾爸爸。”孩子们很懂事,而小莉却更难过,她不敢和女儿视频,“我一直带着霖霖出来治病,把她丢在家,我是个失职的妈妈。”
除了对于孩子们精神上的愧疚,小莉承担着更多的是来自现实的压力。霖霖入院以来,医药费像流水一样支出,借来的钱很快用光了。之前为了给儿子筹款做手术,小莉不但卖掉了家中的车子和房子,还欠下了一大笔外债。然而孩子现在手术成功了,自己却拿不出每天上万元的排异费用,小莉整个人处在精神崩溃的边缘。
“妈,我觉得我好多了,要不明天我们回家吧。”虽然小莉从不在儿子面前提及费用的问题,但是敏感的霖霖还是明白妈妈在为他的病情面对着什么。“倾家荡如果还是治不好,家里之后要怎么活呢?”这个十几岁的男孩,有着超出他年龄的懂事,哪怕他真的很想活下来。
“排异的时候,全身没有一处好的,嘴巴里全是溃疡,话都说不出来,更别说吃东西,每天只能看着吃的,就这样熬了两三个月。但是受了这么多罪,他都没喊过一句苦。”儿子强烈的求生欲让小莉更加坚定了要治愈儿子的决心,“他没放弃自己,我也不能放弃他。”
得知儿子偷偷刷了自己的银行卡的时候,小莉第一反应是很愤怒,但是当得知儿子是为了给他爸爸买治疗仪的时候,小莉又沉默了。孩子生病之后,全家人的心思都扑在他身上,忽略了差不多同时患病的丈夫,而家中最关心丈夫的人,居然是这个躺在病床上的儿子,小莉觉得又欣慰又愧疚。
现在霖霖已经移植快一年了,正处于抗排异阶段,并且肺部出现了严重的感染。口腔排异,皮肤排异和病毒感染,各种并发症都折磨着他,但是霖霖依然在积极的配合治疗,渴望走过“万里长城”的最后一步,这个坚强的男孩,正努力的想活下去。而小莉,更是每天为医疗费发愁,几乎哭干了双眼。
1、根据医生诊疗给出的治疗费用缺口大概30万元,在其他平台筹款15万元,本项目在微公益平台为患者霖霖筹集抗感染费用15万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、公募机构收取2%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;赤峰益途公益社会组织服务中心执行团队将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。
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