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姐弟同患罕见病

医疗救助 姐弟俩同患罕见病戈谢病，靠天价药控制治疗，一瓶药2万多

0.42%
已筹款(元)
1,711.17
捐款人次
261
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

博文、博艺
年龄：13 性别：女 地区：河南 平顶山
姐弟同患罕见“戈谢病” 肚大如鼓每年治疗费高达百万
“我就盼着啥时候药能便宜点能入医保，啥时候孩子能用上足量的药。”艳姬（为保护患者隐私，全文人名均为化名）哽咽着说，“孩子如果能保证正常用药的话，就能和正常人一样了。可现在他们一个月用一支药也难啊。”今年41岁的艳姬来自河南平顶山，家里一儿一女，本是平淡幸福的生活，却因一双儿女被确诊戈谢病，一家人的生活坠入深渊。两个患戈谢病孩子，如果足量用药，姐姐一个月需要打6支，弟弟需要8支。而这个药，一支要2万多，一个月的药钱就30多万。如果正常用药的话一年下来，姐弟俩治疗费用要三百多万。
（手机里是博艺治疗前的样子）
因患病，姐弟俩身体发育迟缓，肚子不断肿大。而在学校，弟弟博艺曾被同学们笑像是“怀孕”了。姐弟俩无法参加体育活动，在学校几乎没什么朋友，还时常感到自卑。因为戈谢病是一种罕见的基因性疾病，从意识到孩子可能有病到确诊，艳姬一家走了不少弯路。博艺4岁时，孩子爸爸录德就带孩子们跑到郑州看病，得到的结果是孩子肝脾肿大，却一直无法确诊具体是什么病。“当时医生建议去北京，可当时去北京费用太高，家里实在拿不出钱，也就作罢了。”录德说。
直到有一天，博艺病倒了，妈妈以为孩子是吃凉东西多，肠胃不好，便带着孩子去了医院输水输了三天，可谁知道情况越发反常“在医院输水孩子一直不见好，一天24小时睡不醒，整个人都出现了水肿情况。我吓得不行，把他爸爸也喊回来了。”妈妈说。当时的博艺在郑大一附院以体内电解质紊乱住了院。在郑大一附院治疗了三天，医生察觉博艺情况不对，怀疑是戈谢病。经过进一步的基因检测和骨穿检测，博文和博艺，姐弟俩同时被确诊戈谢病。
听医生讲完病情，他们一度接受不了。随后，他们又带着孩子去河南省儿童医院咨询。在儿童医院，两个孩子再次被确诊是戈谢病。确诊后，医生很直白的问录德，治不治。“我后来才知道，这个病治不好，需要靠一种天价药维持着。而这种药，当时一支两万三。”录德说，“医生也跟我们讲的很明白，这是一种消耗型疾病，不用药的话患病的孩子们的生命会被一点一点的消耗，先是累积到肝脏，再往后就是脾脏。现在要是不用药治疗的话，后续可能就要进行脾脏切除手术，再之后就是往骨骼累积，导致骨头坏死。”
孩子的患病让一家人如坠冰窟。万幸，这种罕见病有药可治，长期足量用药的话，可以和正常人一样的工作生活。可让99%的家庭都难以接受的是——这种病是一种基因缺陷病，治不好，需要终身服药。而且药价很贵，现在每支2万多，按博文、博艺的体重和病情，博文每月需要用6支药，博艺需要8支。按70岁寿命来说，孩子一生仅治疗这个病花费就要难以想象的费用。要么倾家荡产的用药，要么眼睁睁地看着孩子离世。——这是摆在所有戈谢病患儿家庭面前的难题。
两个一生都要用药的孩子，直接把这这个憨厚老实的父亲不知道未来该怎么办。药太贵了，家里实在没钱供孩子们足量用药，从确诊开始到现在，姐弟俩都只是断断续续用药，家里最多也只能勉强保证孩子们一个月用一支药。因药量不足，孩子们病情虽然有好转但并不明显。“如果足量用药，他们差不多6个月就可以和正常孩子们一样了。可因经济问题，我们只能给每个孩子用一支药。”妈妈无奈的说，“两个孩子用药后好转，他们就开心极了，博文说想上大学考个好学校，而博艺说长大后想做设计师。孩子们对未来充满了幻想，他们并不知道与病魔抗争的这条路有多难。”
“想挣钱，做梦都想出去挣钱。”一边这样说，爸爸录德还是一边在心里想着，等疫情过去了能上外地打工就去外地，毕竟外面多少要比家里工资高点。可按之前他在杭州打临时工，一个月4000块钱，连给孩子半支药都买不起。
而对于艳姬夫妇来讲，孩子的未来虽有希望，但是却困难重重，他们更希望今后戈谢病的治疗药物能够纳入医保。鉴于两个孩子的病情，当地政府为其办理了低保。从开始治疗到现在，姐弟俩已经花了五六十万，艳姬夫妇实在不知道接下来还能走多久，能撑到什么时候。
项目预算：
目前，博文、博艺的治疗选择了最低的维持阶段，每月各一支药。按这个最低标准加上检查费用计划为博文博艺筹集1年的治疗费用60万元（在新浪微公益平台筹集医疗费用40万元，在其他平台筹集剩余医疗费用缺口20万，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.05.13-2021.08.11

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为博文、博艺（化名）筹集治疗该病的医疗费共计60万元（目前在其他公益平台计划帮助筹博文、博艺集善款20万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口40万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友08.11 18:24

公益无大小，行动即榜样！2.00元

莲***印08.10 20:35

公益无大小，行动即榜样！10.00元

古***知08.10 16:29

公益无大小，行动即榜样！10.00元

古***知08.10 16:28

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

s***308.10 10:56

跟我一起，为爱添力！2.00元

爱心网友08.10 07:52

一起向善良致敬！1.00元

无***意08.10 01:04

跟我一起，为爱添力！10.00元

慧***暇08.09 21:15

跟我一起，为爱添力！1.00元

山***明08.09 18:15

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

严***光08.09 16:18

跟我一起，为爱添力！1.00元

进展报告

12.242021

【结项报告】感谢微公益爱心对陈珂的关心和帮助。本项目在上线以来，在大家的支持与帮助下，在微公益平台筹集善款1711.17元，目前该项目支出1540.06元。扣除相应管的理费，截止2021年12月21日所有善款已全部支出。特此申请结项。非常感谢爱心人士对博文博艺姐弟俩的帮助，姐弟俩目前情况稳定，也祝愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

12.242021

近况：姐弟俩目前情况比较稳定，还在上学中，再过一个月就要放寒假了。姐弟俩没法断药，现在用药主要靠政府救助，救助多少钱买多少药。虽然今年这个药还没有纳入医保，但孩子爸爸相信国产药一旦研究出来就会纳入医保，到时候，孩子们就有保障了。因为疫情和孩子身体情况，出不去门，爸爸妈妈在家附近的县城打零工补贴家用。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.232021

【善款已全部转出】9958救助中心于2021年12月8日转款1540.06元来自微公益，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272021

【在家上学 定期用药】博文博艺目前病情相对稳定，爸爸每个月从儿童医院领回两支药，然后带回家自己给孩子们打。按目前孩子情况，最低量应该半个月两三支，但因为钱的问题，只能勉强保证两个人一个月一支药（一支药21850元）。因为药量不够，对孩子生长发育有影响，还需要另一些口服药维持。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282021

【暑期在家】博文博艺目前因为用药药量不够（每个月只能保证每人用一支药），还是有肝脾大的症状。这两天，爸爸又带了两人和两人的病例到当地县医院做了整体的检查，情况还可以。目前，每个月，爸爸都会带姐弟俩来郑州儿童医院这边拿药打针，一支药21850元。孩子们身体情况还可以，最令爸爸担忧的是，这个药得长期用，终身用。因费用过高，他盼着这个药能早日纳入医保。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.182021

【勉强维持】博文博艺家里现在可以勉强支撑两个孩子每人每月一支药的用量，目前博文博艺病情已稍有缓解，可以入学正常读书学习。但是两个孩子后续需要持续用药，才能稳定病情。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.112021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？