他是谁:佳佳(为保护患者隐私,全文人名为化名)1岁半,河南省周口市人,诊断为颠痫,生长发育迟缓。
在美丽的海滨城市珠海市,可以欣赏蓝蓝的大海、洁白的白鹭,还可以吃到好吃的海鲜和生蚝。这里可真是吃货们的天下,韩式料理、精致火锅、川湘菜、烤肉等种种美食餐馆触目皆是。
在靠海边的一家湘菜馆门口,有一位1岁多的小宝宝成了餐厅的守门员,他每天都是被放在这个小凳子上独立玩耍,累了会被放在餐厅门口的一个宝宝摊车上睡觉。
孩子的爸爸叫李伟,是这家餐厅的一名员工,每天负责切菜、端菜、打扫卫生等工作,每天从早上的九点工作到晚上九点。
他每天只能带着娃上班,偶尔空余的时候去照顾孩子。
李伟是河南省周口市人,他怀着美好的心愿在2007年来到珠海市打工,后来在一家湘菜馆工作至今有4年了。在珠海,他认识了女友并且有了孩子,孩子佳佳在2019年9月30日出生。
2019年11月24日,佳佳在一个多月的时候,他突然出现呕吐,眼睛跳动,嘴唇发疳。在珠海市人民医院抢救,当时病情比较严重,孩子在抢救室是插着呼吸机辅助呼吸十多天,每天都抽搐厉害,两周以后才撤掉了呼吸机,佳佳在珠海市人民医院诊断为颠痫病,生长发育迟缓,医生用了抗癫痫药和镇静药治疗。
值得一提的是餐厅的店长知道李伟的困境,第一时间组织全体工作人员捐款,并且发动身边的朋友捐款,店长也非常同情李伟遭遇的不幸,同意了他每天带上孩子来上班。有些餐厅服务人员还利用空余时间帮忙照顾佳佳。
佳佳在珠海市人民医院住院花费了20万,家里积蓄已经花光了,能借的也都借了,因经济原因只能给孩子办理出院,在家里服用抗癫痫药治疗,但孩子仍然每天抽搐多次。
2020年7月8日,李伟带着孩子去广州市妇女儿童医疗中心治疗,医生建议孩子做神经迷走手术或生酮饮食治疗方案,因为神经迷走手术费用要20万左右,李伟筹不到钱做手术,只好选择每天按时给孩子服用抗癫痫药治疗,但服用了一年多的药了,治疗效果还是不理想,一个月还颠痫抽搐发作许多次。
佳佳各方面都比同龄孩子落后,现在19个月了,能坐稳,但是不会走路不会说话。医生说尽快要准备二十万左右做神经迷走手术,还有康复治疗,李伟一筹莫展,拖到现在都没机会给佳佳做手术治疗。工作午休时间他会带着佳佳到海边散步,因筹不到钱,他感觉自己和佳佳的人生好迷茫!希望大家帮助佳佳早日到医院治疗。
项目预算
9958广州执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活补助费用共计20万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助佳佳筹集善款10万元,在其他公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。9958广州执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。4%用于社会媒体资源推广。家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。
预算表格:
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958广州执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活助困费用共计20万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助佳佳筹集善款10万元,在其他公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958广州执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
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