微公益>短期项目>项目详情

已结束

“瓷娃娃”NICU治疗一个月再做移植

医疗救助 泽泽刚出生就被查出患罕见血液病,请帮帮刚做完 移植手术的他走出医院看看外面的蓝天

1.86%
已筹款(元)
3,731.83
捐款人次
217
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

泽泽
年龄:1 性别:男 地区:陕西 西安
2021年3月22日,在北京京都儿童医院,未满6个月的泽泽终于出了移植仓。“他是仓里年龄最小的,也是待在里面时间最长的,44天。”病房里,爸爸妈妈和奶奶围着床上仅11斤重的瘦弱的小昊泽,既心疼又担忧。接下来,幼小的泽泽还要面对两件艰难的大事——预防感染和抗排异。“大概再治疗和观察半年左右,如果一切顺利,两年以后娃可以恢复成一个正常的孩子。”爸爸阿启说。
泽泽得的是先天性血小板减少,这是一种临床表现主要是血小板减少、湿疹、反复感染,以X连锁隐性遗传方式遗传,一般男性患病,女性携带。“基因检查查出是我媳妇的隐形突变基因给了娃,导致娃发病,医生说,这种病就是传男不传女,如果我们生的是女儿的话,最多就是携带。”因患这种病的患儿易发生各种感染,同时还可并发自身免疫性疾病如肿瘤等,需要小心翼翼的保护,所以也被称为“瓷娃娃”。“我们就是普普通通的一家人,这种病的发病率约为十万分之一,没想到我们竟中了这个彩。”
今年29岁的阿启是陕西西安人,2019年与妻子结婚,婚后两人在城里打工谋生。2020年9月25日,儿子泽泽在全家人的期盼中降生在西安某家医院。但片刻的欣喜之后就是恐慌——孩子刚从产房抱出来不久,护士就发现他全身都有出血点,经过二次复查,发现血小板只有65。情况不妙,当天孩子就转院到西安市儿童医院,随即住进NICU(新生儿重症监护室),开始血常规、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查。
“当时还没有意识到娃的病有多严重,医生说,要给娃保留母乳,吃了增强免疫力,他妈妈就坚持每天自行排乳。”刚刚生产完的妻子不仅身体虚弱,堵奶也很严重,找催乳师通乳、喝中药、乳房穿刺7次,坚持每隔2-3小时排乳一次,每天夜里10点、12点、2点、4点定闹钟准时起床排乳,还买了储奶袋,冷冻了好多袋母乳备着。等了一个月,小泽泽出了NICU,可刚吃几天母乳就开始便血。2020年11月23日,基因检测确诊泽泽为先天性血小板减少。医生在检查完孩子出血的大便后告知:孩子牛奶蛋白过敏,不能吃母乳,只能喝氨基酸配方奶粉。苦苦坚持了两个月的手动排乳不得不以回奶的方式结束。因为产后没休息好,妻子至今身体羸弱,脱发严重,乳房里的包块仍未消散。
“拿到娃基因报告的时候,我感觉天都要塌了。娃太可怜了,一生下来就没出过医院,不知道啥时候才能走出医院。”但身为父亲阿启只能迅速收起悲伤,投入战斗。因为泽泽太小,西安儿童医院的医生建议先保守治疗。孩子每天只能吃480多元一小罐的氨基酸配方奶粉,定期到医院输人体免疫蛋白丙球来维持生命。“后来我们转院到咸阳彩虹医院,这是我们当地有名的治疗血液病的专业医院。但输液到后来,血小板数值已经不太能输上去,娃还出现流鼻血、大便出血、感染的情况,大夫建议我们尽快给娃做造血干细胞移植。”
全家人联系咨询了上海、重庆、苏州多地的多家知名医院。“都建议让我们把宝宝养到到半岁以上,最好是8-10个月再做移植。”但到了2021年1月份下旬,泽泽便血、感染的情况已经很严重,刻不容缓。“已经顾不了宝宝脏器没长全影响后期发育了,只能先救命。”经多方打听,阿启了解到北京京都儿童医院对小月龄宝宝造血干细胞移植有较多成功经验,2021年1月28日,他和妈妈、妻子抱着泽泽来到了京都儿童医院。
“办理入院后,大夫和我们谈话,说进仓做造血干细胞移植需要交押金20万,移植之后的排异也比较危险,移植有价、排异无价,让我们最好预备资金几十万。”阿启顿觉压力山大:因疫情的原因,妻子怀孕后不久就失了业,自己只是个普通的打工者,在来京前刚刚不得已辞职,夫妻俩已无收入来源。“我爸,55岁了,从我小的时候就去外地跑长途车,落了一身职业病,两年前病休在家,现在为了给宝宝看病,又找了个货运司机的活去跑长途了。我哥,为了给我凑钱,把自己的蔬菜大棚也卖了。我爱人的爷爷,刚做心脏搭桥手术一年,也把自己看病吃药的钱都拿给了我们。”但七拼八凑的数目仍然距离几十万太遥远。
今年的春节,阿启家中空无一人。“我和母亲、媳妇带着娃在北京看病,父亲在青藏高原上跑运输。他年龄大了,身体不好,一边吸氧气罐一边开车,和我们视频,叫我们安心在北京治病,没钱,他给我们挣。我心里真的很难受,恨自己。恨没有给娃一个好的身体、好的生活条件,恨自己拖累哥哥,让他卖了赖以为生的大棚拿什么供养两个孩子上学?恨自己拖累老父亲,让他这么大年纪长途奔波,受苦受累。”
2021年2月7日,奶奶陪小泽泽进仓移植,正启和产后一直没恢复身体的妻子在仓外等候,一边为孩子揪心,一边为钱发愁。3月22日,小泽泽出仓,令人安慰的是情况还不错,接下来就等熬过排异。从出生到现在6个月时间,昊泽在多家医院间辗转,治疗花费已经超过45万元。“有时候,扼住人喉咙的不是疾病本身,而是治病的巨额费用。”正启说,因为孩子刚落地就患病,连买商业险的机会都没有,虽然医保能报销一部分但持续的费用还是让他们压力重重。目前,带来的医药费已花光,自己的信用卡也已透支,而后续费用除去报销至少还需几十万,这笔钱从哪儿来,令他寝食难安。
项目预算:
根据泽泽的病情,计划帮助泽泽筹集该病治疗费用共计30元。在其他网络模具平台筹集医疗费用10万元,在新浪微公益平台筹集医疗费用20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.08.04-2021.11.02

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活助困费用共计30万元,目前在其他网络募捐平台筹集医疗费用10万元,新浪微公益平台筹集医疗费用20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

菠***310.30 07:36

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

佛***910.27 11:26

跟我一起,为爱添力!2.00元

常***攀10.23 00:43

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

O***O10.16 15:19

一起向善良致敬!6.00元

爱心网友10.16 13:42

公益无大小,行动即榜样!1.00元

莲***m10.15 18:48

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友10.13 14:20

助力公益,让我们从现在开始!30.00元

菠***310.13 07:26

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

金***610.12 08:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

老***虫10.12 00:20

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

10.272021

【抗排异抗感染】孩子目前处于移植后抗排异抗感染阶段,这几天刚刚做完大查,肝功转氨酶还是偏高,有一些排异。由于乳糖不耐受,目前喝的是深度水解奶粉,饮食避免乳糖摄入,摄入比较单一,就是奶粉和米粉。 现阶段主要是院外定期复查,每两周复查、调药、治疗,每三个月进行大查,目前每天用药有八种,孩子整体身体状态向好发展。在此感谢好心人一路上的帮助和关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.052021

【抗排异抗感染治疗】泽泽于2021年4月16日移植完出院,5月2日因为腹泻、肝功高、精神萎靡,重新住院治疗。经过检查发现,出现肝脏排异和感染了诺如病毒。因为病毒有传染性,医院给安排住进了单人间进行隔离治疗。经过治疗目前略有好转,吃奶有所好转。后续继续进行抗排异和抗感染治疗。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.232021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交