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5岁血癌娃术后禁食！难抵饥饿画鸡腿解馋

医疗救助 五岁的小睿移植手术后禁食，难抵饥饿画鸡腿儿解馋。

2.72%
已筹款(元)
4,083.90
捐款人次
204
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小睿
年龄：6 性别：男 地区：山西 太原
“孩子现在肠道排异两个多月了，需要禁食禁水，每次看到手机上的‘吃播’就会哭闹不止，嚷嚷着想想吃鸡腿、肉饼……”日前，北京京都儿童医院血液科病房内，阿强（为保护患者隐私，全文人名均为化名）讲述着病床上儿子治疗的日常。禁食前，孩子体重20公斤，而禁食后，由于缺乏营养，孩子在短短的时间里体重跌至15公斤。
阿强，来自山西省太原市。大儿子小睿，小睿还有一个弟弟，今年两岁半。平日里，家里靠阿强打零工挣钱养家，妈妈阿娟则在家带孩子，一家四口的生活平淡却也温馨，直到2020年5月，小睿的一次生病将平静的生活彻底打乱。
“4月底的时候，孩子妈妈发现孩子腿上有很多小红点并伴有磕碰状的淤青，去乡里边的诊所找医生看，医生说那是过敏没事不用管，可是过了一段时间还是不见好转！”阿强讲述着孩子发病前夕的一些细枝末节。而后，阿娟便带着孩子到当地医院做检查，而这一查，也让阿娟内心极为忐忑。“血常规结果显示孩子血小板太低只有10个（正常参考值为100-300），随时会有生命危险！”这样的检查结果让阿娟意识到情况危急，于是，阿娟立即带孩子前往山西省儿童医院，在这里，阿娟为孩子挂了急诊。
经过骨穿和活检检测，夫妻俩人在惶恐不安中等来了确诊结果：急性重型再生障碍性贫血。一纸诊断，让夫妻二人彻底懵了，这些生僻的病理名词夫妻俩听都没听过，却不料降临到了自家孩子的身上。“感觉天都塌了，以往在电视剧里才看到这样的情形!”阿强说道。
根据医生的建议，小睿最终转院至北京京都儿童医院进行骨髓移植手术。3月17日，小睿被安排进了移植仓，一周以后，小睿顺利完成了造血干细胞移植并于4月9日出仓。当时的一家人如释重负，觉得总算熬出了头。不料，刚植入供者的造血干细胞，小睿便出现了高烧的情况，所幸经过了三天小睿发热的情况得到了控制。
然而，更大的考验还在等待着这个孩子。“（孩子）出仓一星期后，便出现了急性肠道排异，一天拉肚子五六十次，禁食禁水，身体瘦了十斤！”看着被病痛折磨的千疮百孔的孩子，夫妻俩的心更是如针扎一般。由于孩子年幼，夫妻俩人只能24小时轮番值守陪护，一刻也不离开。
病魔的纠缠让小睿饱受苦痛，而巨大的花销也让夫妻俩终日焦头烂额。“现在每天最怕医院催缴治疗费，几乎每天都在惶恐中度过……”小睿患病以来，花费已经百余万，而这其中，大部分全靠拆借。“孩子妈妈为了给孩子筹钱看病，把她所有结婚时候的首饰金器都去变卖了……”阿强称，如今孩子的住院每天花费上万元，所有的亲戚朋友全部借遍。
小睿患病后，医院成了一家三口的第二个家。一年多来，小儿子只能交给孩子奶奶代为照看，而爷爷为了给孩子挣钱看病，白天给别人盖房子当小工，晚上去给人家厂子看大门！“去年小儿子摔伤去医院做检查，被查出右侧颅中窝蛛网膜囊肿和甲状舌管囊肿，医生建议做手术，可是小睿的病情不能耽搁……”手心手背都是肉，可因为小睿的病情，小儿子的治疗也一再被拖延、搁置，而每提及这件事，阿强和妻子都觉得愧疚万分。
而由于长期的禁食，使得年幼的小睿出现了严重营养不良，由于双腿无力连行走都无法进行，更为痛苦的是，由于每天只能靠营养液维持体能，孩子常常会因为饥饿感哭闹不止，为了安抚小睿，阿娟有时候会让孩子拿起画笔转移注意力，而小睿画的最多的则是鸡腿、肉饼、汉堡等一些美食。“孩子经常会问什么时候才可以吃东西，有时看到吃播视频也会忍不住哭泣！”阿强讲述着孩子的日常。
如今，住院中的小睿每天需要接受抗排异治疗、抗真菌感染治疗、以及输血、输血小板、血浆置换等多项治疗，且后期花费缺口巨大。“有不少人都劝我们放弃，但是真的做不了那个决定……”债台高筑之下，纵然举步维艰，但是阿强和妻子始终没有想到过放弃过孩子。
项目预算：
根据小睿的病情，计划帮助小睿筹集该病治疗费用共计30万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款15万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。


项目时间

2021.08.09-2021.11.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为小睿（化名）筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活助困费用共计30万元，目前在其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款15万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

H***-11.03 10:33

公益无大小，行动即榜样！20.00元

爱心网友10.29 22:27

公益无大小，行动即榜样！10.00元

常***攀10.28 02:14

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

爱心网友10.27 17:33

公益无大小，行动即榜样！10.00元

O***O10.18 21:43

一起向善良致敬！6.00元

爱心网友10.16 16:44

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友10.10 13:29

跟我一起，为爱添力！9.00元

爱心网友10.07 23:58

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友10.07 20:26

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

x***D10.07 11:41

跟我一起，为爱添力！20.00元

进展报告

12.242021

【善款已全部转出】9958救助中心于2021年12月13日转款4158.18元其中3675.51元来自微公益，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272021

【维持治疗】孩子现在出院在家里面维持治疗，定期到医院复查治疗，每天吃抗排异药物。最近精神状态不太好，血栓有点严重，在用药物治疗，由于长时间卧床，腿部肌肉萎缩，现在无法站立，只能在家多做康复治疗，吃饭也还可以，少量多餐，每天吃点米粥、蒸鸡蛋、蒸水果奶粉这些。孩子后期还需要继续服用抗排异药物，和移植后药物，继续做康复治疗，让身体慢慢恢复，可以自己独立行走，感谢社会好心人士对孩子的帮助，希望大家多多献出爱心，让孩子早日康复，谢谢大家！

由9958儿童紧急救助中心提交

08.102021

【期待早日康复】小睿目前肠排还没控制住，肠道还是出血，禁食禁水，每天靠营养液维持体能。最近做超声检查医生说孩子肝大脾大，生化检查，指标也都很高，还有肝脏的排异，每天用抗排异和抗感染的药物治疗，小睿肠梗阻做了手术，后续等排异控制住肠道不出血，肠粘膜修复以后再做造瘘口闭合手术，精神状态还好，肠排拉肚子现在站不起来，每天只能在病床上躺着，谢谢社会好心人士对孩子的帮助，让小睿能有重获新生的机会，谢谢！

由9958儿童紧急救助中心提交

08.062021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？