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已结束

肝移植后又查出心脏病,女子带儿求医11年

医疗救助 男孩出生9个月便开始患病,母亲带其看病11年,称永远不会放弃

10.31%
已筹款(元)
12,372.34
捐款人次
604
公众筹款目标(元)
120,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

原原
年龄:11 性别:男 地区:河南 周口
我叫小艳(为保护患者隐私,全文均为化名),家住河南省周口市。2010年5月15日,在经过数月怀胎后,我终于迎来了儿子原原的出生。看着这个躺在怀里软绵绵的小生命,我百感交集,心里暗自发誓,一定要更加努力,这辈子定当拼尽全力保护他、爱他,给与他自己能给的一切。我悉心地照顾着儿子的一切,可意外还是来临了。
在原原9个月大的时候,孩子一直腹泻,到当地医院治疗了半个月,也未查出是何病因。无奈之下,我只能带孩子转院至郑州大学第一附属医院,这个时候,孩子的肝脏已经变大。经过骨髓检查后,医生诊断孩子是基因突变导致患上尼曼匹克,这是一种罕见疾病。
当时医生说这种病很难治,孩子很可能活不过3岁,让我们将孩子带回,好好照顾,让他开开心心的。听了医生的话,我的内心如针扎般痛苦,一时间无法接受这样的事实。自从将孩子从医院带回后,我一直生活在孩子即将离去的阴影下,两年都未走出来。但即便如此,我依然仔仔细细地照顾着儿子的每一天。
在原原两岁的时候,肝脾大现象已很严重,且经常鼻子出血止不住,血小板低。我们常常往返于家和县医院之间,虽然艰难,但令人欣慰的是,孩子扛过了医生所说的3年之期。直到原原7岁时,有一次鼻子出血止不住,后来陷入了昏迷,在重症监护室待了一个月。医生告知,孩子需要做肝移植手术,还需切除脾脏,否则会脾脏破裂导致大出血。
因为我的体重不合格,直到2017年12月,原原才等到肝源做了移植手术。手术过后,原原的肢体出现不协调症状,无法走路。看着孩子因为腿用不上劲烦躁的样子,我忍不住默默流泪。为了让原原能够早日走路,我又带着他开始做康复治疗,虽然效果甚微,但我们依然坚持了三年。
我一直觉得,只要我足够坚持,孩子就有能重新走路的希望。然而,希望还没等到,等来的却是又一场噩梦。2021年6月份,原原出现打呼、憋气、呼吸困难的现象,在医院经过治疗后,做了腺样体手术。手术后,孩子一直昏睡,常常呕吐,滴水不进。转至儿科,经过几天输水,在一次检查时,医生发现孩子心脏有问题,所以引起呼吸困难。
医生说孩子的心脏病属于是先天的,只不过早时没有发现,根据孩子的现状,必须要做心脏手术,否则各个器官会逐渐衰竭,越来越严重,直到无生命。当听闻孩子再次面临危险时,我脑子回想起了这十多年来带孩子一路求医的点点滴滴,瞬间崩溃大哭,这泪水里,有痛苦,有无奈,也有委屈。但无论如何,我都不会放弃对儿子的救治。
由于自小生病,原原虽然11岁,但外貌看着却像是五六岁的孩子,体重连50斤都不到。为给孩子看病,我们已经花光了所有的积蓄,并且能借的亲戚朋友都已借遍,但孩子后期心脏手术、康复治疗仍是一个未知数。在这人生最黑暗的时刻,每一句鼓励、每一份温暖我都加倍珍惜。感恩每一位爱心人士的鼓励和帮助,是你们的爱给了我们力量,给了我们勇气可以坚持!
项目预算:
根据原原的病情,计划帮助原原筹集治疗该病的医疗费共计40万元,在其他网络募捐平台计划筹集善款28万元,在新浪微公益平台筹集12万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.09.30-2021.12.29

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为原原(化名)筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活助困费用共计40万元,目前在其他网络募捐平台计划帮助筹集治疗善款28万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口12万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友12.28 23:45

一起向善良致敬!1.00元

别***颜12.28 23:15

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

L***112.28 22:46

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友12.28 21:45

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

墑***612.28 19:56

一起向善良致敬!2.00元

南***事12.28 18:41

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

H***宝12.28 11:34

跟我一起,为爱添力!1.00元

妙***玲12.28 10:12

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友12.28 08:46

公益无大小,行动即榜样!1.00元

春***412.28 08:40

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

02.062024

【暂时联系不到家长】我们的工作人员近期未能成功与家长取得联系,我们也会继续与家长联系,相关信息会及时反馈。感谢所有爱心用户的帮助,谢谢大家,感谢所有好心人!

由9958儿童紧急救助中心提交

11.082023

【术后效果不太好,医生建议换瓣膜】小原心脏主动脉瓣膜,术后吃药在家做康复治疗,今年住院检查术后效果不太好,医生建议换瓣膜,目前家里比较困难,换瓣膜医药费不够不足,所以暂时在县医院做康复训练,感谢关注支持的好心人,谢谢你们!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.312023

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励,愿在爱的温暖下,孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.292023

【用心呵护,控制情绪】小原在阜外心血管病医院术后效果不太好,经常不舒服心口疼,小原也总说浑身不舒服难受,晚上睡不着觉,由于病情原因小原的情绪不太好,医生建议换瓣膜,叮嘱我们平时用心呵护,注意调节小原的心情,不让孩子有大起大落的情绪,目前在我们县医院做康复训练,感谢关注支持小原的好心人,谢谢你们!

由9958儿童紧急救助中心提交

03.062023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士,是您们的募捐,让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐,让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐,给了患儿美好人生的希望! 在此,我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

12.072022

【康复训练】原原先前一直在当地医院做康复训练,孩子一直都很懂事,积极配合治疗,期盼自己能够早日和别的小朋友一样正常生活。受疫情影响,原原现在在家里,妈妈会给孩子做一些简单的锻炼。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.272022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.102022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年6月17日转款6000元,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.262022

【定期复查】原原在做完心脏瓣膜修复后,一直在定期复查,现在在吃药维持。孩子现在在当地县医院做康复治疗,后期可能还要做瓣膜置换术。感谢大家的关心和帮助,谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.302022

【维持治疗】曹原主动脉瓣膜重度返流,去年在郑州阜外华中心血管病医院做了主动脉修复成型手术,现在术后半年多一直吃强心的药。医生建议看恢复的效果,过了疫情还要去复查。由于这些年病情严重导致肢体不协调,还要一直住院做康复训练。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.252022

【康复中】原原心脏主动脉瓣修补半年一直吃药,目前在家里观察修复,孩子状况还好,医生让两个月复查一次,坚持吃药,后期需要做康复训练。感谢广大网友的支持与帮助。真心感谢!感恩!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.282022

【在家休养】原原现在在家休养,预计春节过后再次住院接受治疗。孩子依旧在吃强心的药物,也在做一些康复治疗,后续也主要还是得看康复情况。感谢爱心人士对孩子的关心和帮助,祝好人一生平安!

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252021

【吃药中】曹原9月份在郑州阜外华中心血管病医院做了主动脉修复成型手术,现在术后一直吃强心的药,医生建议看恢复的效果,如果效果不好以后还要面临换瓣膜的可能性。感谢社会好心人的帮助,有你们的帮助和支持孩子才有机会重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.012021

【治疗中】孩子目前还在医院接受治疗中,后期需要做心脏手术,由于至今不会走路,妈妈还要带其做康复治疗。希望每一个孩子都能被温柔以待,愿孩子后期治疗能够一切顺利。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.242021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交