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无力患者有力计划

医疗救助 帮重症肌无力患者康复,改善身心困境,回归社会

0.03%
已筹款(元)
83.00
捐款人次
10
公众筹款目标(元)
240,000

善款接收:中国社会福利基金会

项目详情

半年多没尝到人间味道

“最严重的时候,我除了能喘气,躺在床上一动不能动,有半年都插着胃管,不能吞咽,差点被自己的口水淹死。”毓毓2009年确诊重症肌无力,当时还不满20岁。正值青春年华,人生却陷入了无力的深渊。全身无力的她,日常生活被复视、喝水咳呛、每周跑一趟医院占据。


图片说明:2016年,插着胃管参加爱力康复营青岛站的毓毓

那时医学信息并不发达,这种状态持续了两三年,病情才逐渐稳定。后来,爱力康复营青岛站举办,毓毓插着胃管去参加,见到很多线上认识的病友,彼此分享经验,互通信息。毓毓不幸的人生幸运地遇到了转机,通过这次康复营,毓毓学会了艾灸,还得到了专家的建议,重新调整了治疗方案。现在她是一个幸福小家的女主人,还有一个可爱的宝宝。

正确认识重症肌无力,是患者要跨过的第一道坎

重症肌无力(MG)是神经免疫性的疾病,影响全身骨骼肌的力量,从视力笑容,到咀嚼吃饭,喝水穿衣,刷牙洗脸,再到走路爬楼,甚至呼吸都没了力量。任何人可能后天患重症肌无力,潜伏症状和亚健康状态很相似,全身疲劳感、颈椎不适、腹泄、经常感冒等,让人难以辨别。无论儿童、老人,中青年,都有可能“中招”,女性患病风险更高。极高的致残率和死亡威胁,给患者带来了极大的身心压力。


图片说明:重症肌无力患者无力的一天

公众无法区分“严重的肌肉无力”和“重症肌无力”,总是将二者混为一谈,甚至认为这是无药可救的绝症,当成渐冻症,肌营养不良等各种其它的疾病。新患者对重症肌无力也没有机会了解得更多。许多日常药物、食物都可能成为新病友的危险区,可能是一种感冒药、一块冰西瓜或者一碗冰镇的绿豆汤,都会引起病情的突然加重。

总会有病友,因为感冒引发肺炎而住进ICU,或者因为点滴抗生素在医院门诊突然呼吸困难,甚至夜晚入睡清晨就永远告别了家人。这些细节到日常生活方方面面的暗坑,是患者确诊后必须要清楚和了解的,否则,等待他们的可能就是一次一次的ICU,漫长难以康复的病程,以及付出生命的代价。


图片说明:ICU内的重症肌无力患者

陪伴康复,带病友穿越黑暗的疾病隧道

初患病时,患者好像进入一条漆黑又漫长的隧道,他们被恐惧裹挟。爱力是黑暗中为患者点燃的一盏灯,带着温暖和希望,陪伴他们勇敢向前,相信有明天的美好。

重症肌无力患者的康复是一段漫长的修行。
有一位患病18年的重症肌无力女病友,从女大学生到孩子妈妈,出入过数次ICU,仅仅是为了练习一个字的发音,一年就要用断三百多根压舌板。幸运的是,如今除了说话发音不太清楚,病情基本康复,热爱跳舞的她还登上了一档综艺节目的舞台。


图片说明:重症肌无力女病友在综艺节目舞台上发表奖获感言

经过治疗,患者的身体上的无力可以缓解,可来自于社会和心理层面的压力却长期存在,难以克服。这样的毅力不是每个人都能做到的。从小到大,几乎从没有人教过我们如何面对疾病,康复管理需要学习,需要训练,需要养成习惯。

为了鼓励更多病友积极康复,爱力从陪伴、援助、教育三个层次对病友的康复给予支持。搭建病友交流的线上社群,通过病友交流、电话访问、线下探访等方面给予病友情感的关怀;开通小额资助,医疗救助,药品绿色服务通道,保障困境病友的治疗;邀请273名医生专家举办过各类康复讲座300多堂,从医院推动对重症肌无力疾病的重视。

爱力还组织专业人士编写康复资料,开发针对患者特点的康复课程,举办线上线下的康复训练营、沙龙,患者们也会获得康复物资包和营养补贴。而独创的“社群关怀员”体系也成为服务新患者的主力军,康复的患者成为关怀员,又在陪伴服务病友中实现自我价值,将疾病转化为新的生命动力。


图片说明:康复活动中彼此相拥的重症肌无力患者们

被看到被听到,才会被尊重被接受

爱力是病友为主体的互动机构,但始终保持着与社会各界的接触,呼吁社会力量了解重症肌无力群体,积极为病友发声,让这一罕见病群体被大众看见和理解。


图片说明:2021年首中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛

为了让重症肌无力走进大众视线,2014年,爱力联合民政部门、社会学与政策专家、医生、患者等社会各界发起了首个中国“6·15”重症肌无力关爱日,并在今年发起重症肌无力的医药创新高峰论坛。

2014年起,每年开展的重症肌无力患者生存状况调研,都在呈现患者因病而改变的命运,以及自强不息努力活着的真实生存状态。通过媒体关注深入推动社会各届关注、帮助这个群体的切入口,给予重症肌无力患者以力量,推动了国家政策的支持。

自爱力成立以来,至2020年底,直接服务病友与家属13000多名,发放康复手册7713套(12,3408册),累计在全国开展线下线上康复活动274期,上线康复课程326堂,累计资金救助902人(次),康复与生活物资捐赠5526人(次)。

随着找到爱力的患者越来越多,自身的能量却有限。这样一个罕见病群体,一个服务罕见病群体的公益组织,太过缺少社会关注度,依靠病友之间抱团取暖,这是爱力的痛点,也是很多罕见病群体的痛点。仅依靠病友的力量无法解决根本问题,我们需要更多的人关注到重症肌无力群体。毕竟,关注罕见病,就是关注我们自己,也是关注人类的未来。

送给每个热爱健康的人

重症肌无力发病机制清楚,发病原因不明,但相关诱因很多就在我们身边。比如:熬夜、酗酒、过劳、眼疲劳等不良的生活习惯;活性疫苗;抗生素过敏、整容或拔牙麻醉剂使用不当;服用减肥药;化学污染;高压情绪,如过度悲伤、愤怒;外伤;放疗化疗;不明原因的感染;女性流产等各种不明情况……重症肌无力不遗传,虽不能被治愈,随近代医学发展,患者经科学有效治疗,绝大多数能改善症状,进行正常的学习、工作和生活。有部分做好疾病管理的患者可完全缓解,甚至停药。愿每位病友与疾病和平处,愿每个人与健康相伴。

汇聚点滴爱心

3元善款,将支持1名重症肌无力患者获得1次一对一线上咨询。
8元善款,将支持1名重症肌无力患者获得1次线上关爱访问。
22元善款,将支持1名重症肌无力患者获得1套康复资料。
200元善款,将支持1个重症肌无力困境家庭获得1份生活支持(米面粮油类物资)。

捐赠回馈

对于每一位捐款满10元的爱心捐赠人,我们会发送机构电子版年报,项目执行介绍捐款满100元,我们为您发送重症肌无力患者手写的电子版感谢信;捐款满1000元,我们为您邮寄重症肌无力患者手写感谢信;重症肌无力患者手工纪念品;全年累计捐款满10000元爱心捐赠人,我们为您邮寄机构年报,重症肌无力患者手工纪念品;以及重症肌无力患者手写感谢信。

具体请关注新浪微博“爱力重症肌无力关爱中心”,通过私信,留言我们。

项目预算

1、项目预算项目总预算235000元 ,具体详见下表:


2、管理费说明:中国社会福利基金会联合劝募中心梧桐成长计划按照项目总募款额的3%提取项目管理成本(人员工资、办公经费等)。

执行计划

1、为重症肌无力病友提供疾病诊疗、康复管理、医保政策等咨询服务。
2、对机构现有登记病友和新注册的病友进行电话/微信等方式的线上关爱访问。
3、对关爱访问中,表示需要探访或面对面交流的病友进行家庭关爱探访。
4、为注册病友发放重症肌无力康复指导手册。
5、为低保或低保边缘的重症肌无力困境家庭发放生活温暖包。

项目效果
累计为13093名患者/家属提供了直接服务支持。

执行能力说明

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)是国内首家由重症肌无力患者发起成立、为同社群患者服务的5A级社会组织。先后获得北京福彩、中央财政等8次政府购买,并荣获优秀财务管理奖、公益创新奖、优秀公益项目奖、公益合作奖、优秀伙伴奖。

关于我们

爱力关爱中心由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京民政局注册,现为5A级公益组织,开展重症肌无力科普、就诊咨询、康复教育、社群赋能、领域推动等工作,以全人康复、助人自助、同侪支持为服务理念,支持患者康复,帮助每位病友与疾病和平相处!

捐赠回馈发票说明

感谢您对我们和该项目的支持,如果您需要开具捐赠收据,请注意以下信息:
一、开具捐赠发票具体信息可通过 具体请关注新浪微博“爱力重症肌无力关爱中心”,通过私信,与我们在线沟通。(请注意提供:捐款交易单号、姓名、收件地址及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图)二、只可开具本年度票据(建议1月-12月20日前完成申请,延后将影响票据申请);
三、因节约筹款成本原则,200元以下的捐赠,发票和纪念品的邮寄,需由您支付邮寄快递费用,感谢您可以采用累计票据的方法,每年1-12月20日间均可。

项目时间

2021.12.01-2022.03.01

募捐方案备案编号

53100000500019795AA18581

善款用途

为重症肌无力患者提供服务

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持,如果您需要开具捐赠收据,请注意以下信息: 一、电子信箱:zhulizhe@ailimg.org,您可以通过爱力官方邮箱来索取发票,或关注新浪微博 爱力重症肌无力关爱中心 留言 ,开具捐赠发票具体信息可通过邮件与微博在线沟通。(捐款交易单号、姓名、收件地址及捐助金额。手支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图) 二、只可开具本年度票据(建议1月-12月20日前完成申请,延后将影响票据申请); 三、因节约筹款成本原则,200元以下的捐赠,发票和纪念品的邮寄,需由您支付邮寄快递费用,感谢您可以采用累计票据的方法,每年1-12月20日间均可。

剩余财产处理方式

根据《慈善法》规定用于基金会其他同等类型项目。

发起信息

合作方

爱力重症肌无力关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,民间公益组织;

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人:宫娟娟
联系方式:01085114150681
联系邮箱:wutong@cswef.org
机构住所:北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500019795A
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友01.20 10:27

一起向善良致敬!50.00元

爱心网友01.17 11:45

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友01.15 20:22

公益无大小,行动即榜样!10.00元

老***虫12.21 00:05

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

枫***院12.20 20:19

一起向善良致敬!5.00元

佛***912.16 21:10

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

n***312.15 18:39

一起向善良致敬!2.00元

雪***闪12.14 23:02

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友12.12 11:28

公益无大小,行动即榜样!1.00元

爱心网友12.06 22:02

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

11.042021

项目已被@中国社会福利基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由中国社会福利基金会提交

11.042021

项目已被@爱力重症肌无力关爱中心 核实成功。

由爱力重症肌无力关爱中心提交