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3年28次化疗!女孩镜前画自己长发模样

医疗救助 3年历经28次化疗,患癌女孩在镜子前画自己以前长发模样

95.44%
已筹款(元)
190,889.72
捐款人次
10,125
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

文文
年龄:8 性别:女 地区:河南 周口
齐肩的长发,搭配上鲜红的头饰,女孩文文(为保护患者隐私,全文人名均为化名)拿笔在镜子上画出了患病前自己长发的样子。“因为化疗,我的头发和眉毛全都没了!”首都医科大学附属北京同仁医院附近的一处出租屋内,文文看着镜子里的自己,默默低下了头。3年时间,历经28次化疗后,文文戴上了假发。文文称:自己变成了最不想成为的样子。
文文,今年8岁,家住河南周口。起初,儿女双全成为小燕和丈夫内心最大的宽慰,俩姐弟的存在给家里带去无尽欢笑。一开始,小燕一心相夫教子照顾公婆,丈夫在家附近工作,安稳平淡的日子充满温馨。岂料,平静的生活却因女儿的一次患病而打破。“5岁那年,闺女突然腿疼,躺在床上大小便不能自理,不能动弹!”2018年10月1号,年幼的文文开始出现不好的征兆。
小燕便带着孩子去医院检查,当时医生怀疑是滑膜炎,几副膏药之后,文文的病有所减轻。然而,随后文文又出现反复发烧的症状。“这样反复的情况维持了2个月!”而彼时的小燕从医生凝重的表情里似乎意识到了一种不祥的征兆。而后,小燕带着文文来到了郑州。初步检查之后,医生怀疑文文所患疾病为神经母细胞瘤,并建议赶往上级医院做进一步检查。
“当时听了医生的话很紧张,虽然还不确定是什么病,但如果是小病肯定不需要再往上级医院转的!”夫妻不敢耽搁,办理了出院手续之后,带着孩子连夜赶往北京。在北京市儿童医院,小小年纪的文文进行了胸穿、骨穿、抽血、增强CT、B超等各种检查之后,随即,结果也很快呈现在了夫妻俩面前:神经母细胞瘤。这一天,是2018年的最后一天,文文的人生轨迹也由此改写。当听说这个病治愈率不高的时候,“嗡”地一下小燕脑子陷入一片空白。
夫妻俩还未平复情绪,文文便开始了治疗,而这期间,也让年幼的文文经历了她人生中从未有过的苦痛。尤其每次做骨穿、扎针抽血时,文文哭得撕心裂肺!“如果可以我真的愿意去换孩子的命,让我来承受病痛!”和天下所有的父母一样,小燕对孩子遭受的痛苦感同身受。
2019年1月16号,文文开始接受化疗。一天24小时不间断地躺病床上输液,化疗的反应让她每天吃不下饭,吐到电解质紊乱,一头长发也慢慢开始脱落。“妈妈,我的头发为什么会掉?”文文看着自己的头发大把大把地脱落,放在手里久久不愿放下。“没有营养了才会掉啊!你要好好吃饭,头发会很快就长出来的。”为了安慰女儿,小燕每次都会这么说。
渐渐地,扎针、抽血、检查的日常让文文由一开始的恐惧转变为慢慢地接受、配合。2019年4月15日,是文文手术的日子。那一天,小燕和丈夫在手术室外等待的七个小时成为了他们人生中最为漫长的时刻。所幸,文文的手术很顺利。随后不久,文文顺利地做了第二次纵膈手术。术后,依照医嘱文文两个月不能吃油腻食物,白水煮面的日子让本来就瘦弱的文文体重暴瘦至17公斤。令夫妻俩欣慰的是,一路披荆斩棘之后,文文在10月30日检查各项指标均正常后,结疗出院回家。而一家人也期待一切都回归正常的生活。
出院后,小燕给女儿买了一顶假发。“怕孩子自卑,当时戴上之后开心地转圈圈,还给姥姥打电话!”然而,这一份欣喜并没有持续太久。2019年12月,文文在一次常规复查中检查出癌细胞残留。“当时心情跌到谷底,因为指标不正常,它就像一个定时炸弹,随时都有复发的可能……”小燕再一次陷入恐惧。患病后的文文,犹如在经历闯关游戏,每一关都关乎性命。
2020年初,湖北疫情爆发,而文文的治疗也受到了影响。5月1日小燕在疫情平稳之后带文文前往北京市儿童医院进行复查,不出所料,文文的病情全面复发,且还伴有左淋巴结转移、多发骨转。一瞬间,面对先前的治疗和努力归零,小燕顿时心如死灰,久久没有出声。
“之前花销已经几十万,车子、房子全卖了……”而这一次复发之后,文文接下来的治疗也变得更为艰难。平时,为了省钱,小燕只能选择乘坐火车往返于家和医院之间,“每21天一个疗程,我带着闺女坐火车到医院需要13个小时,上药坐车过去,上完药又坐车回家!”小燕说道。
文文五岁确诊,如今她已经八岁,苦痛占据着她美好的童年时光。三年时间里,文文总共历经了28次化疗。有时候,盯着镜子里的自己,文文觉得熟悉又陌生,有时,她也会拿笔在镜子上涂鸦,画出自己患病前留着长发的样子。
“孩子小小的身体,承受了太多的磨难,现在看着孩子活泼乱跳的,说放弃真的做不到!”小燕称,每次出院看到闺女欢快着急回家的样子,都自欺欺人地认为她是正常的孩子,心里虽然这样想,但是治疗依然不敢停!如今的文文,依旧维持每个月的化疗。“现在看病三年,连正常的化疗都已经撑不下去了……”
“作为母亲我实在是很失败,没有给孩子一个健康的身体,替不了孩子受罪,现在连基本的治疗都很难维持,对不起闺女!”小燕的内心,除了怜爱之外,更多的这是内疚、自责。小燕称,这些年一直陪女儿治疗,对于五岁的儿子也满是亏欠,几年来几乎很少陪伴儿子。“有时候想想生活真的太难了,想一了百了,可冷静下来,看着闺女受了那么多罪都熬过来了,又不忍心。”多数时候,小燕都会陷入这样的矛盾与纠结当中。
项目预算:
根据文文的病情,计划帮助文文筹集该病治疗费用共计30万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.11.26-2022.02.24

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为患儿文文(化名)筹集治疗该病的医疗费用共计30万元(目前在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

夏***一02.23 23:46

跟我一起,为爱添力!10.00元

鹤***辣02.23 23:45

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

时***你02.23 23:41

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友02.23 23:28

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.38元

爱心网友02.23 23:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.70元

海***信02.23 22:59

一起向善良致敬!3.00元

马***线02.23 22:36

跟我一起,为爱添力!10.00元

到***了02.23 22:27

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

爱心网友02.23 22:02

公益无大小,行动即榜样!5.00元

缘***002.23 21:40

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

进展报告

08.092022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年6月14日转款50000元,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.272022

【休养中】文文孩子现在在家养血项,这几天是抑制期,上午去医院输止血的药和约血小板,下午在家输保心保肝的液,每天各种口服药,由于上的化疗太多了,身体素质跟不上,抑制期也长,血项上升的慢,好在是在家养血项,孩子心情还好点,希望孩子一直坚强,不辜负好心人給与我们的帮助,也祝愿大家阖家幸福,平安健康!

由9958儿童紧急救助中心提交

06.092022

【养血项中】文文出院在家过抑制期,刚输了血红血小板,定期查血项随时准备回医院。感谢所有帮助过孩子的好心人,是你们的帮助让我们更加坚强的治疗下去,相信一切都会好起来的,谢谢大家,愿大家都能身体健康,平安喜乐。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.192022

【刚刚出院】现在是抑制期,今天早起看孩子嘴巴有点白,眼皮有点肿,白细胞和红细胞应该是掉了,今天开始又得各种口服药生血升板了,每天打针输液度过抑制期,4.17日刚第33个疗出院,住院的一周,孩子化疗反应大,吐到肚子抽筋,5天不吃不喝,每天输得液几十袋,今天的液输到第二天上午还输不完,接着输第二天的液,就这样连轴输了6天,化疗才算上完看着孩子遭罪,很心疼,要是我能替孩子受罪多好……希望孩子受过的罪都能变成铠甲,坚强勇敢的于病魔作斗争,不辜负社会各界的好心人士給与我们的帮助,感谢所有帮助过孩子的好心人,是你们的帮助让我们更加坚强的治疗下去,相信一切都会好起来的,谢谢大家,愿大家都能身体健康,平安喜乐。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.182022

【暖心帮助】9958救助中心转款25000元,其中25000元来自此该公益项目,支持孩子阶段性的治疗,感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.082022

【暖心帮助】9958救助中心转款11000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.252022

【养血项中】文文目前是已经上了32个化疗,前几天因为白细胞低发烧,输了几天的消炎药保心保肝的药,由于上的化疗太多,现在血项恢复的慢,这几天吃着各种升血升白的药,血项正在恢复中,月底或月初又该下一个疗程了,也该做检查了,希望孩子治疗中坚强,检查一切正常,不辜负所有帮助我们的好心人,感谢大家的帮助,谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【即将入院治疗】 2月底该去北京接着第三十二次化疗了,3年以医院为家的生活,每天孩子看着别的小朋友上学就会问:“妈妈,我什么时候上学啊?”还会主动要求给她布置作业写,看着孩子羡慕上学的小朋友,心里很酸楚,觉得对不起孩子……孩子在老家心情会好一点,胃口也会好点,一去北京的话,又有心理抵触了,加上化疗的副作用,得几天不吃不喝。年前做的全身检查一切都在好转,感恩感谢所有帮助过孩子的好心人,是你们的帮助让我们更加坚信的治疗下去,相信一切都会好起来的,谢谢大家,愿大家都能身体健康,平安喜乐!

由9958儿童紧急救助中心提交

02.092022

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年12月28日转款20000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.132021

【持续治疗】11月25日文文开始了第29个化疗的治疗,现在血项正在恢复期,因为化疗太多了,心肌严重受损,每天需要口服保心保肝的药。这些天胃口也不是很好,这个月月底需要进行全身检查,希望能有个好结果。后续文文还需持续治疗,希望各界爱心人士能够持续关注支持,谢谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.192021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交