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九岁小瑶患罕见遗传代谢性疾病,急需肝移植

医疗救助 单亲妈妈一人工作养活生病的孩子,无奈孩子患鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症,唯有肝移植

1.43%
已筹款(元)
1,438.00
捐款人次
140
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

小瑶
年龄:9 性别:女 地区:重庆
她是一位36岁单亲妈妈,家住重庆市,有一个生病的女儿。她外出打工的工资需要供养一家的生活,唯有父母在她工作的时候可以帮忙看护生病的女儿。她女儿名叫小瑶,2012年12月7日出生,她的到来给这个家带来了无限的欢乐,一家人都特别的爱她。可是女儿从小就体弱多病,她才4个月大的时候就因为严重的肺炎入院治疗,这病魔并没放过她,这肺炎老是反反复复。
就这样她也成了医院的常客,慢慢的女儿长到了2岁的时候发现她和别家的孩子不一样,出现了睡眠障碍,意识有时候不清醒,和家里人商量决定送到重庆医科大学儿童医院进行检查。当时住的是神经内科,可能这个病比较罕见,住院一周,当时没有查出病因来。医院让出院回家观察,后来在女儿2岁9个月的时候,她再次发作,出现了严重的意识不清晰,都不会叫妈妈了。当时妈妈感觉心好痛,随即又将她送到了儿童医院继续检查,还是没有查出病因,但是表现形式有点像脑炎,儿童医院开始用脑炎的方式治疗。治疗了一段时间没有好转,后来做了基因的检查和穿刺的检查才确诊是一种非常罕见的遗传代谢性疾病,学名叫做“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”,也就是“高血氨症”。医生说这个病不能食用高蛋白的食物,比如:牛奶、鸡蛋、肉制品等等。
妈妈听到这个结果简直要崩溃了,每天在医院以泪洗面,但是坚强的妈妈不能当着女儿的面哭,因为这个小姑娘她什么都懂。但是依然无法接受这个事实,也无法接受她的未来,怎么能控制一个孩子不吃牛奶和鸡蛋。这个病唯一的治疗方案就是肝移植手术,孩子住院接近一个月,他们选择了保守治疗方案,花费了4万余元。于是带着孩子出院回家了,接下来的几年里,只要饮食稍微没控制好,病情就反反复复,所以也成了神经内科的常客……
由于孩子患病给这个原本清贫的家庭带来无穷的烦恼,而当时孩子的父亲由于工作不顺利,加上孩子的影响,于是两个人经常吵架,最后在2019年孩子7岁的时候夫妻二人选择了离婚。作为母亲不能离开深爱的孩子,即使她身体不好也要由妈妈单独抚养。孩子因为疾病导致了大脑受损,经过医疗机构的鉴定,被评定为残疾等级为2级,有残疾证。现在在长寿区特殊教育学校上学,因为疾病的影响,孩子常年需要家长在学校陪读。
唯有肝移植手术才能救女儿,孩子的母亲在医院做了亲体移植前的检查,她想捐肝救她的孩子,但是由于血型和疾病不符合捐肝的标准。得到这个消息的时候孩子妈妈大哭不止,最好的治疗方案都不能实施。2021年11月11日通过国家器官分配系统的分配,他们得到了好心人的捐献。也就是说孩子可以做肝移植手术,可昂贵的手术费再次让妈妈陷入了沉思,医生说要预计到30万左右,对于一个女人来说,真的是巨额数字。但是她不会放弃孩子,孩子还小,她希望孩子能健健康康的,希望她能像其他小朋友一样可以喝牛奶、大口吃肉,健康快乐的长大。

但是家里的积蓄全部用来给孩子治病还差很多,借遍了亲戚朋友筹集到了20万元,剩余10万元仅通过微公益平台向社会募捐,用于垫付剩余手术费用。孩子的母亲在此求助社会上的好心人,可以给予她们一些帮助,帮这个小家庭渡过难关,给可爱的女儿一个生存的希望。她在这感谢每一位帮助过她们的好心人,感恩不尽。

项目时间

2021.12.13-2022.03.13

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:杨盈
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友03.09 15:42

公益无大小,行动即榜样!10.00元

常***攀03.08 19:47

一起向善良致敬!3.00元

菠***303.06 10:10

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

莲***m03.02 23:22

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友03.02 07:44

公益无大小,行动即榜样!5.00元

爱心网友02.28 21:11

公益无大小,行动即榜样!10.00元

菠***302.23 07:28

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

佛***902.22 11:44

跟我一起,为爱添力!2.00元

爱心网友02.21 14:52

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

常***攀02.17 01:38

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

进展报告

03.312022

任晏瑶于2021年11月12日顺利完成肝移植手术。11月22日顺利从ICU转入普通病房。天使妈妈转款39069元(其中1438元在微公益平台募集)用于任晏瑶手术费用。目前孩子术后恢复良好,2021年12月24日顺利出院。定期复查

由天使妈妈基金会提交

12.022021

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交