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暖暖患罕见遗传代谢性疾病,急需肝移植手术

医疗救助 北漂家庭因病致贫,孩子患罕见遗传代谢性疾病-糖原累积症1b型唯有肝移植才能救命,

0.83%
已筹款(元)
836.00
捐款人次
50
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

暖暖
年龄:0 性别:男 地区:浙江 丽水
我是一名90后的妈妈,和老公结婚3年了,因为第一次怀孕患上了恶性葡萄胎,因而手术清宫,经过了1年多的调养,没有工作,只有老公一人承担家庭经济还有生活开支,也只是一名公司里的小员工,除去日常开销房租消耗,我们新婚夫妇也没有什么积蓄,平平日常的生活使我们也憧憬美好的生活。
2020年底我们决定预备我们爱情的小结晶,终于在2021年2月18号迎来了孩子的降临,取名为吴某,小名暖暖,希望未来是一位暖男,当全家人都在沉静在孩子出生的喜悦中时,却在不到11个小时,被医院告知孩子出现了发热,呼吸急促的症状,孩子就被紧急的转到了PICU治疗,经后续的检查并提示了有严重的低血糖和代谢性酸中毒、高乳酸血症等一系列陌生的病命,孩子也经过了指标的纠正后出了院。
孩子在后续的时间里,间隔性有一些低烧的状态,又很快的自我恢复了,起初的发育成长也和正常月龄的孩子无异,3个月了孩子学会了和家人互动的笑和练习自主抬头,我们这个家庭也在孩子的陪伴中充满欢声笑语。
但是在暖暖5个半月左右,突如其来的一启电信诈骗案使我们这个小家庭卷入负债15万的境况,孩子的身体状况也发生了一些使我们不安的状态,从五个月开始发现他体重不增了,6个多月时开始几次不明原因的发烧,因为孩子浑身无力,精神状态异常虚弱,甚至出现了严重掉体重的情况,我和家人连忙抱暖暖去北京儿童医院就医,在急诊医生对孩子的观察和后续的检查中发现孩子又出现了严重的低血糖和代谢性酸中毒,高乳酸症等,而且B超提示肝脏、肾脏变大,过程中孩子的意识状态也变得相当迷糊,嘴唇发白,经过1天1夜的抢救,孩子暂时脱离了危险。医生初步诊断怀疑是与代谢性类型的疾病,需要进一步的确诊。
随后暖暖被内分泌科室收治住院,期间一直需要输高糖液和特殊的喂养来维持他的血糖,病情十分复杂,医生建议我们检查基因,经过漫长的近20天的等待和基础对症治疗,基因报告出来了,确诊:糖原累积症1b型。属于先天性隐形遗传的罕见病,又听见一个陌生的病名,全家人脑子一片空白,随后经过医生对这种病的讲诉和自己查阅的资料,才对病情有所了解,则是暖暖体内缺失了葡萄糖-6-磷酸转移酶,他无法将肝内的糖原正常的提供给身体的其它生命机能使用,目前尚无特效药,全国的基因治疗技术也未到临床阶段,才开始基础的研究,暖暖发病年龄太小了,本身的免疫力和身体机能各方面都没有发育完善,所以使得他更难治疗,而且并发症随时都会让暖暖病情再进一步恶化。
在经过后续多次问诊,肝移植手术可以有效的改善孩子的病情,即把他体内缺失酶的肝换成匹配的肝源。经过一些成功案例和医学文献分析看到一些类似患者白细胞有恢复的不错,这是我们最后的一线希望,我们不想失去这个孩子,并希望大家能理解如果能避免他以后不会因为疾病病症折磨失去人生想要追求的方向,望借大家援手帮助我们这个家庭和我们的孩子,经历过这些,也希望未来的人生在他人经历暴风雨的时候随时都可以以一己之力帮扶一下,心里无限感激这一路身边朋友的帮助及家人的理解;手术和术后治疗还需要10万的费用,希望新浪微公益能帮助我们这个家庭。这两年因为自己得过恶性葡萄胎也化疗过,也完全康复,治疗花了近十万,后来生完宝宝,中间那段时间电信诈骗又负债15万,公公婆婆,也帮忙负担这些债务,榨干了家里的积蓄,自己父母也是在家务农,养育我还有哥哥姐姐三个大学生,也没有任何积蓄,各自有各自生活上的负担,我们四面受敌,却不被困住,心里作难,却不至失望!
本次仅通过微公益平台向社会求助,感谢微公益爱心网友的支持~

项目时间

2021.12.13-2022.03.13

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:杨盈
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

华***生03.12 10:08

跟我一起,为爱添力!30.00元

老***虫03.12 00:20

公益无大小,行动即榜样!1.00元

老***虫03.12 00:08

公益无大小,行动即榜样!1.00元

老***虫03.09 00:05

跟我一起,为爱添力!1.00元

常***攀03.08 19:47

一起向善良致敬!3.00元

梦***活03.08 11:06

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

梦***活03.07 10:48

公益无大小,行动即榜样!3.00元

c***c03.07 02:09

一起向善良致敬!10.00元

梦***活03.06 09:34

一起向善良致敬!3.00元

梦***活03.05 09:28

一起向善良致敬!3.00元

进展报告

03.312022

吴战于2021年12月1日顺利完成肝移植手术。12月6日顺利从ICU转入普通病房。天使妈妈转款39368.7元(其中836元在微公益平台募集)用于吴战手术费用。目前孩子术后恢复良好,2021年12月22日顺利出院。定期复查

由天使妈妈基金会提交

12.022021

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交