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“姐姐,加油!”妹妹隔屏鼓励血癌姐姐

医疗救助 萱萱不幸白血病复发,妹妹隔屏幕鼓励姐姐勇敢抗排异。

0.48%
已筹款(元)
733.50
捐款人次
56
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

萱萱
年龄:10 性别:女 地区:河南 商丘
“姐姐,加油啊,还有几十天你就会好起来的!”“你今天喝水没呀?看你嘴唇干的!”日前,在北京博仁医院血液科病房里,萱萱(为保护患者隐私,全文人名均为化名)正在和2岁的妹妹怡怡视频通话,病痛之下的萱萱语速缓慢显得疲惫,而另一端的妹妹“话痨”一般地鼓励着姐姐,俨然一个“小大人”的模样。“萱萱是老大,有两个妹妹,平时姐妹之间经常会通过视频通话聊天……”父亲阿坤说道。
阿坤是地地道道的河南小伙儿,来自河南商丘,妻子小罗是湖南人。2008年,二人同在广州餐厅打工,而后两人一见钟情走到了一起。婚后的夫妻俩先后有了大女儿萱萱、二女儿怡怡、三女儿瑶瑶,孩童的欢笑让一家人的生活充满了温馨。然而,直到2020年1月份,平静的生活被彻底打破。
“当时大年初三,一家人在湖南过春节,孩子突然流鼻血,当晚处理之后,第二天早上醒来,床单上也全是血迹。夫妻俩立即带孩子去当地医院检查,而血常规结果显示白细胞异常!”阿坤称,“萱萱当时白细胞值达到了54(正常值为4-10×10^9每升)!当地医院让立即带孩子到上级医院进一步检查。”
阿坤和妻子连夜带萱萱赶往南华大学第一附属医院,“牙签那么粗的针头从后背扎入,我看都不敢看”入院以后,年幼的萱萱经历了抽血、骨穿等一系列检查,看到针扎在女儿身上,阿坤痛在心头。很快,那张夫妻俩最不愿看到的诊断证明书递到了面前:急性淋巴细胞白血病。“那天,我在医院天台待了一个下午。”望着孩子的诊断证明,阿坤一时间手足无措。
“三次、五次,十次,一夜、两夜、三夜。”萱萱确诊后的很长一段时间里,夫妻俩常常是以泪洗面,寝食难安,夫妻俩每天在手机上搜索关于孩子的病情信息。“当时医生说孩子要马上接受治疗!”为了不延误萱萱的治疗,小罗放下7个月大还在吃奶的小女儿,赶赴到医院开始照顾治疗中的萱萱。
随着治疗进度的推进,萱萱的身体也开始出现各种不适反应,“恶心、呕吐、腰穿、隔天抽一次血,孩子胳膊上扎得全是孔,青一块一块的,疼痛难忍的时候哭得撕心裂肺!”期间,考虑到在老家治疗报销比例较高,萱萱在经历了五次化疗,6次骨穿4次腰穿之后转院至河南省肿瘤医院继续治疗,这其中,萱萱的病情开始有向好的迹象。
“河南这边医生说孩子状态很好,治愈率在百分之八十。”医生的简短几句话让阿坤和妻子如释重负。2020年11月29日,萱萱第11次化疗结束,告别了医院的药水味,萱萱体内埋的PICC管也终于拔出。遵照医嘱,萱萱后期每4个月需要做一次骨穿,每2个月做一次腰穿,其余时间在家靠服药维持。“当时我想着自己出去干活,以后这生活也能慢慢的恢复正常!”然而,萱萱的病情并没有朝着夫妻俩预想的方向发展。
今年2月1日,离春节还有9天,萱萱定期到医院进行。阿坤称,当时复查结果显示血小板只有17(正常值100—300,骨穿报告幼稚淋巴细胞达到54%,而这些数据也意味着萱萱的病情全面复发。治疗方面,萱萱也只有化疗缓解后进行造血干细胞移植。
近乎崩溃的夫妻俩情绪跌落到了极致,前期的治疗化为泡影,且巨大的花销之下整个家庭也已经被掏空。绝望的夫妻俩为女儿办理了出院手续,之后一家三口赶回了老家。恰逢春节,家家户户张灯结彩,而阿坤的家里却充斥着悲痛的氛围。
简单的修整之后,阿坤和妻子再一次带着萱萱外出求医。这其中,夫妻俩先后辗转于北京儿童医院、郑州大学第一附属医院、北京人民医院、北京博仁医院,积累下来的一沓又一沓诊断病历材料犹如巨石一般积压在夫妻俩的心头。而最终,萱萱于今年5月12日在北京博仁医院完成了造血干细胞移植手术,并在一个月后顺利出仓。
“移植有价,排异无价!”目前,移植后的萱萱仍在住院治疗中,且术后的萱萱出现了严重的皮肤排异、肠道排异,并伴有膀胱炎及各种感染。“严重的时候每天便血次数达到50次,真担心孩子扛不住……”阿坤称,除了担心孩子身体,更为棘手的便是每天高额的治疗费用,“一天花销少则四五千多则上万元,最怕医院的催缴通知!”
频繁且长期的住院,给萱萱的童年埋上厚厚的阴影。病房里,萱萱问得最多的便是什么时候可以出院,什么时候可以打败身体里的坏虫子,什么时候可以见到学校里的小朋友……而枯燥的日常和痛苦的治疗让萱萱变得少言、沉郁,一天时间里,萱萱最轻松的时刻便是跟老家的妹妹聊天唠嗑,几乎每次和妹妹通话,萱萱听得最多的也是妹妹的关切询问:“今天好些没?”“打针疼吗?”“你要加油,听话,好好治疗”……有时,姐妹俩的通话内容也会让小罗潸然泪下。
眼前,妈妈小罗负责在医院陪护萱萱进行治疗,而阿坤则每天负责孩子的一日三餐,平时的空档时间,阿坤会挤出来到街头送外卖。靠着这份收入,阿坤每个月收入不足两千元,对于孩子的治疗来讲,无疑是杯水车薪,“现在亲戚朋友全都街边了,还欠下几十万的外债!每当想到孩子后续漫漫无期的治疗,心里就很恐惧!”阿坤说道。
项目预算:
根据萱萱的病情,计划帮助萱萱筹集该病治疗费用共计30万元,目前在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款15元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.12.30-2022.01.13

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费共计30万元,目前在其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款15万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友01.18 11:25

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

常***攀01.18 01:57

公益无大小,行动即榜样!3.00元

H***宝01.18 00:45

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

老***龙01.17 00:09

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友01.16 16:41

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

爱心网友01.16 16:37

跟我一起,为爱添力!3.00元

佛***子01.16 11:27

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

老***龙01.16 00:09

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友01.15 15:22

跟我一起,为爱添力!100.00元

舞***尾01.14 10:02

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

进展报告

03.072023

【善款已全部转出】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助。9958救助中心于2023年2月16日转款33384.24元给患儿薛舒文,其中55.8元来自患儿萱萱的转捐。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,您们辛苦啦!善款已经全部转出,可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.102023

【转捐公示】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助,孩子治疗结束,后续无需治疗。剩余筹款经跟家长沟通后将进行转捐给其他急需治疗的患儿。再次感谢微公益爱心用户对孩子的关注,愿好心人一生安康!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.182022

【愿孩子一路走好】感谢微公益各位爱心人士对孩子的关心与帮助,在孩子最需要帮助的时候给予最温暖的帮助,目前项目已为孩子筹集733.5元,但因孩子病情加重,医护人员全力救治孩子还是不幸永远地离开了我们,愿已化作天使的孩子一路走好。剩余善款目前正在与家长对接,后续将根据具体情况安排后续的善款转出,请大家监督。再次感谢各位爱心人士在孩子生前给予的温暖与爱心。谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.272021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交