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罕见病男婴生命垂危,急需到省城医院续命

医疗救助 罕见病小晨感染发热至将近昏迷,急需到郑州医院保命(文中人名均化名)

3.45%
已筹款(元)
6,910.23
捐款人次
457
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:郑州慈善总会

项目详情

救助对象

小晨
年龄:2 性别:男 地区:河南 南阳
小婴儿感染发热4天接近昏迷,急转省城医院保命
2022年1月11日,早上7点半,已经发热4天的小晨越发严重接近昏迷装态。小倩忙带着孩子做了核算检测,准备联系朋友帮忙开着车护送孩子到省城郑州治疗。小倩已经记不清这是多少次麻烦街坊朋友开车带着孩子往省城跑了,而这次路上的雾霾比较大,当她们来到高速口的时候被高速交警劝阻。小倩赶忙介绍了孩子危急的情况,热心的交警立刻为小倩协调了当地交警队,一路护送孩子前往省城郑州。到达郑州大学第三附属医院后,孩子立刻被送往重症监护室抢救,才保住了性命。孩子被诊断为“1.支气管肺炎 2.癫痫 3.会厌功能障碍 4.精神运动发育迟滞”等,多达10项危重症。
出生一周进重症,孩子越吃越瘦
据小倩说,儿子小晨2020年3月12日出生,出生不到一周的时间便出现腹泻、抽搐、并伴有黄疸等症状,当即被抱进重症监护室进行抢救。别的妈妈都是躺在床上坐月子,而小倩则是守着重症监护室的门口,不断接到儿子的病危通知书。经过抢救,小晨黄疸症状明显减轻,但是腹泻、脱水却未能止住。医生说,孩子还有代谢性酸中毒,需要输水纠酸、补充电解质。病情稳定时的小晨食欲非常旺盛,比正常的孩子还能吃,但是体重相较于上个月却下降了2斤,孩子竟然越吃越瘦。
产检一切正常,产后却疑罕见病
之前每次产检都显示孩子很正常,孕妈各项指标也正常,但是如今妊娠后的小倩却只能每天守在重症监护室门口。直到5月9日,小晨开始频繁并发癫痫,浑身抽搐,最多的时候一分钟内抽搐40多次。当天晚上转院至郑州大学第三附属医院,经一系列检查,孩子不仅被确诊为:癫痫性脑病及代谢性酸中毒,同时,医生怀疑孩子得了一种罕见病“线粒体脑肌病”。这种病的患病几率为百万分之一,孩子现在的症状非常类似,建议到上海复旦大学附属医院做进一步检查。
花费巨大,孩子爸爸失联
去年5月27日,小倩一个人,带着儿子曹禾到了上海复旦大学附属医院,针对“线粒体脑肌病”做了专项检测,虽并未确诊,但是检查结果却更为复杂。“孩子爸爸从头到尾只拿出来了一万五千块钱,表示再也拿不出来钱了,要到工地打工挣钱。哪知,这一去便音讯全无,婆家人更是对此熟视无睹。”小倩说,直到6月13日出院,她又一个人带孩子回到郑州的医院。
哪怕全世界都放弃你,娘不放弃你
“孩子是我身上掉下来的肉,放弃他我做不到。哪怕全世界都放弃他,我这当娘的也不放弃!”小倩和曹某是2016年再婚重组的家庭,婚后小倩生下了儿子小晨。没想到,小晨生下来不到一周就生了病,生病后丈夫的做法和结婚前简直判若两人,不仅没有承担起做父亲的责任,完全是不管不问。婆家人对小倩的漠不关心,并没有让她停下继续为孩子求医的决心。她先后带着孩子去了全国多家医院求医,带着孩子看病至今,已经花费了90多万元治疗费,其中的大部分都是小倩从娘家和亲戚朋友借来的,有10多万元是自己之前的积蓄,丈夫从始至终只陆续留下5万元,便对母子二人不管不问。小倩的心伤透了,她想尽一切办法给孩子治疗不放弃。看着病床上岌岌可危的晨晨,自己却一点儿收入也没有,她不知道后面的路该怎么走。

项目预算:
项目执行计划:
1.患者审核。2022年1月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(残疾家庭证明、家庭收入不能承担医疗花费证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。2.同步筹款:2022年1月-2022年3月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;3.项目执行:2022年3月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。4.财务披露。

项目时间

2022.01.11-2022.04.11

募捐方案备案编号

51410100761667096AA20005

善款用途

1.小晨患支气管肺炎、 癫痫 、会厌功能障碍 、精神运动发育迟滞”等,多达10项危重症,因无钱治疗,急需救助,后期治疗费用保守估计20万元以上。本机构拟通过微公益平台为小晨发起网络募捐项目,为其筹集善款20万元,用于其治疗和康复费用。一旦达成目标金额,即停止筹款,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。2. 此项目由郑州市二七区益行助慈互助中心发起,负责救助工作的执行和跟进,和郑州慈善总会共同跟进项目进展和反馈、有效积极推动患者的救治。.郑州慈善总会将收取7%筹款额用作项目执行使用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访。

开具发票方式

郑州慈善总会将对捐款满500元的爱心网友开具捐赠票据,索要票据请回复邮件(需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至3101305621@qq.com或zzcszh@126.com,经确认后我会会尽快回邮捐赠收据)。

剩余财产处理方式

患者家属承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

郑州慈善总会
郑州慈善总会官方微博

善款接收

郑州慈善总会
郑州慈善总会官方微博

联系人:焦钰莹
联系方式:037186030399
联系邮箱:zzcszh@126.com
机构住所:河南郑州郑州市航海西路老年公寓后楼4楼
登记管理机关:郑州市民政局
统一社会信用代码:51410100761667096A
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

如***我04.08 20:26

公益无大小,行动即榜样!21.40元

老***龙04.07 00:37

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友04.05 19:55

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

菠***304.04 10:26

跟我一起,为爱添力!3.00元

爱心网友04.03 11:45

一起向善良致敬!2.00元

妙***玲04.03 09:03

跟我一起,为爱添力!10.00元

老***龙04.03 00:05

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友04.02 06:57

跟我一起,为爱添力!10.00元

老***龙04.02 01:10

公益无大小,行动即榜样!1.00元

小***忏03.31 16:24

公益无大小,行动即榜样!10.00元

进展报告

01.112022

项目已被@郑州慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由郑州慈善总会提交