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重症男童生命垂危,家人倾家荡产只为他健康

医疗救助 血癌儿四年后病情复发,姥姥姥爷卖房救孙无家可归,现小宸重度排异父母却再也无能为力

0.63%
已筹款(元)
1,643.05
捐款人次
90
公众筹款目标(元)
260,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小宸
年龄:9 性别:男 地区:河南 郑州
大家好,我叫阿悦(全文出现姓名均为化名),今年37岁,如果不是走投无路,我不会撕开小心翼翼隐藏了5年的伤口给所有人看;如果不是山穷水尽,我依然会用一己之力坚持扛下去,而不会以这样的方式恳求大家救救我的孩子。我儿子小宸,出生于2013年12月1日。我永远忘不了2015年11月24日那个大雪纷飞的晚上,孩子因发高烧造成右腿无法走路,我们冒着大雪抱着孩子来到开封市中心医院,医生说可能是感冒引起的炎症。挂了一夜点滴天亮后,医生火急火燎地说:“孩子的白细胞超高,血小板只有22,怀疑是血液病,建议转院治疗……”

听了医生的话,我瞬间懵了,孩子爸爸也慌了,他哭着说:“大夫,这到底是什么病?哪里能治好?”医生无奈地说:“怀疑是白血病!去北京、上海的大医院吧,生存率会高一些……”经过打听,我们马不停蹄地乘坐火车赶到上海儿童医学中心,医生说需要做骨穿才能确诊,于是我抱着还有几天就两周岁生日的儿子走进了骨穿室。我隔着玻璃看到医生拿着一根像毛衣针一样粗的骨穿针扎进儿子骨头里抽取骨髓时,儿子疼得撕心裂肺。
骨穿报告出来当天,是儿子两周岁的生日,别人家孩子生日收到的礼物是快乐和祝福,而我们收到的是“急性B淋巴细胞白血病”的确诊书。出乎意料的是,短短两天时间孩子的白细胞就从25飙升到59,血小板从22降低到8,也就是说儿子体内的肿瘤细胞每天都在翻倍地上涨,血小板也在翻倍地减少。更吓人的是,儿子开始不受控制地流鼻血,医生说再这样下去随时有大出血的危险。医院的病床也十分紧缺,正当我心急如焚惊慌失措时,主任跑来告诉我:“姑娘,不要着急,我刚打了电话,重症监护室有床位,你们先住进去把孩子的细胞控制一下,过几天有床了再转回病房……”如今这件事过去6年了,当时的情形我依然历历在目无法忘记,因为绝望之时主任是第一个给我们希望的人。
眼瞅着儿子的血小板掉到了个位数,我和丈夫急得团团转。因为医院血库紧张,我们只能献血给孩子使用,不巧的是我老公因血压高不合格,只能我给孩子献血,欣慰的是,我儿子输上血小板后暂时脱离了生命危险。随后,医生给我儿子定了中危治疗方案,这也预示着孩子的药比标危方案更重、治疗所需花费更高、治疗时间更长、孩子需忍受的痛苦也更多。而我儿子,自始至终都无比坚强。
第一个疗程时,我儿子做了好几次骨穿、腰穿,骨穿做得两边屁股都青紫了,腰穿做完后需平躺6个小时不能动,他都坚持下来了;大剂量化疗难受得他呕吐不止,吃激素吃得脸肿得变了形,可孩子依然很坚强,会边打针边和护士阿姨做游戏。第二个疗程用药是小阿唐,儿子高烧41度昏迷不醒,烧得浑身抽搐,白细胞降到了0。第三个疗到第六个疗要使用大剂量甲氨蝶呤,24小时不停地输入到孩子体里,这种药会损伤黏膜,口腔溃疡、肛周溃烂接踵而至,孩子吃不下饭,上厕所疼得直哭。第七个疗到第十一个疗程用药是培门冬酶,孩子不能吃高脂肪的东西,长达5个月的低脂期使得他看见别的小孩吃东西会情不自禁地流口水。第十二个疗程用药是大剂量阿糖胞苷,孩子的白细胞再次降到最低值,血小板也掉到了个位数,又一次高烧40度。终于熬过12个大的疗程后,我们又迎来了21天一次的5个小维持,还有两个月一次的4个大维持。
两年半来,数不清的骨穿、腰穿,毛衣针粗的针扎进腰椎里疼得孩子嗷嗷大哭,这种痛苦成年人都受不了;数不清的扎针抽血,扎得孩子胳膊上到处是密密麻麻的针眼;吃药吃到吃不下饭等等。2018年5月23日,儿子身体各项指标达标后终于结疗出院了。此时,我们欠下一堆外债,还卖掉了奋斗10年才付了首付买得唯一的房子。在外工作的人都知道,在城市里奋斗多年好不容易买的房子意味着什么,为了孩子我只能卖掉。那几年里,我从没想过求助社会,因为我始终觉得自己应该尽最大的努力,不到万不得已不麻烦任何人。即便如此,我们依然打心底里感到高兴,因为孩子日见好转,这才是我们最期待的。
回家后,儿子开心地上幼儿园了,从中班到大班一直是班上最受欢迎的孩子。因为他两岁得病记忆不深,所以我们就把这个秘密埋藏了起来。那段时间是我最幸福的日子,我以为会一直这样幸福下去,可老天并没放过我们。2020年6月15日,还有半年就到5年临床治愈标准时,儿子因在幼儿园意外摔伤而就医。血常规出来后,我被吓得瘫倒在地,孩子的白血病复发了,这意味着之前两年半的治疗和停药后的细心呵护全废了。我泪如泉涌地仰头质问苍天为啥要这样对我儿子?我们一家人从没做过亏心事,还经常做好事,为什么老天要一次次把他推到生死的边缘?悲痛过后,我们连夜来到上海,得知只能进行造血干细胞移植才可以活命。随后,我们又连夜北上求医,住进河北陆道培医院,医生制定了“化疗+Cart+骨髓移植”的治疗方案。
与5年前不同的是,这次儿子懂事了,知道自己患病的事实后,爱说爱笑的他再也不爱说话了,被治疗中的痛苦折磨得越来越胆小。两个月花掉30万后,医生建议我们骨髓移植。于是,我们在中华骨髓库红十字血液中心做了配型,幸运的是一个志愿者与我儿子的配型高达9个点。听到这个喜讯,我和丈夫喜极而泣,就连医生都说太好了。然而他又反悔了。此时,孩子已做了移植前的预处理,医生说那就父母上吧。做骨穿时,我终于体会到了那种撕心裂肺的疼痛有多痛,当时心想儿子这些年真的遭罪了,我愿用自己的命救儿子。
2020年11月3日,我们用借来的钱交了进仓押金。大剂量药物清髓后,儿子口腔溃疡得吃不下饭,喝不了水,每天拉肚子十几次,高烧40度。尽管如此,他坚强得超乎了所有人的想象。治疗时,护士阿姨说:“会很疼,宝贝可以哭,但不能动!”儿子每次哭到喉咙嘶哑,但纹丝不动。在移植仓里饱经26天的磨难后,儿子终于出仓了。正如预料的一样,随后他相继出现了皮肤和肠道急性排异,身上起了好多疹子奇痒无比,每天拉稀很多次,疼得直不起来腰,坐在马桶上捂着肚子哭泣。此时,儿子的医药费再次告急了,我们全家人心急如焚,都想法子给孩子筹钱继续医治。
孩子患病后,我最感恩的就是父母双亲了,他们为了救孩子掏空了一辈子的积蓄。孩子第一次患病时,我和丈夫花光了全部,最后连住的地方都没了,只好住在我父母家;儿子二次病发后,起初我们是到处借钱,可借的钱是有数的,起不了决定作用。无奈之下,我父母又卖了住了20年的房子,年近七旬的他们连个家也没了,只好寄居在亲戚家。因为精神压力大,我患上了严重的失眠症,夜深人静时我常想为了救儿子我们两代人都一无所有了,到底值不值?我到底还能坚持多久?常常想着想着已泪流满面了。
出仓第四天是儿子7岁的生日,7年中他有三个生日是在医院过的。医生说孩子不能吃外面的东西,我们不打算给他过了,可他哭着说:“妈妈,我想要个蛋糕,我不吃,我看着你们吃!”我母亲听后眼泪唰的一下掉下来了,噙着眼泪说:“好孙子,姥姥给你买去……”在蛋糕店里,我母亲看到蛋糕的价格都是上百或几百的,摸摸兜里仅有的几十块钱,她找了一家又一家,总算买到一个25元的特价小蛋糕,此时的她是又酸又喜,情不自禁地流下了眼泪。可我母亲骑自行车返回时一下子摔倒在一辆大卡车旁,老人摔倒后首先想到的是她外孙子的蛋糕,边擦眼泪边把摔烂的蛋糕捡了起来。我儿子就在这个摔烂的蛋糕上点了一根蜡烛,一家人在病房里含泪为他唱起了生日歌,孩子对着蜡烛说:“我的愿望是早日康复!”此时,我母亲再也控制不住了,抱住孩子痛哭起来。太难了,这种日子真的太煎熬了!别的父母对孩子的期盼大多是希望孩子好好学习,将来长大了有所成就,而我们对孩子最大的愿望仅仅是活着,可怎么就这么难呢!
如今,我儿子的排异依然非常严峻,每天的费用在一万左右,后面还要面临各种抗排异和抗感染治疗。求医一年多来,我在陪护椅上睡了9个月,每晚只能睡3个小时,整个人处于崩溃的边缘。前几天,儿子再次便血了,当时我的腿真的软了,我知道这种恐惧和害怕已渗透到我的骨子里,晚上一合上眼就会做噩梦,梦里我像疯了一样到处找儿子,可怎么也找不到,常常在巨大的悲痛中被惊醒。自从儿子患病后,我们不但花光了两代人的积蓄,还变卖了两代人的房产,欠下一堆外债,再也没能力继续支撑儿子治疗了。现在我手里的钱仅够儿子再治疗一段时间,可是之后我儿子要怎么办。恳请大家帮帮孩子,您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光,可以助他重生。
项目预算
根据小宸的病情,计划为他筹集治疗白血病的部分医疗费共计60万元,在其他网络募捐平台计划筹集善款34万元,在新浪微公益平台筹集26万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.01.29-2022.02.08

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队计划帮助小宸(化名)筹集部分治疗费用共计60万元,在其他网络募捐平台计划筹集善款34万元,在新浪微公益平台筹集26万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

梦***活03.29 10:17

跟我一起,为爱添力!3.00元

梦***活03.28 17:19

跟我一起,为爱添力!2.00元

面***话03.28 16:35

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友03.26 23:09

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友03.24 19:07

跟我一起,为爱添力!50.00元

常***攀03.24 09:47

跟我一起,为爱添力!3.00元

梦***活03.22 09:14

跟我一起,为爱添力!3.00元

O***橙03.21 02:01

公益无大小,行动即榜样!10.00元

佛***903.20 14:34

公益无大小,行动即榜样!2.00元

佛***903.17 17:13

公益无大小,行动即榜样!2.00元

进展报告

03.312022

【关闭申请】很遗憾父母拼尽全力,也没能留住孩子,孩子因病情严重永远离开了我们,希望孩子在另一个世界不要再被病痛折磨,也希望家长能早日走出悲伤。由于孩子已经去世,所以家长愿意将善款转捐给更需要帮助的孩子,给他们更多地希望,让他们也感受来自社会的温暖,再次感谢爱心人士的支持,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.112022

【治疗中】孩子的排异感染持续了很长时间,目前情况比较严重,腿部之前有受伤,皮肤破损,血象不稳定。术后感染,多种并发症。日常输血打抗生素,后面还需要长期治疗。恳请各位爱心人士帮帮孩子,您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光,可以助他重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.182022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交