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奶奶每天打工15个小时拼命凑钱救孙儿

医疗救助 新生儿刚出生就被送进ICU，移植后却重度感染排异，奶奶每天劳作15个小时筹钱救孙

0.72%
已筹款(元)
1,444.09
捐款人次
190
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

扬扬
年龄：2 性别：男 地区：广东 清远
1\在这个浮躁的社会里，我们每个人都追求着各自的幸福，有的人追求的是金钱，有的人追求的是事业和名望，有的人追求的是平凡。然而，由于追求的不同，也造就了我们各自的“防护墙”厚薄不一，以致于我们的承重能力有高有低。大家好，我叫阿欢（化名），今年30岁，是患儿扬扬的妈妈。2016年初，我以裸婚的方式和在浙江打工认识的男友携手走进了婚姻的殿堂，从云南远嫁到广东清远农村。由于老公家没有房子，婚后我们就租住在镇上。那时，我们俩在镇上的水泥厂上班，每月四千元的工资既要吃饭还要交房租和水电费，日子过得捉襟见肘，但我们从没红过脸、吵过架，我们坚信：只要不懒，未来一定可期。然而，万万没想到的是，儿子扬扬出生后却将我们家逼上了绝境。

2\2020年10月29日，我怀胎十月生下儿子，全家高兴得合不拢嘴，都盼着能早日看到宝宝。然而，宝宝刚出生就因血糖低被送进了保温箱，随后便出现发烧、血小板低、便血、湿疹、黄疸高等症状。听到这些，我们全家都傻眼了。医生说宝宝血小板低要输两瓶免疫球蛋白，每瓶600多元，否则容易内脏、大脑出血进而危及生命。我毫不犹豫地答应了，心想只要能让宝宝康复，再贵的药我们都舍得用。12天后，宝宝终于出院了，医生叮嘱我们每周复查一次。回家后，我们全家轮番争抢着抱宝宝，只见他胖胖的，白白的，可爱极了。
3\复查时，宝宝因湿疹加重、血小板掉到80（正常人是100到300）再次住进保温箱。5天后，医生建议我们到广州市儿童医院就诊，我一下子慌了，预感很不好。当我们迫不及待地赶到医院时，宝宝的血小板只有70多了，医生说可能因孩子年龄小免疫力低，于是开了升血宝等相关的药，叮嘱我们每周复查一次。然而，一周后宝宝并未见好转，复查时医生只好换药治疗。就这样反复一个月后，宝宝反而加重了。12月31日，我临时决定换个医生看看，随后宝宝便接受了骨髓穿刺、基因和牛奶蛋白过敏检测。
4\一周后，医生说骨穿结果没问题，但牛奶蛋白过敏，便让我停止了母乳喂养，让宝宝食用一种更易吸收且对肠道有保护的医学用途婴儿奶粉。不幸的是，随后一个月里宝宝的身上、脖子上出现了出血点，血小板掉到50以下，医生说这种情况孩子容易内脏自发性出血。听后，我惊恐不安，于是便给宝宝输免疫球蛋白提高免疫力，每次6瓶，但只管一两天，过后还要继续输，就这样维持着宝宝的生命。2021年2月9日，再有两天就过年了，医生打电话说基因报告显示宝宝因基因突变，被确诊为“威斯科特-奥尔德里奇综合征”。
5\对此，我一头雾水，又惊恐不安。医生说，该病是一种少见的x连锁隐性遗传病，以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现，新生儿发病率为十万分之一，多发于男性，学龄前女性携带者不发病，而男性发病容易死亡。听到这些，我被吓得久久说不出话来，眼泪不受控制地顺着眼角吧嗒吧嗒地流了下来，没想到等了这么久还是等来了一场无法承受的磨难，我们全家一点过年的心情都没有了。不幸的是，此时宝宝流鼻血不止，血小板只剩下20多个，需要三天输一次免疫球蛋白，医生说血小板一旦低于20将十分危险。随后，我们火速赶到县医院。
6\到了医院，医生说：“血小板太低了，孩子很危险，最好赶紧去广州！”2月11日是除夕夜，宝宝输了两天丙球后血小板升到了30，此时医生再次建议我们转院。当我把宝宝的基因报告拿给他看时，他十分惊讶又无奈地摇摇头说：“这个病咱们县一共才两例，其中就包括你们家，赶紧去大医院吧……”此时，我既失落又难过，泪水一次次打湿了脸庞，怎么也没想到宝宝刚出生就被无情地下了判决书。
7\因马上过年了，我们决定年后再去广州求医。回家后，街坊邻居都在热热闹闹地喜迎新年，而我们家却是既压抑又备受煎熬。总算熬到初八后，我们迫不及待地来到广州儿童医院，此时宝宝的血小板仅有17个了。欣慰的是，医生说造血干细胞手术能根治，成功率在80%以上。听到这个喜讯，我喜极而泣。然而，当我了解到后续费用时傻眼了，又难过地哭了，无奈之下只好回家了。在随后的两个多月里，宝宝的血小板低于20了，我们便到县医院门诊输免疫球蛋白，出血了便输血小板止血，不敢让孩子感染、感冒，他每吃一次奶便要给奶瓶消毒一次，就连我们抱他时也得先给双手消毒。
8\宝宝6个大月时，母体带给他的免疫力逐渐没有了，血小板仅剩3个了，为此我一个人带着他在医院和家之间两头倒，身心疲惫不堪。期间，我通过病友了解到上海、重庆、深圳等地医院的治疗效果也不错，便有了换一家医院治疗的想法。不幸的是，此时宝宝咳嗽流鼻涕，高烧不退，脚上还出现了大面积的血块，并且越长越多，折磨得他哭闹不止，奶都不喝了。当我们紧急来到深圳市儿童医院时，血块已从宝宝的脚上长到了腿上，医生说这是并发症之一的血管炎，下一步还会出现脚肿甚至肺炎的可能。
9\没想到的是，宝宝又高烧40度，脸色发白，全身抖得厉害，随即被送进了ICU，第二天就被下了病危通知书，医生说宝宝的情况就像炸弹一样随时会爆炸。签字的那一刻，我迟迟没有勇气，手不停地颤抖着。更不幸的是，随后宝宝的血管炎从大腿发展到屁股、手、耳朵，到处都是黑紫一片，非常吓人。由于他情绪不好，哭闹不止，也不愿喝奶，只能靠输营养液维持着生命。这时，宝宝又被诊断为支气管肺炎、中度贫血、右侧中耳乳突出、偶发室性早搏、肺轻微出血等症状。幸运的是，经过20多天的治疗，病情终于得到了控制。然而，由于治疗时摄入激素过多的缘故，宝宝虚胖了很多，背上、脸上、胸口都开始长毛毛了。
10\此时，医生说宝宝的感染控制得很好，处于移植最佳期，已找到8个点的脐带血，有九成的成功率，可优先安排仓位。听到这个消息，我喜极而泣，但随后便是伤心和心酸。没办法后，我只好带着宝宝先回家了，宝宝又错过了一次重生的机会。没想到的是，宝宝回家后就高烧不断，因为手中没钱了，我只好带他到镇医院就医。不幸的是，半个月后宝宝再次感染了，那一刻我彻底崩溃了，不知所措，哭成了泪人。因为不忍心放弃，我只好再次向亲朋好友借了一点钱后火速来到深圳市儿童医院，不料宝宝被确诊为肺炎和慢性血管炎，高烧不退，血小板仅剩9个了，为此医生用上抗生素、消炎药、激素后才控制住。
11\此时，医生再次督促我尽早给孩子移植，说宝宝属于典型的重症，感染会越来越严重，身体会越来越差，进而增大移植风险。另外，脐带血也不能留太久，三个月后就得解封。对此，我不知该如何回答，就说尽力，可现实再次打败了我们，我们又没借到钱。我丈夫为多挣钱每天疯狂地加班，每月才挣5000元；婆婆也到工地上打工去了，每天早5点上班晚11点下班，即便脚受伤了也不舍得休息。由于宝宝要经常打免疫球蛋白、抗感染治疗和吃氨基酸奶粉（一小罐300多，每月吃12罐），丈夫和婆婆每月辛苦挣得钱还没来得及攒下就又没了，根本凑不到宝宝的移植费。
12\2021年9月底，在医生的一再督促下，我实在没办法后只好通过朋友贷款了8万，婆婆又把农村的自建房卖了，这样才凑够了儿子的移植费。没想到的是，短短几天后孩子就出现了恶心、呕吐、无食欲等并发症，难受得天天哭着说妈妈抱抱，为此我每天不停地抱着他哄他，以致于时间长了胳膊都累肿了。随后儿子全身又起皮疹了，还感染了严重的肺炎，每天哭闹不止。幸运的是，一个月后我们顺利出仓了，那一刻我感觉儿子生命的春天终于要来了，喜极而泣。
13\如今，儿子被诊断为肺部免疫损伤、低钾血症、低白蛋白血症、低丙种球蛋白血症、侵蚀性真菌病等症状，肺炎尤为严重，医生让我们做好持续治疗的准备。可是，前面给孩子移植已用光我们家的全部力气，眼下又该怎么办呢？宝宝是个既爱笑又爱说话的小可爱，如果有人逗他，他会含羞地把头靠在我的肩膀上偷着笑，可爱极了，就连医护人员都很喜欢他。一路走来，也有人劝我放弃，但是女子本弱为母则刚，既然宝宝选择了我们，并且这个病还能治愈，我不想因为没钱而失去他，我想尽到一个母亲的责任，我想陪他慢慢长大，我想让他看到更大的世界，而不是过早地夭折。没人愿意将伤口揭开给别人看，除非山穷水尽走投无路。无论您的力量大小，您的一次善举也许会改变孩子的一生，我多么希望他能健康快乐地成长。
项目预算：
根据医生评估给出的治疗方案，计划为扬扬筹集治疗费用25万元（目前计划在新浪微公益筹集善款20万元，其他网络募捐平台筹集善款5万元），总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.02.25-2022.05.26

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队计划帮助扬扬筹集部分治疗费用25万元（目前计划在其他网络募捐平台筹集5万，在新浪微公益平台筹集20万），平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友05.10 00:43

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

爱心网友05.04 12:50

跟我一起，为爱添力！20.00元

和 宇日俱曾爱心公益 一起捐

菠***305.03 06:50

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

冰***愚04.29 09:03

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友04.25 20:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

老***龙04.25 00:19

一起向善良致敬！1.00元

常***攀04.23 09:58

用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.00元

s***304.20 20:42

公益无大小，行动即榜样！2.00元

s***304.18 17:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

是***啊04.17 13:02

一起向善良致敬！1.68元

和 宇日俱曾爱心公益 一起捐

进展报告

02.292024

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！愿好心人一生安康。善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.012023

【感谢您的每一份爱心】因为有这么多爱的托付和期望！我们感谢所有捐献善款的爱心人士们，感谢你们的爱心捐助。在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意！谢谢你们！

由9958儿童紧急救助中心提交

05.292023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.202023

【感谢您的点滴帮助】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助。9958救助中心于2022年11月09日转1299.68元，用于孩子的治疗，感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，您们辛苦啦！愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.102023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.292022

【抗排异治疗】孩子目前干细胞移植后期 ，肺部排异，血压高，右脚骨折，骨质疏松 ，口服激素甲强 ，环孢素，伏立康唑 ，每月定期静脉六瓶免疫球蛋白！

由9958儿童紧急救助中心提交

09.272022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.292022

【抗排异治疗】孩子肺部排异 ，用了大剂量激素， 整个人都肿了一圈， 血压高 ，肠道感染艰难梭菌 ， 精神一般 ，胃口不好 ，现在医院抗排异抗感染 ，打丙球 ， 口服激素 。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.302022

【抗排异治疗】孩子因为发烧、呼吸快，紧急住进医院，目前腹部感染克雷伯杆菌、副流感病毒，肺部免疫损伤、肝慢排、尿道感染，精神状态也不好，反复发烧导致体重极速下降， 目前是静脉注射阿米卡星、美罗培南、激素甲泼尼龙等，不知道什么时候孩子才能康复，后续费用也无法预计，实在没办法才求助大家，谢谢大家的帮助！

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【治疗中】扬扬目前正在医院治疗，继续进行抗排异抗感染治疗，现在是慢排和肠道感染，每个月大量的外购药需求，容易拉肚子， 食欲不振，发低烧。孩子后期治疗费用还有很大缺口，希望爱心人士能伸出援手帮帮扬扬，您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光，可以助他重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.152022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？