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奶奶每天打工15个小时拼命凑钱救孙儿

医疗救助 新生儿刚出生就被送进ICU,移植后却重度感染排异,奶奶每天劳作15个小时筹钱救孙

0.72%
已筹款(元)
1,444.09
捐款人次
190
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

扬扬
年龄:2 性别:男 地区:广东 清远
1\在这个浮躁的社会里,我们每个人都追求着各自的幸福,有的人追求的是金钱,有的人追求的是事业和名望,有的人追求的是平凡。然而,由于追求的不同,也造就了我们各自的“防护墙”厚薄不一,以致于我们的承重能力有高有低。大家好,我叫阿欢(化名),今年30岁,是患儿扬扬的妈妈。2016年初,我以裸婚的方式和在浙江打工认识的男友携手走进了婚姻的殿堂,从云南远嫁到广东清远农村。由于老公家没有房子,婚后我们就租住在镇上。那时,我们俩在镇上的水泥厂上班,每月四千元的工资既要吃饭还要交房租和水电费,日子过得捉襟见肘,但我们从没红过脸、吵过架,我们坚信:只要不懒,未来一定可期。然而,万万没想到的是,儿子扬扬出生后却将我们家逼上了绝境。

2\2020年10月29日,我怀胎十月生下儿子,全家高兴得合不拢嘴,都盼着能早日看到宝宝。然而,宝宝刚出生就因血糖低被送进了保温箱,随后便出现发烧、血小板低、便血、湿疹、黄疸高等症状。听到这些,我们全家都傻眼了。医生说宝宝血小板低要输两瓶免疫球蛋白,每瓶600多元,否则容易内脏、大脑出血进而危及生命。我毫不犹豫地答应了,心想只要能让宝宝康复,再贵的药我们都舍得用。12天后,宝宝终于出院了,医生叮嘱我们每周复查一次。回家后,我们全家轮番争抢着抱宝宝,只见他胖胖的,白白的,可爱极了。
3\复查时,宝宝因湿疹加重、血小板掉到80(正常人是100到300)再次住进保温箱。5天后,医生建议我们到广州市儿童医院就诊,我一下子慌了,预感很不好。当我们迫不及待地赶到医院时,宝宝的血小板只有70多了,医生说可能因孩子年龄小免疫力低,于是开了升血宝等相关的药,叮嘱我们每周复查一次。然而,一周后宝宝并未见好转,复查时医生只好换药治疗。就这样反复一个月后,宝宝反而加重了。12月31日,我临时决定换个医生看看,随后宝宝便接受了骨髓穿刺、基因和牛奶蛋白过敏检测。
4\一周后,医生说骨穿结果没问题,但牛奶蛋白过敏,便让我停止了母乳喂养,让宝宝食用一种更易吸收且对肠道有保护的医学用途婴儿奶粉。不幸的是,随后一个月里宝宝的身上、脖子上出现了出血点,血小板掉到50以下,医生说这种情况孩子容易内脏自发性出血。听后,我惊恐不安,于是便给宝宝输免疫球蛋白提高免疫力,每次6瓶,但只管一两天,过后还要继续输,就这样维持着宝宝的生命。2021年2月9日,再有两天就过年了,医生打电话说基因报告显示宝宝因基因突变,被确诊为“威斯科特-奥尔德里奇综合征”。
5\对此,我一头雾水,又惊恐不安。医生说,该病是一种少见的x连锁隐性遗传病,以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现,新生儿发病率为十万分之一,多发于男性,学龄前女性携带者不发病,而男性发病容易死亡。听到这些,我被吓得久久说不出话来,眼泪不受控制地顺着眼角吧嗒吧嗒地流了下来,没想到等了这么久还是等来了一场无法承受的磨难,我们全家一点过年的心情都没有了。不幸的是,此时宝宝流鼻血不止,血小板只剩下20多个,需要三天输一次免疫球蛋白,医生说血小板一旦低于20将十分危险。随后,我们火速赶到县医院。
6\到了医院,医生说:“血小板太低了,孩子很危险,最好赶紧去广州!”2月11日是除夕夜,宝宝输了两天丙球后血小板升到了30,此时医生再次建议我们转院。当我把宝宝的基因报告拿给他看时,他十分惊讶又无奈地摇摇头说:“这个病咱们县一共才两例,其中就包括你们家,赶紧去大医院吧……”此时,我既失落又难过,泪水一次次打湿了脸庞,怎么也没想到宝宝刚出生就被无情地下了判决书。
7\因马上过年了,我们决定年后再去广州求医。回家后,街坊邻居都在热热闹闹地喜迎新年,而我们家却是既压抑又备受煎熬。总算熬到初八后,我们迫不及待地来到广州儿童医院,此时宝宝的血小板仅有17个了。欣慰的是,医生说造血干细胞手术能根治,成功率在80%以上。听到这个喜讯,我喜极而泣。然而,当我了解到后续费用时傻眼了,又难过地哭了,无奈之下只好回家了。在随后的两个多月里,宝宝的血小板低于20了,我们便到县医院门诊输免疫球蛋白,出血了便输血小板止血,不敢让孩子感染、感冒,他每吃一次奶便要给奶瓶消毒一次,就连我们抱他时也得先给双手消毒。
8\宝宝6个大月时,母体带给他的免疫力逐渐没有了,血小板仅剩3个了,为此我一个人带着他在医院和家之间两头倒,身心疲惫不堪。期间,我通过病友了解到上海、重庆、深圳等地医院的治疗效果也不错,便有了换一家医院治疗的想法。不幸的是,此时宝宝咳嗽流鼻涕,高烧不退,脚上还出现了大面积的血块,并且越长越多,折磨得他哭闹不止,奶都不喝了。当我们紧急来到深圳市儿童医院时,血块已从宝宝的脚上长到了腿上,医生说这是并发症之一的血管炎,下一步还会出现脚肿甚至肺炎的可能。
9\没想到的是,宝宝又高烧40度,脸色发白,全身抖得厉害,随即被送进了ICU,第二天就被下了病危通知书,医生说宝宝的情况就像炸弹一样随时会爆炸。签字的那一刻,我迟迟没有勇气,手不停地颤抖着。更不幸的是,随后宝宝的血管炎从大腿发展到屁股、手、耳朵,到处都是黑紫一片,非常吓人。由于他情绪不好,哭闹不止,也不愿喝奶,只能靠输营养液维持着生命。这时,宝宝又被诊断为支气管肺炎、中度贫血、右侧中耳乳突出、偶发室性早搏、肺轻微出血等症状。幸运的是,经过20多天的治疗,病情终于得到了控制。然而,由于治疗时摄入激素过多的缘故,宝宝虚胖了很多,背上、脸上、胸口都开始长毛毛了。
10\此时,医生说宝宝的感染控制得很好,处于移植最佳期,已找到8个点的脐带血,有九成的成功率,可优先安排仓位。听到这个消息,我喜极而泣,但随后便是伤心和心酸。没办法后,我只好带着宝宝先回家了,宝宝又错过了一次重生的机会。没想到的是,宝宝回家后就高烧不断,因为手中没钱了,我只好带他到镇医院就医。不幸的是,半个月后宝宝再次感染了,那一刻我彻底崩溃了,不知所措,哭成了泪人。因为不忍心放弃,我只好再次向亲朋好友借了一点钱后火速来到深圳市儿童医院,不料宝宝被确诊为肺炎和慢性血管炎,高烧不退,血小板仅剩9个了,为此医生用上抗生素、消炎药、激素后才控制住。
11\此时,医生再次督促我尽早给孩子移植,说宝宝属于典型的重症,感染会越来越严重,身体会越来越差,进而增大移植风险。另外,脐带血也不能留太久,三个月后就得解封。对此,我不知该如何回答,就说尽力,可现实再次打败了我们,我们又没借到钱。我丈夫为多挣钱每天疯狂地加班,每月才挣5000元;婆婆也到工地上打工去了,每天早5点上班晚11点下班,即便脚受伤了也不舍得休息。由于宝宝要经常打免疫球蛋白、抗感染治疗和吃氨基酸奶粉(一小罐300多,每月吃12罐),丈夫和婆婆每月辛苦挣得钱还没来得及攒下就又没了,根本凑不到宝宝的移植费。
12\2021年9月底,在医生的一再督促下,我实在没办法后只好通过朋友贷款了8万,婆婆又把农村的自建房卖了,这样才凑够了儿子的移植费。没想到的是,短短几天后孩子就出现了恶心、呕吐、无食欲等并发症,难受得天天哭着说妈妈抱抱,为此我每天不停地抱着他哄他,以致于时间长了胳膊都累肿了。随后儿子全身又起皮疹了,还感染了严重的肺炎,每天哭闹不止。幸运的是,一个月后我们顺利出仓了,那一刻我感觉儿子生命的春天终于要来了,喜极而泣。
13\如今,儿子被诊断为肺部免疫损伤、低钾血症、低白蛋白血症、低丙种球蛋白血症、侵蚀性真菌病等症状,肺炎尤为严重,医生让我们做好持续治疗的准备。可是,前面给孩子移植已用光我们家的全部力气,眼下又该怎么办呢?宝宝是个既爱笑又爱说话的小可爱,如果有人逗他,他会含羞地把头靠在我的肩膀上偷着笑,可爱极了,就连医护人员都很喜欢他。一路走来,也有人劝我放弃,但是女子本弱为母则刚,既然宝宝选择了我们,并且这个病还能治愈,我不想因为没钱而失去他,我想尽到一个母亲的责任,我想陪他慢慢长大,我想让他看到更大的世界,而不是过早地夭折。没人愿意将伤口揭开给别人看,除非山穷水尽走投无路。无论您的力量大小,您的一次善举也许会改变孩子的一生,我多么希望他能健康快乐地成长。
项目预算:
根据医生评估给出的治疗方案,计划为扬扬筹集治疗费用25万元(目前计划在新浪微公益筹集善款20万元,其他网络募捐平台筹集善款5万元),总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.02.25-2022.05.26

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队计划帮助扬扬筹集部分治疗费用25万元(目前计划在其他网络募捐平台筹集5万,在新浪微公益平台筹集20万),平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友05.10 00:43

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

羅***Y05.04 12:50

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

宇日俱曾爱心公益 一起捐

菠***305.03 06:50

跟我一起,为爱添力!3.00元

冰***愚04.29 09:03

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友04.25 20:01

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

老***虫04.25 00:19

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

常***攀04.23 09:58

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

佛***904.20 20:42

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

佛***904.18 17:01

一起向善良致敬!2.00元

是***啊04.17 13:02

公益无大小,行动即榜样!1.68元

宇日俱曾爱心公益 一起捐

进展报告

07.292022

【抗排异治疗】孩子肺部排异 ,用了大剂量激素, 整个人都肿了一圈, 血压高 ,肠道感染艰难梭菌 , 精神一般 ,胃口不好 ,现在医院抗排异抗感染 ,打丙球 , 口服激素 。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.302022

【抗排异治疗】孩子因为发烧、呼吸快,紧急住进医院,目前腹部感染克雷伯杆菌、副流感病毒,肺部免疫损伤、肝慢排、尿道感染,精神状态也不好,反复发烧导致体重极速下降, 目前是静脉注射阿米卡星、美罗培南、激素甲泼尼龙等,不知道什么时候孩子才能康复,后续费用也无法预计,实在没办法才求助大家,谢谢大家的帮助!

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【治疗中】扬扬目前正在医院治疗,继续进行抗排异抗感染治疗,现在是慢排和肠道感染,每个月大量的外购药需求,容易拉肚子, 食欲不振,发低烧。孩子后期治疗费用还有很大缺口,希望爱心人士能伸出援手帮帮扬扬,您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光,可以助他重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.152022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交