已结束
五岁女宝患代谢病急需换肝
医疗救助 小怡患代谢性肝病，唯有肝移植才能救命，希望得到救助。
0.86%
- 已筹款(元)
- 869.30
- 捐款人次
- 98
- 公众筹款目标(元)
- 100,000
善款接收：天使妈妈基金会
项目详情
救助对象
- 小怡
- 年龄：6 性别：女 地区：河北 石家庄
女儿体检肝功能出现异常
我的女儿出生于2016年09月29日，在她四岁的时候，2020年11月中旬在幼儿园参加体检，检查出肝功能异常，幼儿园通知家长带着孩子去医院做进一步检查，得到消息我和妻子立刻去了河北省二院做检查，做了一个系列甲肝乙肝，传染和肝病筛查，没有发现异常情况下，医院就让我们回去吃降酶药，定期复查，因此我们就没有当回事，也没有继续检查下去。2021年五月中旬孩子幼儿园春季体检，又再一次检查出孩子肝功能异常问题，我们夫妻又带着孩子去医院做各种检查，也是没有查出任何异常，还是让回来吃降酶药。我们一直在省二院检查的，医生让我每周复查一次，在省二院复查了几次没有肝功能没有降下来，反而继续升高，后来医生就给换了药，换了药吃了几天又去医院复查，检查比之前的结果好一点，一点点往下走，就这样我们在省二院门诊复查了1个多月，最后结果还是没有恢复正常，7月初我们带孩子去了河北省儿童医院检查，在门诊消化科检查了2次，肝功能还是异常，各项指标还是高，建议我们住院检查，8月初住院期间也是做了各种检查，这期间孩子的脾气非常的烦躁，身体不长，没有明显的变化，检查血氨，和凝血不好，医生建议我们自费做了一个基因检测，就让我们出院了。
确诊罕见遗传疾病
经过焦急地等待，基金检测结果于8月31号出的结果，我们被告知孩子得了“OTCD（鸟氨酸甲酰基转移酶缺乏症）”。孩子自身的突变，这种病我们夫妻二人都没有听说过，经过在网上查了资料，这种属于罕见病。得知这个消息我们突然感觉天跟塌了一样，我和妻子两个人都没有这种病，我们的女儿怎么会得这种病呢，第二天我们带着孩子去了儿童医院，医院就让我们住院给孩子做了相关的检查，开始让我们限制蛋白质的摄入，只能吃简单的主食，在医院住了半个月左右，血氨恢复了正常，这个病最怕的就是血氨高，高了就会昏迷，影响神经，孩子出院以后我们家长非常注意孩子的饮食，每周定期到医院复查，就这样我们坚持复查几个月。
如何彻底治愈成为难题
十月初我们带孩子去了北京儿童医院，我和孩子妈妈没有放弃孩子的治疗，后来在网上看到北京医大医院发过关于孩子疾病的文章，我们带着孩子去了北京医大一院找到张主任，说明了孩子的情况，医生说这种病只能做肝移植，没有别的办法，血氨忽高忽低的会影响孩子的大脑发育，对神经有损伤，推荐我们到北京友谊医院通州院区肝移植门诊挂朱主任的号，11月29号终于到医院让主任问诊，朱主任说这种病就得做肝移植，这属于遗传代谢病，血氨高了会随时有生命危险，也是唯一能挽救孩子的办法。从北京回来我们家里人开始给孩子商量准备肝移植的事情，从女儿生病到现在四处检查治疗已经花费6万元了，有些钱是我们借亲戚朋友的，我们就是一个普通的家庭，我身体不好在家里看孩子，我本人有三高常年吃药，家里的收入还不够现在的支出，家里母亲身体不好也需要长期吃药，孩子还小，还没有真正感受过人生，还没有接受过教育，没有结交到朋友，我们夫妻坚定信念，给孩子一个活下去的希望。
现在只能通过肝移植手术才能根治病，术后还需要长期吃药，我们这个家庭经济承受不住，手术及术后恢复还需要20万元，在其他平台网络募捐平台计划帮助筹集善款10万元，新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。希望好心人帮我们渡过这个难关。
项目时间
2022.02.28-2022.05.29
募捐方案备案编号
531100000854707999A18002
善款用途
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。
开具发票方式
1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等）发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com，联系电话4000621885。
2、发票将开具电子发票，建议您可以积累当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据，当年12月31日前不提出开发票要求的，逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目，并将公示善款变更说明。
发起信息
募捐动态
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爱心网友05.10 00:43
助力公益，让我们从现在开始！3.00元
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菠***305.06 06:48
用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元
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爱心网友04.25 19:53
一起向善良致敬！1.00元
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常***攀04.23 09:58
公益无大小，行动即榜样！4.00元
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s***304.20 20:43
跟我一起，为爱添力！2.00元
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淘***604.16 22:41
跟我一起，为爱添力！1.00元
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s***304.15 22:42
公益无大小，行动即榜样！2.00元
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梦***活04.12 09:28
一起向善良致敬！3.00元
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梦***活04.11 09:06
跟我一起，为爱添力！4.00元
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爱心网友04.10 07:50
一起向善良致敬！5.00元
进展报告
02.162022
项目已被@天使妈妈基金会 认领成功，现已开始接受捐助。
由天使妈妈基金会提交
