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五岁女宝患代谢病急需换肝

医疗救助 小怡患代谢性肝病,唯有肝移植才能救命,希望得到救助。

0.86%
已筹款(元)
869.30
捐款人次
98
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

小怡
年龄:6 性别:女 地区:河北 石家庄
女儿体检肝功能出现异常
我的女儿出生于2016年09月29日,在她四岁的时候,2020年11月中旬在幼儿园参加体检,检查出肝功能异常,幼儿园通知家长带着孩子去医院做进一步检查,得到消息我和妻子立刻去了河北省二院做检查,做了一个系列甲肝乙肝,传染和肝病筛查,没有发现异常情况下,医院就让我们回去吃降酶药,定期复查,因此我们就没有当回事,也没有继续检查下去。2021年五月中旬孩子幼儿园春季体检,又再一次检查出孩子肝功能异常问题,我们夫妻又带着孩子去医院做各种检查,也是没有查出任何异常,还是让回来吃降酶药。我们一直在省二院检查的,医生让我每周复查一次,在省二院复查了几次没有肝功能没有降下来,反而继续升高,后来医生就给换了药,换了药吃了几天又去医院复查,检查比之前的结果好一点,一点点往下走,就这样我们在省二院门诊复查了1个多月,最后结果还是没有恢复正常,7月初我们带孩子去了河北省儿童医院检查,在门诊消化科检查了2次,肝功能还是异常,各项指标还是高,建议我们住院检查,8月初住院期间也是做了各种检查,这期间孩子的脾气非常的烦躁,身体不长,没有明显的变化,检查血氨,和凝血不好,医生建议我们自费做了一个基因检测,就让我们出院了。
确诊罕见遗传疾病
经过焦急地等待,基金检测结果于8月31号出的结果,我们被告知孩子得了“OTCD(鸟氨酸甲酰基转移酶缺乏症)”。孩子自身的突变,这种病我们夫妻二人都没有听说过,经过在网上查了资料,这种属于罕见病。得知这个消息我们突然感觉天跟塌了一样,我和妻子两个人都没有这种病,我们的女儿怎么会得这种病呢,第二天我们带着孩子去了儿童医院,医院就让我们住院给孩子做了相关的检查,开始让我们限制蛋白质的摄入,只能吃简单的主食,在医院住了半个月左右,血氨恢复了正常,这个病最怕的就是血氨高,高了就会昏迷,影响神经,孩子出院以后我们家长非常注意孩子的饮食,每周定期到医院复查,就这样我们坚持复查几个月。
如何彻底治愈成为难题
十月初我们带孩子去了北京儿童医院,我和孩子妈妈没有放弃孩子的治疗,后来在网上看到北京医大医院发过关于孩子疾病的文章,我们带着孩子去了北京医大一院找到张主任,说明了孩子的情况,医生说这种病只能做肝移植,没有别的办法,血氨忽高忽低的会影响孩子的大脑发育,对神经有损伤,推荐我们到北京友谊医院通州院区肝移植门诊挂朱主任的号,11月29号终于到医院让主任问诊,朱主任说这种病就得做肝移植,这属于遗传代谢病,血氨高了会随时有生命危险,也是唯一能挽救孩子的办法。从北京回来我们家里人开始给孩子商量准备肝移植的事情,从女儿生病到现在四处检查治疗已经花费6万元了,有些钱是我们借亲戚朋友的,我们就是一个普通的家庭,我身体不好在家里看孩子,我本人有三高常年吃药,家里的收入还不够现在的支出,家里母亲身体不好也需要长期吃药,孩子还小,还没有真正感受过人生,还没有接受过教育,没有结交到朋友,我们夫妻坚定信念,给孩子一个活下去的希望。
现在只能通过肝移植手术才能根治病,术后还需要长期吃药,我们这个家庭经济承受不住,手术及术后恢复还需要20万元,在其他平台网络募捐平台计划帮助筹集善款10万元,新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。希望好心人帮我们渡过这个难关。

项目时间

2022.02.28-2022.05.29

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:杨盈
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友05.10 00:43

跟我一起,为爱添力!3.00元

菠***305.06 06:48

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

爱心网友04.25 19:53

公益无大小,行动即榜样!1.00元

常***攀04.23 09:58

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

佛***904.20 20:43

一起向善良致敬!2.00元

淘***604.16 22:41

一起向善良致敬!1.00元

佛***904.15 22:42

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

梦***活04.12 09:28

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

梦***活04.11 09:06

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

爱心网友04.10 07:50

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

进展报告

02.162022

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交