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哥哥需要我！重病少年愿替父分担（二期）

医疗救助 小燃不幸患髓母细胞瘤，他希望康复后替爸爸照顾脑瘫哥哥

0.46%
已筹款(元)
698.99
捐款人次
80
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小燃
年龄：13 性别：男 地区：安徽 安庆
“我要好好配合治疗，等我以后病好了长大照顾哥哥，哥哥需要我……”来自安徽安庆的患病少年小燃（为保护患者隐私，全文人名均为化名）看起来比同龄的孩子略显成熟。而出院在家的日子里，小燃多数时候都是陪在哥哥小涛的身边，帮哥哥揉揉胳膊按按双腿，天气好的时候，小燃也会推着轮椅上的哥哥走出院子在路上闲逛、散心。
“手心手背都是肉，两个都是亲生儿子，让我放弃哪个我都做不到…….”作为父亲而言，阿飞说这话时言语里更多的则是苦涩。
2004年7月14日，阿飞夫妻俩迎来婚后第一个儿子：小涛。困苦之家虽然日子过得辛苦，但夫妻俩却甘之如饴。因为孩子，他们对生活充满希望。然而，直到2006年阿飞发现已经2岁的小涛却还学不会走路，且手脚无力。而谁也没有想到的是，这个发现将成为一家人噩梦的开始。
察觉到儿子的异常，夫妻俩也不敢掉以轻心，带着儿子四处求医，辗转多家医院为孩子检查治疗。最终小涛在北京天坛医院被确诊为脑性瘫痪。医生的一番话让阿飞犹如遭到当头一击。
接下来的日子，夫妻俩终日在惴惴不安中生活。随着时间的推移，小涛的病情也在一天天地发生着变化：手脚与脊骨开始发生严重变形。直到2009年，阿芳诞下第二个孩子小燃。当时为了给小涛筹集更多的治疗费用，阿飞夫妇带着年幼的小燃远赴温州打工，而大儿子小涛则交给父母代为照顾，夫妻俩盘算着只要能挣更多的钱，给孩子更好的治疗，这样小涛的病情就一定会有转机。但，意外总是让人猝不及防。
2017年11月，小燃突然感到头晕目眩且呕吐不止……夫妻俩随即将小燃送往温州市医科大学附属第一医院，在这里小燃也很快被确诊为髓母细胞瘤。
“感觉天塌了一般！”小儿子的突然发病让阿飞夫妻俩显得更加的手足无措，而由于当时小燃的病情紧急，医生建议尽快手术。2017年11月15日，历经8小时，小燃成功从手术室中出来，自此后脑也留下两道长约十厘米的刀口。而接下来，手术后的小燃先是需要进行为期40天的放疗，而后还要在一年的时间里完成多个疗程的化疗。
两个儿子先后患病，让一家人的生活彻底改变，夫妻俩每天思考最多的也是儿子的病何时能够治愈，一家人的生活何时重回正轨。2018年11月，小燃按照治疗方案需要进行第7次化疗，而这一次小燃的病情出现了复发。“当时检查发现脑部再度出现癌细胞并转移至中枢神经附近！而医生也表示，小燃此次髓母细胞瘤复发后，无法再次进行手术。”阿飞痛苦地回忆道。
随后小燃转院至北京京都儿童医院。在这里，医生为其进行了射波刀放疗，随后又进行了6次化疗，历经半年多的治疗之后，阿飞夫妇欣喜的带着小燃结疗回家。却不料两个月后小燃却再次病发，且于2020年3月病情开始出现恶化，医生建议安排移植治疗。
“这些年，几乎都是在陪着儿子四处求医治疗，家里花费超过百万……”从大儿子小涛确诊，再到小儿子小燃确诊后的一次次治疗、复发，阿飞和妻子不但要承受精神上的巨大痛楚，更要面临经济上的巨大压力，阿飞称，由于目前孩子生病需要治疗，自己和妻子无法进行工作，家里也是断了收入来源。“现在能借的全都借遍了，外债欠下三四十万！”
一次次的住院近乎将整个家庭拖垮，也逐渐催熟小燃的心智。平日里，懂事的小燃在医院里表现的极为坚强，吃药打针都很配合。“哥哥需要我！我病好了以后可以照顾哥哥！”而在看到爸妈在兼顾照顾自己的同时，还需照顾生病的哥哥，懂事的小燃无意间的话，戳中了夫妻俩的泪穴。那一刻，阿飞突然觉得孩子一下长大了！
如今，哥哥小涛病情还算稳定暂时在家由爷爷进行照顾。而考虑到父母的辛苦，平时小燃每次出院回家都会寸步不离地守在哥哥身边，给哥哥端水喂饭、揉腿捶肩，主动替爸爸妈妈分担，阿飞称，患病中的兄弟俩感情很好，弟弟经常推着轮椅上的哥哥出去玩儿。
眼下，小燃仍需要进行化疗。“医生要求进行自体干细胞移植！”而由于拿不出足够的费用，小燃的移植手术也只能一拖再拖。阿飞称“无论如何，再苦再难都会陪着两个孩子走下去……”

项目预算：
此前于 2019年4月在微公益平台为小燃发起《脑瘤弟：生我是为照顾脑瘫哥》项目，共筹集 15791元，截止至2021年6月23日善款已全部用于孩子的治疗。因小燃的病情还需继续治疗，故今再次为小燃发起微公益项目《哥哥需要我！重病少年愿替父分担（二期）》，计划帮助小燃筹集该病的后期治疗费用共计30万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款15万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元，各家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.03.10-2022.06.08

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队计划帮助小燃（化名）筹集部分治疗费用30万元（目前计划在其他网络募捐平台筹集15万，在新浪微公益平台筹集15万），平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友06.04 18:49

一起向善良致敬！2.00元

菠***306.01 09:41

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

爱心网友05.28 07:20

公益无大小，行动即榜样！3.00元

大***屏05.15 20:21

公益无大小，行动即榜样！10.00元

l***我05.06 20:42

公益无大小，行动即榜样！10.00元

大***屏05.05 22:25

跟我一起，为爱添力！10.00元

郭***G05.04 06:15

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

菠***305.03 06:49

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

常***攀04.30 03:08

跟我一起，为爱添力！4.00元

爱心网友04.25 20:00

跟我一起，为爱添力！1.00元

进展报告

06.282022

【治疗中】小皓燃目前还在北京的医院治疗，现在已经下疗肝功能偏高，在医院输护肝的药。过几天去做核磁共振检查，看看治疗效果如何在调整后期治疗方案。精神和吃饭方面都还很好。谢谢社会爱心人士的关心和支持！祝大家好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.152022

【期待早日进行移植】 小燃于2017年11月份确诊为髓母细胞瘤，在浙江温州医科大学附二院做了手术并放化疗，18年第一复发后来到北京京都儿童医院治疗，经历了两次复发，先后进行了三十多次化疗和四十次放疗，才有所稳定。三年多来花费了一百多万。目前还在北京京都儿童医院化疗。精神状况很好，饮食方面一般。由于是恶性肿瘤，需要清理完全部的肿瘤残留再进行自体干细胞移植。感谢基金会工作人员和社会上爱心人士的关心和帮助，谢谢你们！

由9958儿童紧急救助中心提交

02.242022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？