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哥哥需要我!重病少年愿替父分担(二期)

医疗救助 小燃不幸患髓母细胞瘤,他希望康复后替爸爸照顾脑瘫哥哥

0.46%
已筹款(元)
698.99
捐款人次
80
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小燃
年龄:13 性别:男 地区:安徽 安庆
“我要好好配合治疗,等我以后病好了长大照顾哥哥,哥哥需要我……”来自安徽安庆的患病少年小燃(为保护患者隐私,全文人名均为化名)看起来比同龄的孩子略显成熟。而出院在家的日子里,小燃多数时候都是陪在哥哥小涛的身边,帮哥哥揉揉胳膊按按双腿,天气好的时候,小燃也会推着轮椅上的哥哥走出院子在路上闲逛、散心。
“手心手背都是肉,两个都是亲生儿子,让我放弃哪个我都做不到…….”作为父亲而言,阿飞说这话时言语里更多的则是苦涩。
2004年7月14日,阿飞夫妻俩迎来婚后第一个儿子:小涛。困苦之家虽然日子过得辛苦,但夫妻俩却甘之如饴。因为孩子,他们对生活充满希望。然而,直到2006年阿飞发现已经2岁的小涛却还学不会走路,且手脚无力。而谁也没有想到的是,这个发现将成为一家人噩梦的开始。
察觉到儿子的异常,夫妻俩也不敢掉以轻心,带着儿子四处求医,辗转多家医院为孩子检查治疗。最终小涛在北京天坛医院被确诊为脑性瘫痪。医生的一番话让阿飞犹如遭到当头一击。
接下来的日子,夫妻俩终日在惴惴不安中生活。随着时间的推移,小涛的病情也在一天天地发生着变化:手脚与脊骨开始发生严重变形。直到2009年,阿芳诞下第二个孩子小燃。当时为了给小涛筹集更多的治疗费用,阿飞夫妇带着年幼的小燃远赴温州打工,而大儿子小涛则交给父母代为照顾,夫妻俩盘算着只要能挣更多的钱,给孩子更好的治疗,这样小涛的病情就一定会有转机。但,意外总是让人猝不及防。
2017年11月,小燃突然感到头晕目眩且呕吐不止……夫妻俩随即将小燃送往温州市医科大学附属第一医院,在这里小燃也很快被确诊为髓母细胞瘤。
“感觉天塌了一般!”小儿子的突然发病让阿飞夫妻俩显得更加的手足无措,而由于当时小燃的病情紧急,医生建议尽快手术。2017年11月15日,历经8小时,小燃成功从手术室中出来,自此后脑也留下两道长约十厘米的刀口。而接下来,手术后的小燃先是需要进行为期40天的放疗,而后还要在一年的时间里完成多个疗程的化疗。
两个儿子先后患病,让一家人的生活彻底改变,夫妻俩每天思考最多的也是儿子的病何时能够治愈,一家人的生活何时重回正轨。2018年11月,小燃按照治疗方案需要进行第7次化疗,而这一次小燃的病情出现了复发。“当时检查发现脑部再度出现癌细胞并转移至中枢神经附近!而医生也表示,小燃此次髓母细胞瘤复发后,无法再次进行手术。”阿飞痛苦地回忆道。
随后小燃转院至北京京都儿童医院。在这里,医生为其进行了射波刀放疗,随后又进行了6次化疗,历经半年多的治疗之后,阿飞夫妇欣喜的带着小燃结疗回家。却不料两个月后小燃却再次病发,且于2020年3月病情开始出现恶化,医生建议安排移植治疗。
“这些年,几乎都是在陪着儿子四处求医治疗,家里花费超过百万……”从大儿子小涛确诊,再到小儿子小燃确诊后的一次次治疗、复发,阿飞和妻子不但要承受精神上的巨大痛楚,更要面临经济上的巨大压力,阿飞称,由于目前孩子生病需要治疗,自己和妻子无法进行工作,家里也是断了收入来源。“现在能借的全都借遍了,外债欠下三四十万!”
一次次的住院近乎将整个家庭拖垮,也逐渐催熟小燃的心智。平日里,懂事的小燃在医院里表现的极为坚强,吃药打针都很配合。“哥哥需要我!我病好了以后可以照顾哥哥!”而在看到爸妈在兼顾照顾自己的同时,还需照顾生病的哥哥,懂事的小燃无意间的话,戳中了夫妻俩的泪穴。那一刻,阿飞突然觉得孩子一下长大了!
如今,哥哥小涛病情还算稳定暂时在家由爷爷进行照顾。而考虑到父母的辛苦,平时小燃每次出院回家都会寸步不离地守在哥哥身边,给哥哥端水喂饭、揉腿捶肩,主动替爸爸妈妈分担,阿飞称,患病中的兄弟俩感情很好,弟弟经常推着轮椅上的哥哥出去玩儿。
眼下,小燃仍需要进行化疗。“医生要求进行自体干细胞移植!”而由于拿不出足够的费用,小燃的移植手术也只能一拖再拖。阿飞称“无论如何,再苦再难都会陪着两个孩子走下去……”

项目预算:
此前于 2019年4月在微公益平台为小燃发起《脑瘤弟:生我是为照顾脑瘫哥》项目,共筹集 15791元,截止至2021年6月23日善款已全部用于孩子的治疗。因小燃的病情还需继续治疗,故今再次为小燃发起微公益项目《哥哥需要我!重病少年愿替父分担(二期)》,计划帮助小燃筹集该病的后期治疗费用共计30万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款15万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元,各家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.03.10-2022.06.08

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队计划帮助小燃(化名)筹集部分治疗费用30万元(目前计划在其他网络募捐平台筹集15万,在新浪微公益平台筹集15万),平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
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募捐动态

爱心网友06.04 18:49

一起向善良致敬!2.00元

菠***306.01 09:41

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

爱心网友05.28 07:20

公益无大小,行动即榜样!3.00元

大***屏05.15 20:21

公益无大小,行动即榜样!10.00元

l***我05.06 20:42

公益无大小,行动即榜样!10.00元

大***屏05.05 22:25

跟我一起,为爱添力!10.00元

郭***G05.04 06:15

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

菠***305.03 06:49

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

常***攀04.30 03:08

跟我一起,为爱添力!4.00元

爱心网友04.25 20:00

跟我一起,为爱添力!1.00元

进展报告

06.282022

【治疗中】小皓燃目前还在北京的医院治疗,现在已经下疗肝功能偏高,在医院输护肝的药。过几天去做核磁共振检查,看看治疗效果如何在调整后期治疗方案。精神和吃饭方面都还很好。谢谢社会爱心人士的关心和支持!祝大家好人一生平安!

由9958儿童紧急救助中心提交

03.152022

【期待早日进行移植】 小燃于2017年11月份确诊为髓母细胞瘤,在浙江温州医科大学附二院做了手术并放化疗,18年第一复发后来到北京京都儿童医院治疗,经历了两次复发,先后进行了三十多次化疗和四十次放疗,才有所稳定。三年多来花费了一百多万。目前还在北京京都儿童医院化疗。精神状况很好,饮食方面一般。由于是恶性肿瘤,需要清理完全部的肿瘤残留再进行自体干细胞移植。感谢基金会工作人员和社会上爱心人士的关心和帮助,谢谢你们!

由9958儿童紧急救助中心提交

02.242022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交