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已结束

大凉山石骨症宝宝盼急救

医疗救助 凉山宝宝患恶性婴儿型石骨症，移植是唯一救助希望，急盼救助

14.35%
已筹款(元)
50,233.27
捐款人次
2,723
公众筹款目标(元)
350,000

善款接收：中国社会福利基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小康
年龄：3 性别：男 地区：四川 凉山
他是小康，男，出生于2019年10月14日，四川省凉山州人，六个月大的时候，家人发现他的肚子上长了一个硬硬的肿块，辗转各地求医，最终在成都华西附二院确诊小康患有恶性婴儿型石骨症，为了能有活下去的机会，小小康又被父母带到北京儿童医院，经专家会诊给出的治疗方案必须马上进行骨髓移植。
我是阿香，是小康的妈妈，小康是早产宝宝，出生时4斤7两，因为我怀孕时患有囊肿，被迫剖腹产。就这样，才7个月的小康就出生了，住了一个星期的观察室，作为一个早产儿，我们一直都在为小康做各种检查，细心的照顾他，可是他基本上大概每个星期都会生一次病。
六个月大的时候，我们发现孩子的肚子上长了一个硬邦邦类似于石头的东西，不敢掉以轻心，我们立马带孩子去会理妇育保健站做了彩超，当时结果显示是孩子脾大，随后，孩子转院到会理人民医院，住院一个星期，各种检查都做了，依然没有结果，无奈之下，我们又带着他去了攀枝花市中心医院，很遗憾都没有检查出来任何原因。

2021年8月26日，我们带着孩子来到成都市华西附二院，在医院再次检查，孩子被确诊为：恶性婴儿型石骨症等多种疾病，医生告诉我们孩子必须做骨髓移植，骨髓移植必须先配型，中华骨髓库里面没有合适的骨髓匹配，在成都没有办法做骨髓移植，但我们依然没有放弃，几经打听，我们又去 了北京市儿童医院挂了专家号，医生说可以用家长的骨髓配型有70％的把握匹配成功，但是移植的费用至少需35万左右。
由于家里拿不出这么多钱，我们只能抱着孩子回家，回家后没有多久，孩子的双目就失明了，几乎天天流鼻血，脾脏肿大如球，整个肚子硬梆梆的，撑得骨头痛疼，晚上经常常痛醒三四次。我们是心急如焚，可是我们没有钱能去北京，孩子只能这样一天天在家等，我的孩子来到这个世界没多久，他还未能了解这个世界，还没开始体验生活，就患上这种疾病，我也不能放弃他，。我真的走投无路了！我们不想看着他就这样痛苦的离去。请大家帮帮我们！

（为保护受助人隐私文中人物姓名使用化名，上述图文已得到受助人授权）

项目时间

2022.03.29-2022.04.03

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

本项目预计筹集善款35万元，用于患者在医院治疗、门诊等治疗费用，其中将收取7%作为中国社会福利基金会和919源馨执行团队的执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

菲***405.19 14:20

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

冰***生05.19 14:18

公益无大小，行动即榜样！1.00元

咕***儿05.19 10:24

公益无大小，行动即榜样！10.00元

一***哒05.19 08:33

跟我一起，为爱添力！1.85元

和 王一博粉丝 一起捐

爱心网友05.19 00:59

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

爱心网友05.18 12:55

助力公益，让我们从现在开始！30.00元

爱心网友05.18 11:49

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友05.18 11:40

跟我一起，为爱添力！10.00元

y***事05.18 11:13

公益无大小，行动即榜样！100.00元

大***屏05.18 08:26

跟我一起，为爱添力！10.00元

进展报告

07.042022

中国社会福利基金会6.24拨款46716.94元用于患者治疗，感谢大家的帮助

由919大病救助工程提交

05.192022

【项目结束原因】因患者小康患恶性婴儿型石骨症，病情严重急需进京治疗，但治疗费用高昂，患者已无力承担，故患者提出申请结束本平台项目，另寻其他帮扶渠道。 【后续执行计划】本项目已经筹集50,233.27元，目前还未执行，待患者提出拨付申请且提供符合条件的材料及发票后，所筹善款会陆续拨付，用于患者治疗，善款拨付后会在项目进展中做好披露反馈。

由919大病救助工程提交

04.122022

小康目前病情很严重，需要到北京进行移植治疗，目前孩子已经开始吐血、眼睛看不清楚，且白天流鼻血的次数增多，看着孩子病情恶化父母十分焦急，希望大家伸出援手，帮帮小康！

由919大病救助工程提交

03.072022

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？