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萌娃身患罕见病，成为现实版的“泡泡男孩”

医疗救助 2岁小孩身患罕见病，因免疫力低下，每天生活在隔离中

0.19%
已筹款(元)
585.28
捐款人次
74
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

一一
年龄：2 性别：男 地区：湖北 孝感
（为保护患儿隐私，本文均采用化名）
大英熟练地将一包包的药融入水中，然后转头对着躺在在床上的儿子说“宝贝吃药药了”见大英一手抱着一一，一手端着药，一点点将药喂下去。
这样的场景，在小小的出租房中每天都会出现,从早上7点钟到晚上12点之前不断重复。 一一是2020年10月9日出生的鼠宝宝，一一的到来让一家人很是开心，32岁的大英夫妇只有这一个儿子。2020年12月份的时候大英帮一一洗澡时发现一一的腹部增大2020年12月18日大英夫妇带着一一到温州儿童医院住院做了各种检查后发现腹水及白细胞指标偏高，然后给一一做了查血血象高，但是没有查出具体的原因，医生给一一做了抗感染治疗，打了抗生素，抽了腹水，住院一星期左右，这一星期里面都是大英自己在医院照顾孩子。
2021年1月份大英发现一一左腋下淋巴结异常肿大，大英夫妇带着一一到武汉儿童医院进行检查，医生对他们说没什么问题，让他们带着一一在家观察。2021年4月份大英夫妇带着一一到武汉肺科医院做了全麻淋巴切除手术做淋巴切除手术时，除了要全麻，手术后伤口反复化脓感染，隔一天就要换一次药，每次换药都要用剪刀把棉球送进去把伤口脓血带出来，伤口被剪刀捅的鲜血直流，一一疼的打滚，按都按不住。就这样2天一换，一换就是2个多月...肛周脓肿拉肚子的时候，脓肿就会肿大，没有别的办法，只能用手术刀在没有麻醉药情况下生生割开，把脓液放出来。一一的奶奶和爸爸满含泪水按着一一，大英躲着门外不敢进去，听着宝宝撕心裂肺的哭声，大英在走廊里放声大哭。做完手术后医生对大英夫妇说：“孩子可能存在免疫缺陷”但是当时大英夫妇并没有引起重视。
2021年7月份时大英发现一一出现口腔溃疡，到医院开了药但是口腔反复感染溃烂，口腔溃疡至今经久不愈。口腔溃疡严重的时候，一一的嘴巴舌头都腐烂成白色，疼的奶都喝不了！一一住院期间，做了各种检查，除了常规验血拍片外，怕有白血病，做了骨穿，抽取骨髓液检查。怕脑袋有感染，又做了腰穿，抽取脑脊液化验。正是因为这些原因，一一很没有安全感，性情很偏执，睡觉会梦魇，会自虐，一睡觉，就咬破舌头，咬的嘴巴都是血。有时候一晚上都要咬4到5次，根本就不能睡觉。熬得难受了会用拳头使劲的砸自己的头，更严重的时候一次一次用头撞墙，拉都拉不住。最让大英难过的一次是，北京儿童医院不准大人陪护的。一一只能一个人被推进去的时候，泪眼汪汪的看着，嘴里不停地叫着妈妈，那晚，大英夫妇在出租房抱头痛哭，那是宝宝第一次离开大英身边.....
2021年12月5日一一突然开始发高烧，大英夫妇带着一一到温岭妇幼儿童保健院进行检查发现是白细胞异常增高引发的高烧。当时在医院住院15天后，一一高烧依旧不退。经过医院主任的建议，在2021年12月19日大英夫妇带着一一到浙江大学医学院附属儿童医院住院治疗。刚入院接受治疗的时候发现一一有严重的肺炎。根据一一之前的病史，在医生的建议下做了基因检测。等待的时间总是漫长的，在长达20天的等待后一一的基因检测结果出来了。当他们拿到检测报告的时候天都塌下来当他们拿到检测报告上面写着一些看不懂的东西，医生告诉他们是一种罕见的基金缺陷病症，随着各种检查发现一一出现各种并发症状。
慢性肉芽肿病：免疫缺陷慢性肉芽肿属于先天性的疾病，是以皮肤、肺以及淋巴结广泛肉芽肿性损害为特点的遗传性粒细胞杀菌功能缺陷而导致的疾病，多数病人是男性，属于X连锁隐性遗传，少数属于是常染色体隐性遗传，发病的原因主要就是细菌等异物进入人体时最初的防御机制是非特异性的免疫。
一一从2021年12月19日到2022年的1月24日在浙江大学医学院附属儿童医院因各种感染持续在医院治疗了2个多月未见明显好转，检测结果出来后，于2022年1月24日到达北京，刚到的时候就到北京儿童医院开药吃药，在吃药10天后于2022年2月3日住院进行对一一治疗。住院后，北京这边医生建议首先要抗感染，控制肺炎。同时在骨髓库做配型，在合适的时机，进行骨髓移植也就是造血干细胞移植根治！
从一一生病到现在，一直是大英在医院照顾一一，当前孩子在出租屋内进行休养，大英每天的工作就是在房屋内消毒消毒再消毒，一一的免疫力比较低，不能有一丝感染，孩子基本上都需要生活在无菌房中，成为现实中的“泡泡男孩”。一一的爸爸为了孩子的医疗费用每天都车间做打杂工每月工资3000左右。从一一生病到现在的医疗费用已经花费15万左右，面对一一后期的医疗费用他们一家人亲戚朋友能借的都借了，家里能卖的都卖了，可是这些对一一的医疗费用来说就简直是杯水车薪。面对可爱的一一，听着一一叫着妈妈。大英的心里很是难受。
1. 项目预算：根据患儿的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用50万元（目前在新浪微公益平台筹集30万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元，，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。
预算表如下：
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.04.08-2022.07.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958菏泽执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费，费用共计50万元，（目前在新浪微公益平台筹集30万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元，，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958菏泽执行团队将收取筹款额外6%执行成本费用，包含一线核实评估医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营，医院治疗动态探访和反馈项目 结项调查工作等4%用于媒体资源

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友07.04 19:02

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友07.03 09:21

跟我一起，为爱添力！2.00元

爱心网友06.28 22:51

一起向善良致敬！1.00元

古***i06.27 08:45

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

老***龙06.27 00:47

跟我一起，为爱添力！1.00元

H***哦06.24 16:58

一起向善良致敬！50.00元

s***306.23 18:41

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

郭***G06.23 06:15

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

古***i06.22 09:03

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

老***龙06.22 00:28

跟我一起，为爱添力！1.00元

进展报告

12.052023

【在家休养】冠一现在做完一个疗程的治疗现在在家里进行修养，身体恢复的不错，但是还要遵医生医嘱进行恢复，每个月都要回医院进行复查，现在干细胞移植后孩子的状态不错，现在在抗排异期，后期还是要继续进行复查治疗，希望孩子能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.042023

【定期检查】冠一做完干细胞移植已经接近一年的时间了，中间出现过感染，下个月要回医院进行下一次的复查，希望复查结果一切正常，孩子现在精神状态都不错，因为爱心人士的帮助孩子才恢复到现在这么好的状态，感谢大家，好人一路平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.282023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.282023

【定期复查】一一现在在家休养中，每周回医院门诊去检查血常规，现在刚进行完复查，身体各项机能都正常。后续还是要继续做复查，孩子状态也非常好，一切都在慢慢变好。感谢社会上的爱心人士们对孩子的帮助，谢谢大家！

由9958儿童紧急救助中心提交

01.102023

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.202022

【定期复查】一一已经做了干细胞移植，目前回输完3个月左右了，每周我们都要门诊检查血项，看主任门诊，每月需要输丙球，每3个月要大查，孩子刚刚大查完出院回家。感谢各位爱心人士对孩子的帮助，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.242022

【移植治疗】一一目前在医院接受治疗，药物的副作用很大，经常发生一些感染。从2月份开始就已经在做移植配型，目前已进仓。感谢各位爱心人士对孩子的帮助，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.202022

【等待移植】一一每天吃7种药在家维持，药物的副作用很大，因心脏及肝功能指标不稳定，肺炎又合并真菌感染一直没有治愈，播散性的卡介苗感染，以及肛周合并感染的肛瘘，医院让尽快入院治疗，从22年1月至现在已经入院8次，感染次数频繁，医生怕感染严重，感染无法控制，药无可治，2月初就已经及时对接了移植科，并且做了配型，合适的供者已经做了高分辨检查，建议尽可能快的做移植！非常感谢各位好心人的帮助！

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112022

【孩子进展】孩子自北京儿童第一次出院后，每周门诊复查血常规及尿常规和生化全项，因肝功能指标高，于3月24日第二次首都儿童医院免疫科住院治疗，指标稳定后于4月2日出院。出院后每天吃6到7种药，每天2次，这些药都是结核药，抗生素，真菌药，护肝药，保心肌的药。每周门诊复查血项及尿常规，等合适的时机，身体调养好，就做干细胞移植！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.232022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？