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已结束

女孩患红蝴蝶疮脚趾碳化发黑或将面临截肢

医疗救助 14岁女孩蓓蓓突患红蝴蝶疮，双脚严重炭化恐将面临截肢。

0.12%
已筹款(元)
228.50
捐款人次
40
公众筹款目标(元)
180,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

蓓蓓
年龄：14 性别：女 地区：河南 南阳
（为保护患儿隐私，本文均采用化名）
小娥一家住在河南省南阳市。平淡的日子里，丈夫勤劳能干，女儿蓓蓓懂事乖巧，白开水一样的生活，一家人过得其乐融融，甘之若饴。
“丈夫常年在外打工，女儿听话体贴，平时家务活抢着干，洗衣做饭烧菜她都会，谁知道好好的孩子竟然会得这种怪病？”对于女儿的患病，小娥至今想来仍不能接受。 2021年春节，劳碌一年的阿宇赶回老家与家人团聚，浓重的春节氛围之下，一家人沉浸在庆祝新年的喜庆氛围当中。然而，一家人却没有察觉到，厄运已悄然降临。“当天孩子嚷着头疼，且伴有发烧的症状……”彼时的母亲小娥，顺手摸了一下孩子的额头，掀开被子之后却看到蓓蓓膝盖、脚部、手指关节都肿胀得厉害。
更为棘手的是，接下来蓓蓓的情况变得更为糟糕。“孩子第二天早上起床之后双腿无法行走！”小娥称，当时看迅速和丈夫一起带女儿赶往南阳市第一人民医院治疗。在这里，经过一系列检查之后，蓓蓓随即被确诊：红蝴蝶疮。由此，一纸诊断证明彻底将原有的平静打破。
夫妻俩还没来得及弄清女儿的病因，蓓蓓便在南阳开始了治疗。为给女儿更好地治疗，随后夫妻俩又带女儿转院至河南中医药大学第一附属医院。不幸的是，一次深入检查之后，蓓蓓被查出趾（指）端坏疽。“医生说这种情况如果不及时治疗后期发展严重将面临截肢。”“孩子这么小，不敢想象以后截肢的话她该怎么生活！”医生的一番话，让夫妻俩崩溃大哭起来。 “妈妈，以后我是不是不能走路了？我还能站起来吗？我是不是以后不能用手写字了？”病房里，女儿望着发黑的手指和脚趾哭着跟妈妈说。小娥称，自始至终都不敢相信，女儿一个简单的脚疼会严重到需要截肢。
“无论如何，一定要给女儿保住双脚！”那段时间里，阿宇和小娥发疯了一样四处打听医院，与此同时，夫妻俩将能借的亲朋好友全部借遍以此应对每天流水般地花销。
“红蝴蝶疮称是不死的癌症，虽然这种病不会直接让人致死，但是这种慢性病会折磨人，它会像蚂蚁一样一口口地去啃食着我女儿瘦弱的躯体！”
女儿患病之后，夫妻俩搜索大量关于红蝴蝶疮的病理知识，试图从中为女儿找寻一丝希望。平日里，看着女儿逐渐碳化的四肢，小娥内心极度苦闷，但却不知道应该如何去安慰女儿。 女儿患病后，巨大的花销很快掏空了本就不富裕的家庭。眼前，家里唯一的收入便是靠阿宇打零工来维持。“第一次住院结束后，我们自己的钱和借的钱已经花光了！”然而，一次次地住院之下，女儿的病情及治疗仍不明朗。平时，蓓蓓每个月需要定期去医院做抽血、化验做维持治疗。而为了给蓓蓓治病，家里已经花去十五万元。
“现在孩子双脚碳化严重，后续很可能会截肢，双脚难保住！她一提到这个就会哭泣不止……”而有时，病床上懂事的蓓蓓看到爸爸妈妈一筹莫展也会暖心地劝慰。“我不想让她未来的青春就在轮椅上度过，我希望孩子可以健康地活下去，我更希望她能够站着活下去……”提及女儿的病情，小娥几度哽咽。
项目预算:红蝴蝶疮患儿蓓蓓，根据医生评估给出的治疗方案，预估患儿后期治疗费用至少需 18万（目前新浪微公益筹集善款18万元）总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日善款拨付时间与转发次数无关，请大家知悉。


项目时间

2022.04.07-2022.07.06

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队计划帮助蓓蓓在微公益平台筹集部分治疗费用18万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友06.11 00:17

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友06.07 10:00

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友06.06 01:49

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

s***306.03 21:23

一起向善良致敬！2.00元

梦***活06.03 09:15

一起向善良致敬！5.00元

光***105.28 14:53

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友05.28 13:08

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

梦***活05.28 07:55

一起向善良致敬！5.00元

常***攀05.12 09:20

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

郭***G05.01 07:46

跟我一起，为爱添力！1.00元

进展报告

04.122023

【善款已全部转出】9958救助中心于2023年4月11日转款582.75元给其他患儿，其中205.65元来自患儿叶蓓该项目转捐，支持孩子阶段性的治疗，感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.032023

【转捐公示】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助，因为孩子现在在家休养，身体各方面恢复不错。剩余筹款经跟家长电话沟通将进行转捐给其他急需治疗的患儿。希望孩子后续治疗一切顺利，再次感谢各位爱心人士，谢谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.162023

【助天使飞翔】每个孩子都是天使，希望孩子可以拥有健康的心理和身体，也希望孩子可以快乐坚强地成长。面对如此鲜活的生命，虽然我们个人的力量微乎其微，但这积少成多的爱心，就可以换回孩子阳光般的笑容。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.062022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.022022

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护，每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在爱的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.142022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.072022

【进展】蓓蓓自2021年4月在郑州第一附属医院确诊以来，一直积极配合医生治疗，每天口服中药和西药，多达20种。因为双脚已经严重炭化，指端干性坏疽，蓓蓓的精神状况不怎么好，很担心自己的病情，每天吃饭也很少，但是坚持每天看书学习，想通过自学把落下的课程尽量都补上来，也希望自己早日康复回到学校。感谢微公益平台各位爱心网友的关心和帮助，是你们的鼓励让蓓蓓有了坚持和病魔做斗争的勇气，谢谢你们！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.292022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？