微公益>短期项目>项目详情

已结束

女孩患红蝴蝶疮脚趾碳化发黑或将面临截肢

医疗救助 14岁女孩蓓蓓突患红蝴蝶疮,双脚严重炭化恐将面临截肢。

0.12%
已筹款(元)
228.50
捐款人次
40
公众筹款目标(元)
180,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

蓓蓓
年龄:14 性别:女 地区:河南 南阳
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
小娥一家住在河南省南阳市。平淡的日子里,丈夫勤劳能干,女儿蓓蓓懂事乖巧,白开水一样的生活,一家人过得其乐融融,甘之若饴。
“丈夫常年在外打工,女儿听话体贴,平时家务活抢着干,洗衣做饭烧菜她都会,谁知道好好的孩子竟然会得这种怪病?”对于女儿的患病,小娥至今想来仍不能接受。 2021年春节,劳碌一年的阿宇赶回老家与家人团聚,浓重的春节氛围之下,一家人沉浸在庆祝新年的喜庆氛围当中。然而,一家人却没有察觉到,厄运已悄然降临。“当天孩子嚷着头疼,且伴有发烧的症状……”彼时的母亲小娥,顺手摸了一下孩子的额头,掀开被子之后却看到蓓蓓膝盖、脚部、手指关节都肿胀得厉害。
更为棘手的是,接下来蓓蓓的情况变得更为糟糕。“孩子第二天早上起床之后双腿无法行走!”小娥称,当时看迅速和丈夫一起带女儿赶往南阳市第一人民医院治疗。在这里,经过一系列检查之后,蓓蓓随即被确诊:红蝴蝶疮。由此,一纸诊断证明彻底将原有的平静打破。
夫妻俩还没来得及弄清女儿的病因,蓓蓓便在南阳开始了治疗。为给女儿更好地治疗,随后夫妻俩又带女儿转院至河南中医药大学第一附属医院。不幸的是,一次深入检查之后,蓓蓓被查出趾(指)端坏疽。“医生说这种情况如果不及时治疗后期发展严重将面临截肢。”“孩子这么小,不敢想象以后截肢的话她该怎么生活!”医生的一番话,让夫妻俩崩溃大哭起来。 “妈妈,以后我是不是不能走路了?我还能站起来吗?我是不是以后不能用手写字了?”病房里,女儿望着发黑的手指和脚趾哭着跟妈妈说。小娥称,自始至终都不敢相信,女儿一个简单的脚疼会严重到需要截肢。
“无论如何,一定要给女儿保住双脚!”那段时间里,阿宇和小娥发疯了一样四处打听医院,与此同时,夫妻俩将能借的亲朋好友全部借遍以此应对每天流水般地花销。
“红蝴蝶疮称是不死的癌症,虽然这种病不会直接让人致死,但是这种慢性病会折磨人,它会像蚂蚁一样一口口地去啃食着我女儿瘦弱的躯体!”
女儿患病之后,夫妻俩搜索大量关于红蝴蝶疮的病理知识,试图从中为女儿找寻一丝希望。平日里,看着女儿逐渐碳化的四肢,小娥内心极度苦闷,但却不知道应该如何去安慰女儿。 女儿患病后,巨大的花销很快掏空了本就不富裕的家庭。眼前,家里唯一的收入便是靠阿宇打零工来维持。“第一次住院结束后,我们自己的钱和借的钱已经花光了!”然而,一次次地住院之下,女儿的病情及治疗仍不明朗。平时,蓓蓓每个月需要定期去医院做抽血、化验做维持治疗。而为了给蓓蓓治病,家里已经花去十五万元。
“现在孩子双脚碳化严重,后续很可能会截肢,双脚难保住!她一提到这个就会哭泣不止……”而有时,病床上懂事的蓓蓓看到爸爸妈妈一筹莫展也会暖心地劝慰。“我不想让她未来的青春就在轮椅上度过,我希望孩子可以健康地活下去,我更希望她能够站着活下去……”提及女儿的病情,小娥几度哽咽。
项目预算:红蝴蝶疮患儿蓓蓓,根据医生评估给出的治疗方案,预估患儿后期治疗费用至少需 18万(目前新浪微公益筹集善款18万元)总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日善款拨付时间与转发次数无关,请大家知悉。


项目时间

2022.04.07-2022.07.06

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队计划帮助蓓蓓在微公益平台筹集部分治疗费用18万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友06.11 00:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友06.07 10:00

公益无大小,行动即榜样!1.00元

爱心网友06.06 01:49

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

佛***906.03 21:23

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

梦***活06.03 09:15

跟我一起,为爱添力!5.00元

光***105.28 14:53

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友05.28 13:08

公益无大小,行动即榜样!10.00元

梦***活05.28 07:55

一起向善良致敬!5.00元

常***攀05.12 09:20

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

郭***G05.01 07:46

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

09.022022

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护,每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励,愿在爱的温暖下,孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.142022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.072022

【进展】蓓蓓自2021年4月在郑州第一附属医院确诊以来,一直积极配合医生治疗,每天口服中药和西药,多达20种。因为双脚已经严重炭化,指端干性坏疽,蓓蓓的精神状况不怎么好,很担心自己的病情,每天吃饭也很少,但是坚持每天看书学习,想通过自学把落下的课程尽量都补上来,也希望自己早日康复回到学校。感谢微公益平台各位爱心网友的关心和帮助,是你们的鼓励让蓓蓓有了坚持和病魔做斗争的勇气,谢谢你们!

由9958儿童紧急救助中心提交

03.292022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交