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1岁腭裂女童又患再生障碍性贫血

医疗救助 女童出生确诊腭裂，8个月大时又确诊再障，父母无奈掉泪“我只想她好好活着”

0.30%
已筹款(元)
910.00
捐款人次
76
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

柔柔
年龄：1 性别：女 地区：广东 茂名
“她刚出生三天就发现了腭裂，但是我们都比较乐观，全家都在为她的到来欢喜，觉得腭裂也不算什么大毛病，等孩子长到能做手术的年龄再治好就行，可是我怎么也没有想到……”春杏（全文出现姓名均为化名）越说越哽咽：“我女儿竟同时患有再生性障碍贫血！”

春杏是一名音乐老师，她的教书生涯从2010年开始，和丈夫于2012年喜结连理，婚后育有三个可爱的女儿。之前因为丈夫工作不稳定，春杏经常需要跟着丈夫四处奔波，几乎每次到一个地方刚稳定下来就要匆匆离开。虽然换学校频繁，但春杏依然非常热爱自己到过的每一所学校每一个地方，说起自己是一位人民教师，春杏的脸上总是洋溢着自豪和微笑，觉得自己的职业是一件非常值得骄傲的事情。
哪怕工作算不上稳定，春杏依然对生活充满热情。可这平静的生活却在小女儿柔柔出生后被措不及防地打破了。2021年2月17号，春杏的小女儿柔柔降生，孩子出生三天几乎未进奶水，后来因为饿得厉害，大声哭闹，才被护士姐姐发现嘴巴里原来有个小洞，这种叫先天性腭裂。腭裂的孩子吸吮能力差，没有力气吃母乳，只能依靠特殊奶瓶喂养。春杏和丈夫自从知道孩子的情况后，一直在喂养方面都是小心翼翼的，生怕呛奶带来一系列的问题，后来夫妻俩也慢慢从难受中走出来了，精心照顾，并为孩子以后的腭裂手术做准备。
孩子满6个月时，预防接种回来开始高烧，腹泻。本以为只是普通的症状，带孩子去医院开药吃，但是高烧3天都没有退下来，春杏终于意识到事情的重要性，和丈夫一起带着孩子到当地的三甲医院做检查。为了安全起见给孩子做了骨髓穿刺检查，检查结果显示不是白血病也没有肿瘤病毒细胞，但是血小板很低。春杏夫妇暂时放下了心，不过医生建议下次出现同样的情况最好去儿童专科医院就诊。
丈夫阿垚把血小板低的病情告知已经约好给孩子治疗腭裂的医生，医生建议先治疗好血小板再手术，因为血小板低会血流不止。自那时开始夫妻俩隔三差五就带着孩子跑医院扎手指检查血常规。因为孩子生了病，春杏产假休完后不得不放弃回到学校上课。于是春杏只能停职在家照顾女儿，每次送大女儿去上学春杏都会有些恍惚，好像时间回到了自己还在学校教书的时候，她拍拍女儿的书包：“去吧，光荣的小学生。”现在说起，春杏总是一脸无奈和遗憾：“我也很想孩子们，可是我自己的孩子需要照顾啊。在老师这个身份之前，我先是一位妈妈。”
从2021年8月一直到2021年的国庆，孩子一直定期检查，状况还算稳定。国庆节的时候春杏家里来了很多亲戚朋友，当天晚上小孩身上就出现了大量的红疹，后来才了解到原来女儿这个病不适合待在人多、空气浑浊的地方。这算是女儿查出血小板作用低之后第一次发病，几经周折柔柔确诊了再生障碍性贫血，具体病因还要待进一步确认。
到现在，孩子输血小板的次数已经高达9次，输血次数高达8次，加上频繁感染，每次感染都需要用到高级抗生素，且进口的抗生素都不能给予报销，孩子每次输血最少都需要2000元的花费，这个情况还分感染和未感染，如果感染的话至少都要1万以上。长期的输血治疗已经花光了家里所有的积蓄。
在身边亲朋的推荐下，春杏夫妻得知中山大学孙逸仙纪念医院血液科的方教授在治疗再障方面非常权威，2021年1月30日，春杏和丈夫带着孩子来到了中山大学孙逸仙纪念医院。方教授很平易近人，他看了春杏带来的孩子之前的骨穿报告和所有血常规报告，让他们做好准备，需要进一步给孩子做骨髓活检确认病因，之后大概率是需要移植的。孩子的活检却出了意外，由于孩子太小，骨头太软，活检针从孩子的小腿正面穿了过去，留了好多血，好久都未止血。医生通知春杏进去抱孩子时，孩子可怜又委屈地望着自己，一向坚强的春杏终于忍不住在众多医生面前掉了眼泪。“孩子真的太受罪了。”春杏在病房里抱着孩子哭。
目前柔柔转到了东莞台心医院，进行骨髓配对，等待结果，同时进行输血、输血小板治疗，进行术前准备，等孩子恢复后需要进行造血干细胞移植。近年来，春杏的丈夫一直在做建筑小工，月收入五、六千元，无奈疫情后收入就不太稳定，并且因为给孩子治病家里已经花费了20万左右，现在实在没办法了。为了让孩子早日康复，春杏和丈夫商量过后，还是决定向社会发起救助。希望广大的好心人能够向这个几经波折的家庭伸出援手，帮她平安度过这次劫难。
项目预算：
根据柔柔的病情，计划帮助孩子筹集部分治疗费用共计60万元（拟在新浪微公益筹集善款30万元，在其他网络募捐平台筹集善款30万元），一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日善款拨付时间与转发次数无关，请大家知悉。

项目时间

2022.04.15-2022.07.14

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队计划帮助柔柔（化名）筹集部分治疗费用共计60万元，拟在其他网络募捐平台筹集善款30万元，在新浪微公益平台筹集善款30万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友07.04 14:40

助力公益，让我们从现在开始！30.00元

爱心网友07.02 08:21

一起向善良致敬！6.00元

佛***906.24 22:52

跟我一起，为爱添力！2.00元

古***i06.22 09:04

一起向善良致敬！5.00元

老***虫06.22 00:26

一起向善良致敬！1.00元

老***虫06.21 00:06

一起向善良致敬！1.00元

是***呀06.18 18:50

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友06.18 11:27

公益无大小，行动即榜样！5.00元

芝***a06.17 01:55

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友06.16 21:49

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

进展报告

06.142022

【感染住院中】感谢大家对孩子的帮助。柔柔在等待移植期间需要每月定期输血进行维持治疗。近期病情不稳定，频繁感染，正在住院治疗中。现在手术费用迟迟没有筹上，孩子频频入院，家长感到无比焦虑和无奈。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.072022

【等待移植】孩子已经配型，在等待移植，现在每隔10-12天输一个单位血小板，输血半个单位，由于感染频繁，所以一直居家，不敢外出。几乎每个月都会感染，每次感染都需要用到高级抗生素。后期治疗费用还有很大缺口，恳请各位爱心人士帮帮孩子，助她早日战胜病魔。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.022022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？