1\三月底夜幕下的北京街头,乍暖还寒,一个落寞的身影在医院门口焦急地踱步徘徊着,手里的电话始终没放下,拨打了一个又一个。这个人是阿秋(全文出现姓名均为化名),是白血病患儿小杰的妈妈。另一头正在杭州忙得手忙脚乱的阿勇,放下手中的锅具来到室外,习惯性地点燃一支烟猛吸几口,眼泪噼里啪啦地掉了下来。十几分钟后,阿勇再次给阿秋打去电话说借到钱了,虽不多,但够儿子坚持个把月了。无论多难,阿勇都不曾在妻子面前抱怨一句,只是默默地承受着,消化着。图为正在医院接受治疗的小杰。
2\阿勇来自重庆,家里是四世同堂,共有7口人。由于爷爷奶奶已八旬高龄,父母也年迈,因此养家的重担落在了阿勇的肩上。一个人挣钱七个人花,虽然日子过得艰难一些,但好在家里还有一些田地可耕种。然而,2020年5月初,儿子小杰因脸色苍白、发力低烧、流鼻血而到医院就诊,县镇两级医院的医生都说孩子血象有问题。“是白血病吗?”平日里喜欢看新闻、电视的阿秋心惊胆战地问道,医生说:“怀疑是,赶紧去重庆的大医院吧!”图为小杰患病前帅气的样子。
3\走出医院,阿秋来不及回家,就匆忙打车赶往其他医院。到达目的地后,小杰已累得走不动了,瘦弱的阿秋只好背着儿子挂号、检查。结果出来后,小杰的白细胞高达49(正常值是4.6-11.9),血红蛋白只剩三分之一,血小板也低到仅有16个(正常值是100-380),随即被下达了病危通知。当时,阿秋害怕极了,双腿一软瘫坐在了地上,她怎么也没想到儿子转眼间会命悬一线。
4\在惊恐无助中,阿秋拨通了亲人的电话,家人们在电话里失声痛哭,就连一向坚强的小杰爷爷也忍不住老泪纵横了,一时间,害怕、恐惧、不安等情绪像潮水般涌进了这个可怜的家庭。两天后,小杰被抱进了骨穿室,随着一根又粗又长的钢针扎入他的身体,他在里面撕心裂肺地哭喊,全家人在手术室外哭成了一团。等到小杰被抱出来时,汗水早已湿透了他的衣服,泪水模糊了他的双眼。
5\不幸的是,此时阿秋发现小杰的脸上、身上都有了出血点,这令她更害怕内心的猜测。果不然,最终小杰就被诊断为“急性淋巴细胞白血病”。听到这个消息,他们全家崩溃了。当听医生说治愈率有百分之七八十时,阿秋全家决定赌上所有也要拼一把,可此时他们家连10万元的积蓄都没有。为此,阿勇和老父亲敲开了一家又一家亲戚朋友的家门。幸运的是,他们收获得大多是雪中送炭,有多有少,总算看到了希望。
6\随后,小杰开始了漫长的化疗之路,很快孩子头发就掉光了,还相继出现了恶心、呕吐、无食欲等症状。然而,白血病患者的求生之路哪里有那么安稳,一波三折才是必经之路。第二个疗程后,小杰体内依然有0.56%癌细胞残留,医生说他的病情已处于高危的边缘,需要继续化疗治疗,阿秋抱着儿子哭得泪如雨下。第三个疗程结束后,阿秋夫妇决定北上求医。
7\在小杰8周岁生日当天,他们全家踏上了飞往北京的飞机。暖心的是,漂亮的空乘小姐姐还特意给小杰做了贺卡、唱了生日歌。阿秋说,那天是儿子患病后最开心的一天。住院后,骨穿检查显示小杰体内仍有0.3%的残留,如果强移的话风险极大且费用昂贵,治愈率也不高,很容易复发。此时,阿秋陷入了前所未有的绝望中,短短一周时间就瘦了5斤,更是一夜之间白了头发。
8\为了找到更好的治疗方式,阿秋像疯了一样添加各种白血病病友群,通过打听得知北京博仁医院可以做CAR-T治疗,如果效果好还可以做续贯。经过再三思考后,她决定放手一搏。此时,阿勇抽烟更频繁了,他不知道该去哪里筹钱了。看到老公一根又一根地抽烟,阿秋心疼得直掉眼泪,她说多么渴望自己是一个有着三头六臂的女强人,那种被厄运主宰的滋味太痛苦了。阿勇工作所在的酒店提前给他预支了10万元的工资,小杰才有了进一步治疗的希望。图为爸爸阿勇抱着小杰在求医的路上。
9\CAR-T治疗开始后,小杰相继出现高烧不断、吐血丝、面部浮肿等症状,医生说这是正常反应,叮嘱阿秋别让小杰抽搐和咬到舌头。为此,阿秋几乎24小时不休息地盯着小杰,还要给不停地他物理降温。欣慰的是,一周后小杰体内的癌细胞被打下去了。那一刻,阿秋像中了大奖一样搂着儿子笑了又笑,笑着笑着就哭了。CAR-T治疗结束后,骨穿结果显示小杰的病情大大缓解了。这时,阿秋仿佛在绝望中看到了希望,她说那一刻感觉这个世界是那么美。
10\没想到的是,几天后小杰的遗传易感基因检测报告出来了,医生无奈地说:“孩子的基因免疫缺陷有点多,建议移植,风险可能比其他孩子要高……”当时,阿秋像被五雷轰顶了一样,就连一向坚强的阿勇都傻眼了。该怎么办?移植,不一定成功;不移,又能怎么办?阿秋夫妇陷入了痛苦的纠结中。经过和医生反复沟通后,决定先不移植,先做续贯再继续化疗。
11\此时,下一步的治疗费又像一座大山一样横在了阿秋夫妇面前。为此,他们决定由阿秋带着儿子继续求医,而阿勇则返回酒店继续打工挣钱。此时,阿勇深知金钱的厚度决定着儿子的生命长度,为此他除了干好本职工作,还干起了打杂等工作,一刻也不舍得闲下来,每天工作16个小时,常常累得腰疼不已。即使这样,一次阿勇在酒店捡到一个厚厚的钱包,他也没有据为己有,而是归还给了失主。“我们家现阶段虽困难,但我得人穷志不穷,要守住做人的底线!”阿勇坦诚地说道。阿秋说,当她知道这件事后,丈夫的形象在她心目中忽然高大了很多。
12\幸运的是,续贯治疗结束后,小杰体内的癌细胞奇迹般清零了,连医生都惊叹不已。如今,小杰还在持续化疗中,状态越来越好,医生提醒阿秋不要大意,可能一个意外就会致使他们从头再来。为此,阿秋小心翼翼地照料着儿子。可眼看着要迎来最后的曙光了,阿秋夫妇却再也没能力带着儿子继续前行了。阿秋说,儿子的求医之路就像坐过山车一样,每一步都走得十分艰难,但他们并不后悔,坚信儿子终会迎来属于自己的生命奇迹。
根据小杰的病情,计划为孩子筹集治疗该病的部分医疗费用共计30万元,目前计划新浪微公益筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集善款10万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。