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姐弟俩一个月内先后被确诊地贫

医疗救助 姐弟俩一个月内先后被确诊地贫,姐姐术后出现严重感染,想把钱留给弟弟手术

0.23%
已筹款(元)
585.00
捐款人次
71
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小敏
年龄:8 性别:女 地区:江西 赣州
她本应是活在天真、无暇、快乐的童真世界里,享受着父母的疼爱,在父母怀抱中撒娇。可不幸,在2019年一个月内和弟弟先后被确诊地中海贫血。更不幸的是,姐姐小敏(全文出现姓名均为化名),于2021年9月底移植后出现严重肺部感染,由于各并发症和感染,目前面临第一次移植失败的风险。

在病房里,她问妈妈最多的就是:“妈妈,检查结果怎么样?我想回家了,把钱留点给弟弟做手术吧。”她叫小敏,2014年12月出生江西省赣州市一个普通家庭,原本在父母的呵护下茁壮成长,一家其乐融融过着平淡的生活。谁曾想,在小敏弟弟出生1个多月时,小敏因高烧不退去到医院就诊,却被确诊为β型地中海贫血。确诊不到一个月的时间,弟弟也发生同样症状,最后也被确诊为地中海贫血。
一个月内姐弟俩先后确诊地中海贫血症,突如奇来的一击让小敏的父母措手不及,内心久久不能平复,怎么也不敢相信这一结果。而且这种疾病目前唯有依靠输血、排铁来维持生命,唯一可治愈的方案就是做造血干细胞移植手术。两个孩子,他们接下将面临怎么样的困难。
为人父母,他们还是选择了坚持。在没有能力给孩子手术前,带着两个孩子开始了漫长的输血求医之路。家里经济也不再宽裕,整个生活轨道出现了急转弯变化,妈妈只能留守在家负责孩子的日常输血、排铁,爸爸则只身外出打工赚钱来维持孩子的治疗与生活。
随着小敏年龄增长,病情也随之加重。夫妻俩看着女儿体质逐日下降,心里也越来越恐慌,在通过病友了解到深圳医院有半相合移植治疗方案时,最后决定用爸爸的骨髓给孩子进行半相合手术。在亲戚、朋友的帮助下,2021年9月12日,小敏顺利入院,9月28日成功植入了父亲的骨髓,10月20日出院回到出租屋进行康复护理,这一切都非常顺利,小敏总算盼来了重获新生,全家人乐开了怀。
谁想就在小敏出院两个月后,12月18日,小敏出现呼吸加快,在医院查出肺部感染,胸腔积液,紧急做了胸腔积液引流,住院两周后顺利出院。可是2022年2月4日孩子突然因全身抽搐到僵硬、自身免疫性溶血、肠道感染当天转进ICU,医院再次下达了病危通知书。
经历三天惊心动魄的抢救,不知是医护人员的感召或是父母爱的守护,又或是小敏对世间的留恋,她凭着顽强的求生意志力奇迹般苏醒了,这一奇迹让家人、医生振奋不已,喜出望外相拥而泣。闯过鬼门关的小敏虽暂时保住了一命,2月9日转出普通病房,接下也将面临更残酷的治疗,每星期打美罗华治疗、细胞疗法、血浆置换二十多次,但病情还未得到控制。敏妈看到女儿被病痛折磨瘦骨嶙峋,内心几乎崩溃。愧疚地问女儿:“女儿,你后悔来做手术吗?会怪妈妈吗?”小敏突然长大似说:“妈妈,如果不来做手术,这个病也不会好,妈妈,检查结果怎么样?我想回家了,想把钱留点给弟弟做手术,妈妈,我不怪你。”女儿语惊四座,来查房的医生无意听到也被感动了。
小敏移植后出现了淋巴细胞增生性疾病、EB病毒脑炎、癫痫持续状态、自身免疫性溶血性贫血等病症,由于各并发症和感染,目前面临第一次移植失败的风险。接下来针对严重感染、溶血、病毒性脑炎、二次移植,又将是几十万元的费用。自从小敏出仓后,敏爸就去工地上班,为了多挣点生活费,每天加班到凌晨一两点,而敏妈陪女儿在医院治疗,每天也省吃俭用来节省开销,每次吃饭把肉留给女儿。
爷爷奶奶身体虽不好,平日带着孙子输血后,就去打零工,他们说:能做一点是一点,可以补贴家用,除了每隔二十天给孙子输血费用和生活开支外,多出的都留给了孙女治病。小敏一家人在这么多苦难面前没有向命运低头,而是更加努力去面对。
但现实对这个家庭来说,负担重如泰山,在此,恳请大家伸出援助之手,救救小敏,让她能留在这个美好的人世间,让孩子顺利渡过这紧要的生死难关。
项目预算:
根据小敏的病情,计划帮助孩子筹集部分治疗费用共计50万元,拟在其他网络募捐平台筹集善款25万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用25万元,总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.05.11-2022.08.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计50万元,拟在其他网络募捐平台筹集善款25万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口25万元,总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友08.04 21:28

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

常***攀07.31 14:15

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

罗***觉07.25 15:46

跟我一起,为爱添力!10.00元

s***307.19 07:22

一起向善良致敬!2.00元

木***007.17 11:15

公益无大小,行动即榜样!5.00元

爱心网友07.13 09:06

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

爱心网友07.10 07:35

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

郭***G07.10 06:16

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

用***906.18 15:31

跟我一起,为爱添力!2.00元

爱心网友06.16 22:19

跟我一起,为爱添力!1.00元

进展报告

10.112023

【善款已全部转出】9958救助中心于2023年06月07日共转款1282.59元,其中526.5元来自该项目,支持孩子阶段性的治疗,感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。善款已经全部转出,可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.262023

【小敏、小豪感谢您的每一份爱心】小敏近期恢复的还可以,小豪现在移植了四个月了,每两周需要去医院复查一次,感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.252023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.162023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士,是您们的募捐,让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐,让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐,给了患儿美好人生的希望! 在此,我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

12.062022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.202022

【感谢您的点滴帮助】感谢大家对孩子的热心帮助,孩子移植后,前段时间出现严重的感染,病情一度危急。现在情况比较稳定,但是因植入的细胞移植在掉不涨,极有可能需要进行二度移植。希望孩子细胞早日涨上来,不用进行二度移植。移植后一年内,是孩子康复的关键时间段。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.212022

【康复治疗中】谢谢大家对小敏的帮助。小敏移植后前段时间出现严重的感染,病情一度危急。现在情况以及稳定,但是目前植入的细胞移植在掉不涨,极有可能需要进行二度移植。希望孩子细胞早日涨上来,不用进行二度移植。移植后一年内,是孩子康复的关键时间段,所需要的治疗费用不比移植费用少,目前费用紧缺。希望大家可以继续帮助这个家庭,帮助这个孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.112022

【治疗中】孩子移植后出现嵌合率低,溶血低,还有巨细胞感染,移植后的情况非常不好,情况也不允许出院,在医院已经花费了很多,后续治疗费用还有很大缺口,请各位爱心人士帮帮孩子,助她早日战胜病魔。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.262022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交