两岁宝成为ICU常客，母亲为救子千里求医
医疗救助 两岁男童罹患罕见病导致多处顽疾，单亲母亲为救儿子舍尽一切不放弃
0.06%
- 已筹款(元)
- 199.00
- 捐款人次
- 21
- 公众筹款目标(元)
- 300,000
善款接收：河南省助残济困总会
项目详情
救助对象
- 橘宝
- 年龄：2 性别：男 地区：河南 南阳
四小时喂一次药，一小时喂一次水，凌晨一点拍背，两点吸痰，还有雾化和按摩，橘宝（化名）不睡她就不睡，早上五点半起来给大宝做早饭送他去上学，再慌慌张张跑回家，生怕橘宝醒了。七百多个日日夜夜，小倩（化名）都是这样度过的，每个翻看过她朋友圈的人，都忍不住感动到落泪。
小倩今年32岁，橘宝是她的小儿子，也是她内心最沉重的痛。2020年初春，孕检都很顺利的橘宝出生了，即使是第二次做母亲，小倩也掩饰不住的激动和幸福。可没几天，小倩就发现孩子有些不对劲，橘宝的黄疸很严重，腹泻精神也差，辗转几家医院非但没有好转还越来越严重。
无奈的小倩带着橘宝跑遍了武汉、北京、上海、长沙的医院，一跑就是两、三个多月，最终橘宝在上海被确诊为“ARX基因5号外显子缺失”，这是一种非常罕见的基因性疾病，具有ARX基因突变的患儿具有早发性癫痫脑病，其临床表现为先天性难治型癫痫发作，同时有显著的智力运动发育落后、甚至倒退。医生明确地告诉她：这种疾病实属罕见，治愈难度非常大，担心橘宝太小坚持不了，让小倩尽早做好心理准备。此番话让小倩内心瞬间跌落谷底，彷佛整个世界都陷入了黑暗。
而从那天起，小倩和橘宝就踏上了他们的艰难求生路。两年时间里，橘宝不停地出现新的状况：癫痫、肺炎、高血压、肾结石、心律失常等，有时还会出现呼吸暂停，随时需要无创呼吸机辅助呼吸。橘宝的病就像打地鼠一样，好不容易按下去一个又冒出另一个。才两岁的他，并没有太高的抵抗力和免疫力，在普通病房感染的风险会非常大，每次病情严重都要住进重症监护室，目前已经高达16次之多。
而就是在这数次的病危，数次的抢救，和数次的输血中，橘宝已经两岁零一个月了，连医生都说他是奇迹宝宝。小倩依然记得2021年的3月15日，橘宝因为持续高入院，检查后确定是噬血细胞症，医生说死亡率高达80%，没办法那时才一岁的橘宝接受了化疗，而做到第三期化疗的时候，他竟然挺过来了，抱着孩子的那一刻，小倩的心揪着疼，她知道自己不能失去这个孩子。
橘宝没有意识，即使痛苦他也不会表达，又因视觉通路功能异常导致双眼看不清楚。而小倩所承受的压力和困难，也一次又一次打击着她。因为橘宝的情况复杂治疗费又高爸爸决定放弃，因为小倩不同意就跟她离婚了，小倩只能一个人照顾两个孩子。这两年她带着橘宝辗转多个城市治疗，遇到大儿子无人可托付的时候就带着两个孩子一起，疾驰的列车上，大儿子总是懂事的帮小倩照顾橘宝，还会摸着橘宝说：“弟弟，你快点好起来，我带你一起玩儿”。看着自己的两个宝贝，小倩的泪水一次又一次忍不住流下。
而小倩面临的最大问题是橘宝的医疗费，由于病情罕见，用的好多是进口药，这两年自费部分已经近百万，小倩把能卖的都卖了，能借的也都借遍了，可谓是山穷水尽。她比任何人都清楚，金钱就是为橘宝续命的唯一指望。 由于病情复杂多样化，需要长期持续的对症治疗，这期间橘宝的抵抗力一直处于低下， 一有不适就需要住重症监护室，不能去普通病房担心交叉感染 ，然而重症监护室的费用每次都高达5-10万不等，目前橘宝需要进行下一阶段的治疗：包含16次化疗以及进口药物治疗，预计花费30万元。医生说这次治疗很关键，情况好的话对橘宝的恢复有很大的帮助，于是，小倩立即感受到希望在慢慢向她走来。
小倩之前从事做婚礼策划，橘宝出生后她只能舍弃事业，平时也是趁着橘宝住进重症监护室的时间除去兼职，可这远远不够，她每天睁开眼睛就要为了钱发愁，常年压力大、休息不好，才32岁的她已经是白发沧桑，“很累很累，但是每每看到孩子的顽强以及逐渐好转的迹象，我就充满了力量……”，橘宝无疑已经成为了小倩人生中的一切，为了孩子，这个单亲的母亲会毫不犹豫的付出一切。
“每一个生命来到这个世界上的使命都不一样，橘宝一定知道自己的使命，他选择了我做妈妈，所以我不能放弃”，橘宝因为长期不会活动，小脚有点变形，小倩现在还需要每天给他按摩，而看着橘宝醒的时候也会有天真可爱的笑脸，像温暖的小天使一样，小倩觉得这一切都是值得的。
项目时间
2022.05.16-2022.08.14
募捐方案备案编号
51410000790623156TA20003
善款用途
河南省助残济困总拟通过微公益平台为患儿橘宝发起网络募捐项目，为其筹集善款30万元，未在其它网络募捐平台筹款，总募捐善款未超过其治疗总费用。所有善款都将及时拨付，指定患者治疗专用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。河南省助残济困总会将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用，一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。患者及家属承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困难患者。 案例拨款流程说明： 为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院或者患者本人、监护人。
开具发票方式
河南省助残济困总会将为您开具捐赠收据，需要捐赠收据的微公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有订单号的捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱hnszcjkzh@163.com。基于邮寄成本的考虑，500元以上的捐赠发票将以挂号信方式寄出，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。
剩余财产处理方式
患者和其家属承诺按需使用善款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困难患者。
发起信息
募捐动态
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o***g08.10 01:38
一起向善良致敬！1.00元
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常***攀07.31 14:16
一起向善良致敬！4.00元
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s***307.20 07:22
一起向善良致敬！2.00元
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吴***207.13 07:00
一起向善良致敬！10.00元
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吴***206.26 10:53
跟我一起，为爱添力！10.00元
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s***306.25 22:16
公益无大小，行动即榜样！2.00元
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爱心网友06.22 14:43
助力公益，让我们从现在开始！5.00元
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用***806.22 02:08
用关注传递温暖，让行动表达关爱！100.00元
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爱心网友06.21 14:36
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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J***鹿06.21 14:03
用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元
进展报告
04.272022
项目已被@河南省助残济困总会 认领成功，现已开始接受捐助。
由河南省助残济困总会提交
