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女孩输血11年为救女继父日扛水泥20多吨

医疗救助 女孩出生就患地中海贫血输血11年,为救女继父每天搬运水泥20多吨

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公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:北京市众安公益基金会

项目详情

救助对象

小雨
年龄:12 性别:女 地区:河南 开封
“女儿既然喊了我一声爸,我就要尽全力的让她好好活下去。”在工厂不停地搬运着水泥的李华(为保护患者隐私本文皆为化名)这样想着,原本疲惫不堪的身体感觉又恢复了些许力量。李华在2021年认识了小雨的母亲桂云,一位带着孩子常年在医院看病的单身母亲。相识后李华就被桂云坚毅的性格所吸引,他顿时就产生了要照顾好母女俩的想法。
出生便患有地中海贫血症的小雨,靠输血活到11岁,除了疾病带来的生理痛苦,父母离异、也使她的心灵备受创伤,但她乐观坚强的想要好好活下去,从未抱怨命运不公。2010年9月,小雨出生在河南开封市下面一个小县城的一个普通家庭。她的到来给这个小家庭带来了欢声笑语,可就在孩子3个月大的时候,她发烧了,母亲以为是普通感冒,就带她去了镇上诊所看病。医生检查后发现情况不对,于是转到了县城的医院急诊。检查出来了,小雨当时的血红蛋白只有43g/L,属于严重贫血。
县城医院条件有限,桂云又连夜把女儿转去了开封市儿童医院,在这输了两次血以后小雨苍白的小脸才开始红润起来。为了查清病因,小雨又转到了河南省郑州大学第一附属医院,医生给她做骨髓穿刺检查,那是她才4个月大,依旧没查出结果。查不出病因让孩子母亲坐立难安,后面又带着女儿去了天津、北京等医院但一直还是不能确诊。由于当时小雨太小,经受不住频繁穿刺。抽血检查,就一直靠输血和吃排铁药维持生命,每个月都要输一次血,一个月吃两盒恩瑞格地拉罗丝(排铁药)这个药2000多一盒。
这样的情况一直持续到了2015年。在一位病友的介绍下,小雨在广州南方医院做了检查,被确诊为重度地中海贫血。医生表示,这种病只能进行造血干细胞移植才能彻底告别输血。这个结果击垮了本就脆弱的小家,2017年2月,在巨大的精神压力和经济压力下,小雨的父母离婚了,孩子跟着妈妈。从此照顾女儿的重担就落在了母亲桂云一个人的身上。2021年10月,小雨随着年龄的增长病情也日益严重,桂云带着女儿再次来到广州市妇女儿童医疗中心,医生建议尽早进行手术。女儿生病的这些年已经花光了家里所有的积蓄还借了很多的外债,手术费无疑是笔巨大的开支。
生活的重担都压在桂云的身上,她一个人打零工,收入低微。既要一边工作一边去医院照顾女儿,还得操心家里身体不好的姥姥,身体和精神早已经不堪重负。但在女儿面前,她总是表现得十分轻松。已经11岁的小雨将母亲所做的一切看在眼里。桂云通过自己的努力终于为女儿凑够了移植费用。2021年11月10日,小雨终于盼来了移植,11月22日回输了供者的干细胞,12月6日完成移植手术转出到了普通病房。
可就在小雨准备出院的时候,12月13号孩子出现了腹泻,当天就拉肚子17次,经检查确认出现急性肠道排异,要进行抗排异治疗。由于排异来势凶猛,造成血小板、血红蛋白一直下降。经检查确诊小雨又并发了移植后罕见血栓微型血管病,要用去芊苷治疗,费用依旧巨大。去芊苷一盒25000元,第一疗程就需要八盒,病情还没控制住又感染巨细胞病毒,小雨的移植抗排之路困难重重。自从腹泻排异以来孩子禁食20多天,小雨足足瘦了14斤,每次妈妈吃饭,小雨都会说:“妈妈让我闻一下味道好吗?哪怕闻一闻也是好的。”
去纤苷治疗几天之后,小雨病情有所好转,可没几天又反复加重,病情一直在反复,医生建议血浆置换。因为排异,孩子现在多个器官衰竭,疼的小雨痛哭不止,妈妈不时地需要揉按独自缓解小雨的痛苦。面对巨额的医疗费用,妈妈感受到了前所未有的无助。万幸的是李华这个时候站了出来愿意承担起家庭的重担。他在郑州的近郊一个工厂找了一份工作,每天都要搬运20多吨的水泥用于生产。李华说:“只要孩子能好起来,吃再多的苦我都愿意。”
项目计划及预算
地中海贫血患者小雨,根据医生评估给出的治疗方案,计划帮助小雨筹集治疗费用30万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:

执行机构
郑州市管城回族区诚助社会工作服务社成立于2014年,诚助致力打造“公共服务与社会事务、社工与督导培训、社工政策与理论研究。公共服务与第三方评估等”多领域的综合型服务机构。成立以来,机构工作人员积极投身于组织慈善宣传,普及慈善知识,开展公益活动,扶残助弱,为社会困难群体提供救助、人文关怀等公益服务。成员拥有多年公益从业经验。我们将坚持“公开、透明、高校、创新”原则,发挥爱心志愿者的公益力量,致力于开展公益慈善、教育扶贫、助困筑牢等领域的社会服务工作。

项目时间

2022.06.14-2022.06.19

募捐方案备案编号

53110000563603331GA19015

善款用途

帮助地中海贫血患者小雨维持治疗延续生命,解决燃眉之急。

开具发票方式

北京市众安公益基金会将为需要捐赠发票的捐赠人提供捐赠票据,邮费需捐赠人自理。需要提供票据的爱心捐赠人必须将交易单号、商户单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发送至zacooperation@zagy.net.cn,经确认后我们会尽快回邮捐赠收据。

剩余财产处理方式

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发起信息

发起方

北京市众安公益基金会
北京市众安公益基金会官方微博

善款接收

北京市众安公益基金会
北京市众安公益基金会官方微博

联系人:韩冰
联系方式:13810044777
联系邮箱:zacooperation@zagy.net.cn
机构住所:北京朝阳区北京市朝阳区南湖东园101号楼2层101-13号
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:53110000563603331G
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进展报告

06.212022

项目名称《女孩输血11年为救女继父日扛水泥20多吨》于2022.06.14上线,项目主人公:李欣雨因地中海贫血而进行了造血干细胞移植手术,移植手术后孩子严重肠道排异,并且身体多器官受损,近期情况急转直下,于2022年6月20日,孩子不幸在河南省肿瘤医院离世。现申请项目下线,项目当前在微公益筹款金额0元,暂未执行,无剩余善款。可怜的孩子,天堂没有病痛。

由北京市众安公益基金会提交

04.272022

项目已被@北京市众安公益基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由北京市众安公益基金会提交