(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
病床上,刚打完化疗的小馨馨安静地躺着,满脸稚嫩。只有6岁的她,还没能明白太多事情,就在本该无忧无虑的年纪,被白血病困在了一米宽的病床上。2019年6月,艳芳带着体乏无力、面色苍白、食欲不振、持续低烧不退小馨馨去医院检查,却被确诊了急性淋巴细胞白血病(B-ALL),那一刻,艳芳觉得自己一定是在做梦。从那以后,骨穿、抽血、打针、吃药就成了小馨馨的家常便饭。
小馨馨在当地医院进行了几个疗程的治疗,在化疗到第5疗程时就复发了,无奈辗转来到河北燕达陆道培医院,在河北燕达陆道培医院又经过2个疗程的化疗才得己缓解。骨髓移植成为了孩子最好的救命稻草。于是,艳芳夫妻俩四处借钱贷款,终于在2020年9月小馨馨进仓进行了骨髓移植术,同月30号出仓。但是,小馨馨在仓里就口腔溃疡严重,出仓后也没有好转,血项低和巨细胞病毒感染一住又是四十多天,每天面临着巨额的医疗费用,实在无力承担,无奈之下艳芳和妻子只能带着小馨馨出院。
出院之后,小馨馨的各项指标恢复了一些,但是在移植术后的笫三个月又因病毒血项低不能维持正常生活,只能再次入院治疗,在笫四个月时,小馨馨开始出现了皮肤排异和肝脏排异,肝脏慢排两个多月至今还没有完全恢复。现在小馨馨还有一个基因还没有转阴,原本三个月一次的大查,现在只能一个月一查,这对于这个已经家徒四壁的家庭来说,已经是难以维持之后的治疗了。因为移植眼睛排异,小馨馨失去了泪腺,每天只能戴着保湿眼睛护眼,“我希望我孩子的病发生在我身上,让我去代替孩子受罪。” 小馨馨全家人每天以泪洗面,看到只有6岁的女儿在经受着化疗的痛苦。
小馨馨上面有一个姐姐,还有一个龙凤胎哥哥,姐姐现在在读小学,由于艳芳需要长期带着小馨馨在外地看病,只能把两个孩子放在姥姥姥爷家里照看,但是老人年岁已高,患有高血压糖尿病,身体一直不好。由于姥姥姥爷家地处偏僻,到了星期六星期天,姐姐也不能回家,只能在学校呆着。哥哥就是托付给小姨照看,由于小姨家的孩子升学换学校,现在也没法照看,于是哥哥只能暂时放在托儿所,到了周末小姨接上回她家照看两天。
姐姐的学习成绩之前一直名列前茅,但是自从妹妹生病之后,她的状态也受到了不小的影响,面对这样的情况,艳芳和妻子也很无奈,他们只想赶紧呆着孩子把病看好,然后回家一家团聚。姥姥和姥爷患病在身,却仍然做着很重的活,为了给小馨馨看病,姥姥姥爷把一生的积蓄都拿出来了,只留下维持日常开销的费用,自己看病买药都舍不得,实在难受得厉害就吃点去痛片。
现在的小馨馨,还在医院进行着排异治疗,可是高昂的排异费用已经让这个家庭苦不堪言,“我每天都早出晚归,只希望可以多接点单,多给孩子挣点医药费,这样孩子的病才会早日好起来。”艳芳说,妻子负责在医院照顾孩子,他则跑外卖。现在的他只希望孩子的病可以早日好起来,他们一家人可以回家团聚。
医院里,形形色色的病患背后,无数的平凡家庭都在一份明明看得见的希望里,因为缺乏足够的费用,而独自面对着自己的绝望。这些“大病”犹如一场阴暗的暴雨,对于每一个大病家庭来说,都不知道这场暴雨什么时候会过去,更不知道自己是否还能撑到出现彩虹的那一天。
1. 项目预算:根据小馨馨的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计30万元(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
1. 案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958渭南执行团队希望为患儿小馨馨筹集治疗该病的医疗费用共计30万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、(9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。)
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