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弟弟患癌两次移植，姐姐争先配型却无法救他

医疗救助 5岁幼儿患血癌两次移植，俩姐姐争先配型却无法救他！

0.13%

已筹款(元): 340.00

捐款人次: 56

公众筹款目标(元): 250,000

善款接收：泰安市泰山慈善基金会

募捐已结束

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小桓: 年龄：5 性别：男地区：江西赣州

小桓，5岁，来自江西省赣州市的一个普通得不能再普通的农村，世代以种地为生。2019年，那时候小桓才两岁，小桓莫名出现了反复发烧的症状，在当地医院以肺炎入住院，治疗半个月无果，就去大医院检查，经过一系列检查不幸确诊白血病（幼年粒单核细胞白血病）简称jmml，医生告诉我们这是“白细胞之王”，此时我们的内心崩塌了。从孩子出生就把孩子作为心头肉，百般呵护，我们一家幸福的生活着。可是现在拿着这沉重的检查单，泪不禁的流下来。这突如其来的事实，打破了我们一家宁静的生活。

当时医生说这种病发病急、病情进展迅速，只能进行骨髓移植，家中爸爸妈妈在外打工勉强维持生计，只有奶奶照顾着小桓，可孩子的病情不能等！在所有亲戚朋友的帮助下，小桓勉强进了移植仓做了骨髓移植手术，但移植才仅仅是第一步。

2019年11月份，小桓接受了骨髓移植手术，手术很成功，后面还有很长时间的抗排异和靶向药治疗。移植后孩子出现排异，刚开始是肺部感染，不久又开始肠排，肠排将近5个月的时间。看着排异治疗差不多，于是带回了家。回家后抗排异、抗感染的药物也没有停过，定期还要回医院检查，看着小桓的情况渐渐地稳定下来，我们一家人都以为康复了，终于熬过来了，以后日子会越来越好。然而病魔却没有就此放过小桓，命运也没有放过我们全家。2021年3月，小桓被检查出白血病复发，这让我们全家人都崩溃了，这意味着之前的治疗和所有的努力都白费了，没有经历过的人是感受不到那种绝望和崩溃的。在医院每天都要承担高昂的费用，几乎每天都要上万元。

孩子生病后，我们变卖了所有家产，而且已经是借无可借了。我们没有了经济来源，而且奶奶60多岁，身患关节炎，高血压疾病，孩子生病后奶奶不舍得花一分看病拿药，经常脚痛的不能走路也不愿意去买药，总说她没事，只要孩子好了她就好了。连唯一的安置房也卖了，一家七口人借助在亲戚家的老房子里。医生给出的治疗方案是进行二次移植手术，这也许是小桓最后的机会了，医生建议让小桓的两个姐姐来做配型。然而，遗憾的是，两个姐姐的配型结果都不理想，都无法给弟弟进行移植。幸运的是，我们在中华骨髓库里找到了合适的配型。更让我们感动的是在无数爱心人士帮助下，小桓在6月份又进了移植仓了。移植之前高强度的化疗药，清髓药让孩子特别难受。发烧、呕吐、肚子疼、腹泻，一天拉30多次。眼睛畏光。小桓在移植仓里30多天不见天日。好在在大家的努力下小桓8月份顺利出了仓。

本以为孩子的坚强，大人的努力会感动上天，还孩子健康，可是天不遂人愿，出仓不久孩子就出现了罕见的并发症，后肝动脉栓塞，腹部积水，肚子大的像皮球。医生说孩子的情况非常危险，经过会诊后医生告诉我们要用昂贵的进口药：去纤苷。这个药是专门针对治疗并发症的，效果显著。一个疗程要10多万。顿时胸口一阵剧痛，晕倒在地，老天是何等残忍，一次又一次的摧残孩子，是不是要把我们逼死才肯罢休。看着躺在病床上呼吸微弱的孩子，只恨自己不能代替。

经过3个多月的治疗，孩子终于情况稳定，达到了出院的标准。出院后在出租房小心翼翼的照顾他的生活起居，常常和孩子憧憬着我们的未来。

可噩运总是悄然而至，今年3月份，正当我们为回老家做打算时，孩子有天晚上突然呼吸困难，生命体征异常，我急忙带孩子去医院，经过CT显示，孩子胸腔，肺纵膈有大量的气体，医生说这是肺部排异导致的肺纵膈气肿，里面的气随时有可能压迫心脏，情况非常危险，需尽快做气管插管引流手术。随即被通知转院去上级医院住进儿童重症监护室icu，在救护车上孩子天真的问我，妈妈：天都已经那么晚了我们为什么要转院啊，要去哪里啊？我侧过脸，泪水早已模糊了双眼。孩子是不是也想知道他为什么要承受这么多痛苦折磨。

到了医院孩子直接送进icu，随后医生谈话，签病危通知书，手术同意书，各类知情通知单。在门口焦急如焚的等待着，想时刻知道里面的情况又害怕医生忽然传唤，在煎熬中默默的祈祷孩子一定没事。第二天早晨终于见到医生出来，说手术顺利孩子还在全麻状态，情况稳定。6个小时后孩子醒了，醒来第一时间问护士：护士姐姐这是哪里？怎么没看见妈妈？护士告诉他这是icu病房，妈妈不能进来。他说：哦，那你帮我个忙吗？帮我拍个视频给妈妈，妈妈看不到我会很想我的。老天是何等的残忍一次又一次地来摧残孩子，一次次地给我们希望，却又因为巨额的治疗费让我们一次又一次地绝望……

现在孩子二次移植后现在是抗排异阶段，抗宿主病皮肤排异，全身起湿疹奇痒无比，干燥掉皮。眼睛排异，怕光。后续孩子治疗费用要在几十万左右，这让并不富裕的家庭更是雪上加霜，没有收入来源的他们，提及当前的困境，一家人一筹莫展。希望好心人士能帮帮他们度过这个难关。

（文中人物均为化名）

项目执行计划

患者通过泰山慈善基金会星光专项基金团队进行求助，星光专项基金的工作人员紧急介入并对患者情况进行核实和评估后，并于2022年4月28日正式进入星光专项基金救助程序。

1、2022年3月份患者邮寄申请资料

2、2022年5月份申请项目上线

3、项目自上线后每个月进行更新

4、审核患者邮寄申请拨款材料

项目预算

根据小桓的病情，计划帮助小桓筹集治疗该病的医疗费共计45万元，在微公益平台筹款25万元，在其它平台筹款20万元。两家平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：

项目时间

2022.05.23-2022.08.02

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A22002

善款用途

1、根据小桓的病情，计划帮助小桓筹集治疗该病的医疗费共计45万元，在微公益平台筹款25万元，在其它平台筹款20万元。两家平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、公募机构收取2%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士，提供开具电子捐赠票据的服务； 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com（必须注明：接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额，同时也请备注捐赠项目名称，并附上捐赠截图，获取方式：“请进入微博→我→我的钱包→余额→钱包余额，找到相对应的账单进入并进行截图，解人所困，助人前行，让善意更有力量！

剩余财产处理方式

如遇不可抗拒因素导致项目无法执行，项目款将转捐给其他大病患者；

发起信息

发起方

: 泰安市泰山慈善基金会

泰安市泰山慈善基金会官方微博

善款接收

泰安市泰山慈善基金会

泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人：周卉
联系方式：05386630380
联系邮箱：tscsjjh@126.com
机构住所：山东泰安泰安市社会组织服务中心
登记管理机关：泰安市民政局
统一社会信用代码：53370900MJE5910280
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