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7岁噬血症女童瘦至脱相不足14公斤

医疗救助 从小体质弱的女娃突患噬血细胞综合征,7岁的年纪体重不到14公斤

0.42%
已筹款(元)
847.60
捐款人次
106
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

娅楠
年龄:7 性别:女 地区:广东 梅州
“孩子术后禁食,将近两个月靠输液和打营养针维持生命,本来就比同龄人要瘦小的娅楠(全文出现姓名均为化名)在两个月内瘦到了13.9公斤!整个人已经脱相……”治疗之下,女儿所遭遇的苦痛让母亲小丽格外心疼。(图为:术后禁食一个多月的患儿娅楠)

阿强和妻子小丽于2014年喜结连理,婚后两人先后迎来了一儿一女。2015年4月19日迎来女儿娅楠,2018年迎来弟弟。“女儿娅楠出生后一直体弱多病,我们俩为此也特意带她去看过医生!”据小丽称,娅楠出生后一直体弱多病,为此也特意带她去看过医生,当时,医生给出的解释是:“先天基因导致的免疫力低下,只要平时注意卫生和饮食健康就好。”所以阿强和妻子也没有太放在心上,只是平时更加注重对娅楠的饮食和卫生照顾。而由于出生后频繁感染导致感冒发烧,娅楠的消化道和呼吸道发育不健全,以至于她比同龄人看上去要瘦小一些,也就是我们俗称的“发育不良”。(图为:生病前的患儿娅楠)
娅楠从出生后就一直和奶奶、妈妈、弟弟在老家生活,父亲阿强一个人肩负着全家的经济重担在深圳打工。时间到了2022年元旦,阿强从深圳务工回家,娅楠的奶奶说娅楠最近半个月一直反复发烧,晚上打呼噜的声音还特别大。阿强见孩子的状况并无太大异常,也就以为是发烧引起的呼吸不畅,没有太在意。直到一个星期后,孩子呼吸困难、状态极差,阿强和妻子小丽带着孩子到医院检查,这才知道娅楠是因为扁桃体肿大了50%堵塞了呼吸道,才会导致呼吸困难打呼噜的。(图为:患儿娅楠)
随后医生告诉阿强夫妻,娅楠必须要做扁桃体拆除手术才能保住性命。在扁桃体拆除手术后的十几天里,娅楠一直高烧不退,医生用了各种药物都不起作用,拥有多年行医经验的医生意识到不对劲,就给孩子做了骨穿化验,结果显示娅楠体内血小板异常底,凝血功能下降,内脏出血,确诊噬血细胞综合征。(图为:患儿娅楠的诊断证明)
听医生解释完噬血细胞综合征的严重性后,阿强夫妻连夜带着孩子转院治疗,结果刚入院娅楠就扁桃体再次发炎大出血,孩子命悬一线……后来经过两个小时的抢救,孩子一边出血一边输血输液,最终血止住,终于保住了一条命。(图为:患儿娅楠在医院治疗)
术后,医生建议娅楠立刻入住ICU观察治疗,因为医院缺乏lCU床位,娅楠就转到了中山大学附属第三医院的儿科重症监护室。因为之前做扁桃体手术的时候喉咙出血加胃出血,娅楠手术后就被禁食,将近两个月靠输液和打营养针维持生命,本来就比同龄人要瘦小的娅楠在两个月内瘦到了13.9公斤,病态简直不忍直视。(图为:患儿娅楠术后禁食)
后来娅楠情况有所好转,医生便开始尝试让她进食,养了一个多月才慢慢养回来一些,但是娅楠的体重依然比同龄人瘦小,7岁也才不过17.2公斤!医生告诉阿强,娅楠的噬血症唯一的治愈方式就是造血干细胞移植,但是手术的风险性极高,这是一场持久战,顺利的话也要10个月左右的稳定时间,费用昂贵,想要完全恢复更要好几年。(图为:患儿娅楠)
阿强夫妻来自于普通的农村家庭,家里只有父亲盖的农村自建房,无法买卖。在孩子生病前,阿强在深圳的一个珠宝首饰加工厂打工,为了给老婆孩子更好的生活,他每天晚上加班赶工到十一二点,一个月也有六七千块钱的工资。但是自从女儿生病后,每次住院检查都需要花费好几千块钱,从入院至今已经花光了家里的全部积蓄。(图为:患儿娅楠)
阿强除了每天和妻子轮换陪护孩子的之外,其它的时间都在送外卖为女儿筹钱治病,但是这点收入也不过是杯水车薪。孩子生病开销太大,从生病至今已经花费了30多万。阿强说自己虽然没钱,也知道人情债难还,可是娅楠才7岁,他也想看着自己的孩子活下去,健健康康地长大。(图为:患儿娅楠和父亲阿强)
一个人、一个家庭的力量终究是单薄的,但是将爱汇聚起来,就是孩子重生的希望,希望您可以伸出援手,帮助他们度过这个难关!“我的孩子有着一双大眼睛、长睫毛、雪白的皮肤,聪明伶俐,挺过这一关,她长大我会告诉她:你的生命有两次,第一次是爸爸和妈妈,第二次是善与爱!”阿强说道。
项目预算:
根据娅楠的病情,计划帮助孩子筹集部分治疗费用共计35万元,拟在新浪微公益筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集善款15万元,总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.05.20-2022.08.18

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为患儿筹集治疗该病的部分医疗费用共计35万元,拟在新浪微公益平台筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集善款15万元,总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

L***k06.25 01:23

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

达***斯06.23 01:05

用关注传递温暖,让行动表达关爱!50.00元

老***虫06.20 00:06

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

老***虫06.20 00:06

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爱心网友06.19 21:27

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爱心网友06.18 11:27

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友06.16 21:39

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友06.15 08:52

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

常***攀06.14 08:41

跟我一起,为爱添力!4.00元

老***虫06.14 00:25

跟我一起,为爱添力!1.00元

进展报告

05.232022

【治疗中】患儿娅楠目前已从广州中山大学第三附属医院出院,维持治疗,预备转入中山大学孙逸仙纪念医院进行骨髓移植手术治疗,家属表示长期的治疗已经花光了家里的所有积蓄,后续的手术费用已经无力承担。希望社会上的爱心人士能够向小女孩伸出援手,帮忙减轻这个家庭的负担,帮助娅楠小朋友战胜病魔。祝愿小朋友早日康复,重获新生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.112022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交