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已结束

7岁噬血症女童瘦至脱相不足14公斤

医疗救助 从小体质弱的女娃突患噬血细胞综合征，7岁的年纪体重不到14公斤

6.36%
已筹款(元)
12,726.32
捐款人次
502
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

娅楠
年龄：7 性别：女 地区：广东 梅州
“孩子术后禁食，将近两个月靠输液和打营养针维持生命，本来就比同龄人要瘦小的娅楠（全文出现姓名均为化名）在两个月内瘦到了13.9公斤！整个人已经脱相……”治疗之下，女儿所遭遇的苦痛让母亲小丽格外心疼。（图为：术后禁食一个多月的患儿娅楠）

阿强和妻子小丽于2014年喜结连理，婚后两人先后迎来了一儿一女。2015年4月19日迎来女儿娅楠，2018年迎来弟弟。“女儿娅楠出生后一直体弱多病，我们俩为此也特意带她去看过医生！”据小丽称，娅楠出生后一直体弱多病，为此也特意带她去看过医生，当时，医生给出的解释是：“先天基因导致的免疫力低下，只要平时注意卫生和饮食健康就好。”所以阿强和妻子也没有太放在心上，只是平时更加注重对娅楠的饮食和卫生照顾。而由于出生后频繁感染导致感冒发烧，娅楠的消化道和呼吸道发育不健全，以至于她比同龄人看上去要瘦小一些，也就是我们俗称的“发育不良”。（图为：生病前的患儿娅楠）
娅楠从出生后就一直和奶奶、妈妈、弟弟在老家生活，父亲阿强一个人肩负着全家的经济重担在深圳打工。时间到了2022年元旦，阿强从深圳务工回家，娅楠的奶奶说娅楠最近半个月一直反复发烧，晚上打呼噜的声音还特别大。阿强见孩子的状况并无太大异常，也就以为是发烧引起的呼吸不畅，没有太在意。直到一个星期后，孩子呼吸困难、状态极差，阿强和妻子小丽带着孩子到医院检查，这才知道娅楠是因为扁桃体肿大了50%堵塞了呼吸道，才会导致呼吸困难打呼噜的。（图为：患儿娅楠）
随后医生告诉阿强夫妻，娅楠必须要做扁桃体拆除手术才能保住性命。在扁桃体拆除手术后的十几天里，娅楠一直高烧不退，医生用了各种药物都不起作用，拥有多年行医经验的医生意识到不对劲，就给孩子做了骨穿化验，结果显示娅楠体内血小板异常底，凝血功能下降，内脏出血，确诊噬血细胞综合征。（图为：患儿娅楠的诊断证明）
听医生解释完噬血细胞综合征的严重性后，阿强夫妻连夜带着孩子转院治疗，结果刚入院娅楠就扁桃体再次发炎大出血，孩子命悬一线……后来经过两个小时的抢救，孩子一边出血一边输血输液，最终血止住，终于保住了一条命。（图为：患儿娅楠在医院治疗）
术后，医生建议娅楠立刻入住ICU观察治疗，因为医院缺乏lCU床位，娅楠就转到了中山大学附属第三医院的儿科重症监护室。因为之前做扁桃体手术的时候喉咙出血加胃出血，娅楠手术后就被禁食，将近两个月靠输液和打营养针维持生命，本来就比同龄人要瘦小的娅楠在两个月内瘦到了13.9公斤，病态简直不忍直视。（图为：患儿娅楠术后禁食）
后来娅楠情况有所好转，医生便开始尝试让她进食，养了一个多月才慢慢养回来一些，但是娅楠的体重依然比同龄人瘦小，7岁也才不过17.2公斤！医生告诉阿强，娅楠的噬血症唯一的治愈方式就是造血干细胞移植，但是手术的风险性极高，这是一场持久战，顺利的话也要10个月左右的稳定时间，费用昂贵，想要完全恢复更要好几年。（图为：患儿娅楠）
阿强夫妻来自于普通的农村家庭，家里只有父亲盖的农村自建房，无法买卖。在孩子生病前，阿强在深圳的一个珠宝首饰加工厂打工，为了给老婆孩子更好的生活，他每天晚上加班赶工到十一二点，一个月也有六七千块钱的工资。但是自从女儿生病后，每次住院检查都需要花费好几千块钱，从入院至今已经花光了家里的全部积蓄。（图为：患儿娅楠）
阿强除了每天和妻子轮换陪护孩子的之外，其它的时间都在送外卖为女儿筹钱治病，但是这点收入也不过是杯水车薪。孩子生病开销太大，从生病至今已经花费了30多万。阿强说自己虽然没钱，也知道人情债难还，可是娅楠才7岁，他也想看着自己的孩子活下去，健健康康地长大。（图为：患儿娅楠和父亲阿强）
一个人、一个家庭的力量终究是单薄的，但是将爱汇聚起来，就是孩子重生的希望，希望您可以伸出援手，帮助他们度过这个难关！“我的孩子有着一双大眼睛、长睫毛、雪白的皮肤，聪明伶俐，挺过这一关，她长大我会告诉她：你的生命有两次，第一次是爸爸和妈妈，第二次是善与爱！”阿强说道。
项目预算：
根据娅楠的病情，计划帮助孩子筹集部分治疗费用共计35万元，拟在新浪微公益筹集善款20万元，在其他网络募捐平台筹集善款15万元，总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.05.20-2022.08.18

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为患儿筹集治疗该病的部分医疗费用共计35万元，拟在新浪微公益平台筹集善款20万元，在其他网络募捐平台筹集善款15万元，总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友08.17 22:57

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友08.17 22:50

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友08.16 21:20

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友08.16 16:51

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友08.15 20:07

用关注传递温暖，让行动表达关爱！15.00元

爱心网友08.15 19:55

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

爱心网友08.15 17:43

用关注传递温暖，让行动表达关爱！200.00元

爱心网友08.15 16:16

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

_***啊08.15 03:42

跟我一起，为爱添力！5.00元

T***s08.15 02:55

用关注传递温暖，让行动表达关爱！77.00元

进展报告

12.192023

【转捐公示】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助，孩子后续无需治疗。剩余筹款经跟家长沟通后将进行转捐给其他急需治疗的患儿。再次感谢平台爱心人士对孩子的关注，愿好心人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

07.262023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖；是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量；是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望！ 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意！谢谢您们！

由9958儿童紧急救助中心提交

05.252023

【愿孩子一路走好/化作天使】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，孩子因病情严重、抢救无效抢救永远地离开了我们，希望已化作天使的宝贝在天堂没有病痛，也希望孩子的家人能够早日走出悲痛。项目余款我们会和家长沟通后及时处理反馈，感谢理解。再次感谢各位爱心人士对孩子的帮助，谢谢你们，祝好人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.282023

【术后恢复】娅楠造血干细胞移植已经3个月，目前身体情况良好，精神状态也比较好了，现在定期回医院复诊和治疗，在照顾方面也特别注意，避免感染。感谢大家对孩子一路以来的帮助和支持，是您们的帮助给了孩子新的希望。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.092022

【移植手术】娅楠10月18号回输造血干细胞移植，回输完凌晨三点一直发烧，连续发烧三天，21号体温正常，22号又开始发烧，因回输了造血干细胞连续一个礼拜没怎么吃东西，嘴巴里有白膜、口腔溃疡、拉肚子，精神状态比较差，希望孩子早日康复，在此也感谢大家的关心和帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.302022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年8月15日转款9201.74元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.112022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年7月4日转款1656.96元，其中762.3元出自该公益项目，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.222022

【康复治疗】感谢大家对小楠的帮助，孩子现在体重已经长至20公斤，目前在做入仓前的准备，安排在近期移植手术，希望孩子可以早日恢复健康，重获新生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.232022

【治疗中】患儿娅楠目前已从广州中山大学第三附属医院出院，维持治疗，预备转入中山大学孙逸仙纪念医院进行骨髓移植手术治疗，家属表示长期的治疗已经花光了家里的所有积蓄，后续的手术费用已经无力承担。希望社会上的爱心人士能够向小女孩伸出援手，帮忙减轻这个家庭的负担，帮助娅楠小朋友战胜病魔。祝愿小朋友早日康复，重获新生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.112022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？