(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
每当讲述儿子的病情时,阿萍的眼泪一直在眼珠里打转。她儿子患的是腹膜后神经母细胞瘤IV期,一种罕见的儿童实体肿瘤病症,被发现时已在全身转移扩散,最严重的时候,肿瘤压迫神经造成排尿困难,加上周身疼痛,睿睿难受得整夜无法入眠。
2018年6月26日,睿睿觉得双腿异常疼痛,为了慎重起见,带孩子到当地医院进行检查,医生给睿睿做了全面的检查后跟我说,孩子的病情看起来不太乐观,怀疑是肿瘤,最好去大医院确诊。 7月1日,我和丈夫连夜坐车奔赴湖北医药学院附属太和医院,经过验血,活检等检查后,孩子最终被确诊为腹膜后神经母细胞肿瘤IV期。
睿睿第一次抽骨髓,需要的标本多,因为病情,即便扎上一小时,也可能什么都抽不到,孩子疼得一直叫,但是因为之前我告诉他要勇敢,这个年幼的孩子硬是咬着牙坚持了下来。 经过九个月的化疗,终于等来了出院的日子,但是出院前的检查报告又将我们一家人拉进了黑暗的深渊,检查报告显示:原发位肿瘤残留己经转移到骨髓和旁边的淋巴结里,医生建议我们去北京做最后一博。
治疗期间,睿睿明显比同龄孩子更加成熟。虽然到现在他不知道自己具体得了什么病,但已能轻车熟路地跑到医院验血的地方,骄傲地指着化验单对我说“我的血小板升高了”。 2019年4月,睿睿在北京儿研所做了第二次手术,术后在北京同仁医院进行化疗。当化疗的疼痛一点一点侵蚀睿睿身体的时候,他的意志并没有被打倒,这个幼小的孩子,对待病魔的态度强大得惊人。
2020年5月,睿睿开始进仓移植,自进仓那天开始,24小时输液,每天胳膊要打四针,胳膊上全是密密麻麻的针眼,懂事的睿睿过来安慰我:妈妈没事,我不疼。 我和丈夫商量,一个人陪着孩子治疗,另一个工作赚钱。我和孩子说:“从此之后,陌生的北京,就剩咱娘儿俩相依为命喽。”睿睿很懂事地摸摸我的脑袋:“妈妈不怕,我会一直陪着你的。”
在为孩子医疗费拼命的,不止是我和丈夫。得知孩子生病的消息,我们年迈的母亲锯树干时发生了意外,整个右手掌被锯断,但是接手的治疗费用需要十几万,为了把钱省下来给孩子,母亲毅然决然放弃了接手的机会。 在孩子治病的四年期间,我们背井离乡,倾家荡产,更没能在父母跟前尽孝,只能眼睁睁看着孩子活生生受罪,这样一种绝望,没有经历过的家庭是体会不到的。
感觉撑不下去时,我就翻翻以前的照片和视频,那时睿睿爱笑、爱拍照,一家三口一起去公园、游泳池,生活没有那么多灰色。我一直相信,睿睿的病会迎来转机,一家人的生活总会有重新上色的那一天。
项目预算: 根据睿睿的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计44万元(拟在新浪微公益平台筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口24万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
预算表:
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958山西执行团队希望为患儿睿睿筹集治疗该病的医疗费用共计44万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款20万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口24万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。
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