(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
“妈妈我什么时候才能不用做骨穿啊?妈妈我什么时候才能不用吃药啊?妈妈我什么时候才能上小学啊?”每一个问题都深深地刺痛着小博妈妈的心!“妈妈,如果有一天我死了,我愿意把我的眼角膜捐出去,让需要帮助的人看到光明。”小博懂事的让人心疼,因为小博没办身份证不能签,可为了完成小博的心愿帮助需要帮助的人,小博妈妈和爸爸都去签了人体器官捐献书,这是表达他们一家人对社会的感恩。自从小博被确诊为白血病以来,他承受了这个年纪孩子无法承受的折磨,从他的声音里能听出来他的痛苦……他的无助……他对命运的无奈……
小博出生于2012年10月22日,家住吉林省长春市。小博的到来,给这个平凡的家庭带来了无限的快乐。妈妈在家照顾孩子,爸爸负责在工地打工赚钱,日子虽然不富裕,但全家人都感到很幸福,很知足,孩子就是全家的希望……这样的的快乐一直持续到小博6岁,一场持续的发烧让这个原本幸福的家庭,深深的沦陷在痛苦的深渊里…
2019年1月份小博的身体出现了异常,两个月内发了4次烧,流血不止,血小板掉到了6,直接送进了哈尔滨市医大一院重症监护室,抢救了一天一夜,医生当场就下达了病危通知!三年了,场景还历历在目,刚满6岁的儿子,鼻子和嘴里不停的淌着血,不停的哭喊着要找妈妈。小博妈妈当场就瘫在了地上,发了疯的打自己的头,跪在地上祈求上天保佑她可怜的孩子平安无事,她第一次知道原来撕心裂肺是怎样的痛,心痛的快要窒息!突如其来的打击让全家人都心如刀割,这么健康可爱的孩子随时有可能离他们而去!但是小博妈妈心里明白,如果此刻她再崩溃下去,孩子就真的完了!为母则强,为了孩子,她什么苦都不会怕!再难的路都要迎难而上!
2019年1月15日,他们带着孩子来到了长春市吉林大学第一医院,经骨穿等各项检查,小博被吉大一院小儿血液科确诊为急性淋巴细胞白血病(B细胞),化疗摧残着小博幼小的身体,不良反应接踵而至。在第八个疗的时候,因为化疗药的副作用,小博反复呕吐,一个疗的时间就瘦了十几斤。又得了腮腺炎,淀粉酶高达300多,是正常数值的20多倍!腮腺炎的并发症像脑炎,胰腺炎,睾丸炎,对于白血病孩子来说是很容易致命的!长期的药物治疗使得孩子胰腺受损,只能天天喝小米粥,一天天的消瘦,整个疗程瘦了三十多斤!每天晚上小博妈妈摸着骨瘦如柴的儿子都心疼不已!
自从孩子生病以后,每天都要扎好多针,每天除了扎针抽血化验就是打点滴,血不够了再输血,输完血再抽血,每天反复循环。生病快3年时间,孩子受足了罪不说,医药费已经花费60多万!为了给孩子治病,我们义无反顾决定把自己家房子卖了,还从亲朋好友那里借了20多万的外债,只求能保住孩子的平安!谁知命运给我们开了一个天大的玩笑。。。
就在孩子马上能结疗上小学的时候,在倒数第二个骨穿复查时,查出复发!!这个消息犹如晴天霹雳,让原本已经脆弱不堪的家庭痛苦到窒息,孩子所受的痛苦又要全部重来一次!全家人风雨兼程来到了河北燕达陆道培医院,当天就做了骨穿,经确诊,孩子病情复发了!白血病已侵润到肾脏!医生说随外复发是可能治愈的,但是预估得花费上百万!卖了房子的她们早已经一贫如洗,每天背负着经济和精神的巨大压力咬牙坚持着…
由于孩子是化疗三年,髓外复发的,这三年孩子的药一直都没停过,胃肠已经严重受损,第一年化疗的时候孩子一上化疗药,胃部就会拧劲的疼,而这次移植之前做的骨髓清零,上的大化疗用的药量相当于以前化疗药量的十几倍,孩子在仓里天天吐,到最后吐出的都是绿水!吐了半个月,什么都吃不进去,在仓里的日子,真的很艰熬,孩子天天恶心,天天打着数不清的药水,还要吃很多种保心保肝,保胃的药,孩子有一次吐了好多绿水,看到孩子遭受的苦小博妈妈心如刀割。
“我真想拿我自己的命去换我儿子的命。不忍心看他这么遭罪,孩子到最后一点药也吃不下去了!没有办法医生只能给孩子把口服的抗排异药改成点滴的!孩子说妈妈我这是怎么了,我有一种生不如死的感觉,太痛苦了!孩子每天只有打了止痛针才能入睡。”小博妈妈每天都在仓里照顾小博,仓里没有床位她就坐在地上,给孩子揉胃,一宿一宿的给小博揉胃,小博说:“妈妈,你就是我的止疼药,揉着就会好很多!”
经历了生死之间的彷徨,小博变得更懂事了,小博是个知道感恩的人,他更能体会到生病人的艰辛。由于移植的孩子几乎没有免疫力,孩子在出仓不久就得了巨细胞病毒,每天要吃大量的激素,每天早上都会被护士阿姨叫醒抽血,手背都扎清了,但是孩子很坚强从来都不哭!
可是移植有价,排异无价!面对着孩子移植后期巨额的抗排异和抗感染治疗,她们欲哭无泪…亲戚朋友借了一遍又一遍,好不容易给孩子凑够了移植的费用,家底早已经被掏空。身上负债累累,每天都承受着经济接不上就会停药的恐惧!可怜天下父母心,只要还有一丝的希望他们决不想放弃啊!每一个孩子都是父母的天使,都是一个家所有的希望!小博受了那么多的苦,小博妈妈坚信剩下的每一步都是他的重生之路…
项目预算:根据小博的病情,计划帮助小博筹集部分治疗费用15万元(目前在新浪微公益平台筹集医疗费用15万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958安徽执行团队希望为小博的筹集治疗该病的医疗费用共计15万元,(目前在新浪微公益平台筹集医疗费用15万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、管理费描述:9958安徽执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等、4%用于社会媒体资源推广。
(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。
(2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。