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8岁肿瘤娃4年患瘤5次手术

医疗救助 四岁确诊右后纵膈神经母细胞瘤,短短几年经历了五次手术

1.34%
已筹款(元)
2,013.12
捐款人次
230
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

星宇
年龄:8 性别:男 地区:甘肃 庆阳
“孩子已经做了五次手术了,从肿瘤切除到干细胞移植,每一次都在受罪!他还那么小,为什么要他受这种罪!”忆起孩子漫长的求医路,阿强(全文出现姓名均为化名)心疼不已,但是他提醒自己是个坚强的男人,是一家之主。“不能放弃!”阿强坚定地说:“我是他的爸爸,如果连我都放弃他,那他还能怎么办啊!”(图为:正在治疗的患儿星宇)
星宇小朋友出生于2014年12月05日,今年8岁不到的他在4年前就确诊了右后纵膈神经母细胞瘤,当时星宇的父母都在外地务工,星宇和两个姐姐跟着爷爷奶奶在老家生活。一次意外,星宇在家门口磕伤了胸部,爷爷带他去医院检查,医生查看了星宇的情况后,怀疑孩子是右后纵膈占位,考虑为肿瘤,于是爷爷赶紧打电话通知在广东务工的星宇父母。夫妻二人连夜赶回家,再次带孩子去到医院进行检查。2018年7月31号,星宇的检查报告出来了,孩子被确诊右后纵膈神经母细胞瘤。这一消息犹如晴天霹雳,星宇的爷爷当场就晕倒了,也被送进了病房。从此,星宇开始了与病魔对抗的生活。(图为:患儿星宇的诊断证明)
在星宇确诊后,阿强夫妻就辞去了工作,带着孩子在医院做持续化疗。幸运的是,经过5轮大剂量化疗后,星宇终于迎来了生的希望——做肿瘤切除手术的机会。医生告诉阿强,肿瘤切除手术的风险极大,万一出了什么意外,星宇很有可能下不了手术台。于是在医生的建议下,阿强带着孩子去了北京儿童医院做手术。2019年1月3号,星宇被推进了手术室做肿瘤切除,经历了漫长的8个小时后,手术成功了,星宇通过了最难的一关。(图为:患儿星宇)
术后,阿强带着星宇继续化疗,在西安做了两个疗程,医生说可以结疗回家了。阿强不放心,又带着孩子来到山东肿瘤医院做了三个疗程的化疗,期间还伴随着二十多次放疗,直到医生说星宇的情况稳定了可以结疗,阿强这才带着孩子回到老家。(图为:患儿星宇正在画画)
但是放疗结束不等于治疗结束,每隔两三个月星宇都必须到山东省肿瘤医院做一次全面检查,以确保病情不会复发。可是天不遂人愿,在2021年4月,星宇的妈妈带着孩子照常来到山东省肿瘤医院做常规复查,复查结果出来显示星宇的腹膜后、盆腔等地出现了肿瘤多发转移。听到这个消息后,阿强立马就辞掉了在煤矿厂的工作,千里迢迢赶往妻儿所在的山东省肿瘤医院。在医生的建议下,星宇在医院做了三个月的化疗,直到2021年7月,再次上了肿瘤切除手术的手术台。这次腹膜后的肿瘤切除手术同样非常危险,需要打开腹腔切除肿瘤,星宇虽然逃过了一劫,但术后的状态却极差,腹腔下横跨了一条二三十厘米长的切痕,犹如一条会动的水蛇。(图为:术后的患儿星宇)
因为四期肿瘤的复发率极高,医生说要做自体干细胞移植才能降低复发的概率。于是星宇刚做完腹膜后肿瘤切除手术还不到两个月又立马要做自体干细胞采集,2021年9月,星宇第三次被推上了手术台,装了采集干细胞的CVC管。结果中途星宇再次感染,不得不将原来的CVC管拔除置换成新管,于是,在2021年11月,星宇第四次上了手术台。(图为:患儿星宇正在做检查)
阿强回忆起不停做手术的那段时间:“你们不知道那种每天睡不着,大半夜都提心吊胆的滋味,我怕一睁眼我的孩子就没了!”所幸星宇这次的干细胞采集手术还算顺利,2021年12月,星宇如期做了自体干细胞移植手术,这是小星宇第五次上手术台了,小小年纪的他,在短短几年内就走了五次鬼门关。阿强曾经问孩子每次上手术台的时候都在想什么?小星宇懂事地说:“睡一觉,醒来就能看见爸爸妈妈了。”听见孩子这么懂事的回答,阿强心里充满了对孩子愧疚和无奈。(图为:患儿星宇)
星宇现在已经成功做完干细胞移植手术出仓了,可是因为之前做了太多次手术,导致星宇出仓后身体状态极差,血小板一直呈现低值状态。为了稳定生命体征,星宇术后需要定期输血化疗和复查。四期肿瘤的复发率非常高,医生建议星宇还是做二次移植,但是二次移植的免疫费用非常高。自从星宇生病后,母亲就没有再出去工作。阿强在星宇第一次肿瘤切除稳定后回老家的煤矿厂工作,自从去年4月孩子复发后,阿强和妻子就一直带着孩子在山东省肿瘤医院治疗,因为孩子需要长期住院,妻子必须无时无刻陪护,阿强则负责照顾妻儿的日常饮食,闲暇时间出门跑跑外卖,但这点收入对于一个家里有重症孩子的家庭来说真的是杯水车薪,阿强表示:“跑外卖赚的钱只够我们在山东省肿瘤医院附近租个房子的费用!”(图为:患儿星宇的父亲阿强)
为了后续星宇的二次移植治疗,阿强和妻子只能放下尊严和面子向社会求助。一个人、一个家庭的力量终究是单薄的,但是将爱汇聚起来,就是孩子重生的希望,希望您可以伸出援手,帮助他们度过这个难关!
项目预算:
根据星宇的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计30万元(拟在新浪微公益平台筹集善款15万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口15万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.05.25-2022.08.23

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为患儿星宇(化名)筹集部分治疗费用共计30万元(拟在新浪微公益平台筹集善款15万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口15万元。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
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募捐动态

爱心网友07.04 16:38

公益无大小,行动即榜样!2.00元

爱心网友07.04 14:41

公益无大小,行动即榜样!30.00元

爱心网友06.27 17:32

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友06.26 19:45

跟我一起,为爱添力!50.00元

爱心网友06.22 10:52

公益无大小,行动即榜样!10.00元

常***攀06.21 01:34

一起向善良致敬!4.00元

希***306.20 23:49

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友06.16 21:27

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友06.16 10:36

公益无大小,行动即榜样!5.00元

华***生06.16 05:47

助力公益,让我们从现在开始!30.00元

进展报告

05.252022

【治疗中】星宇目前已做完自体造血干细胞移植,术后血小板一直处于异常状态,目前在山东省肿瘤医院住院观察,每隔一个礼拜需输血小板1-2次。医生建议二次移植减少复发概率,后期治疗费用还有很大缺口,希望社会上的爱心人士能够向小朋友伸出援手,帮忙减轻这个家庭的负担,帮助星宇小朋友战胜病魔。祝愿小朋友早日康复,重获新生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.182022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交