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7岁男童腹腔开洞,父母打零工辗转多地救子

医疗救助 小轩患有横纹肌肉瘤,手术中因肠坏死只得腹腔开洞,在安徽、上海、济南各地奔波治

100.55%
已筹款(元)
301,656.74
捐款人次
13,823
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华救助

项目详情

救助对象

小轩
年龄:8 性别:男 地区:安徽 安庆
小轩来自安徽省安庆市的农村,年仅8岁的他已经抗癌4年。4年来他遭受了大大小小36次化疗,43次放疗,4次手术。瘦小的身体上已经满是伤痕。如今他又遭遇了肠坏死,医生迫不得已在腹腔上给他做了个“人工排便”每天都要用水清洗,每天的清洗时间都是小轩最害怕最痛苦的时刻。
看着孩子遭罪,当家长的心里更是难受。而小轩的爸爸阿启,他也是个苦命人。从14岁开始他就经历了太多辛酸苦难。他说自己就像活在一个轮回里。阿启的父亲是在他15岁时去世的,去世时只有39岁。阿启的父亲有一手家电维修手艺,刚把日子过好,把家里的土房子换成了新瓦房,就因为尿毒症,最后放弃了治疗,仅维持一年多去世了。阿启现在还记得,父亲去世前高烧不退,吃得最后一餐是他喂的梨子。上午去世,按生辰八字习俗下午就葬了。人家都说,这是父亲命里不愿看孤儿寡母再为他的葬礼花钱。母亲医院照顾父亲一年多里,阿启一个人做饭养家禽上学,晚上面对黑漆漆的夜,床头放着小棍子,害怕了就搂着家里狗狗睡。
两年后,17岁的阿启已经上高中,看母亲整日操劳还债,身体日渐消瘦,心疼母亲的他,便咬咬牙,做出了一个让他痛心却从不后悔的决定:他要劝母亲改嫁,自己出去学技术,打工赚钱。母亲起初坚决不答应,要坚持一个人支撑着家,要供应阿启考上大学,出人头地。可面对着巨额债务,拗不过懂事儿子的决心,母子俩闹了好长时间别扭后,母亲最后含泪点头同意了。
18岁时,阿启放弃了考大学,高二时到技校学习了机电技术,毕业后到了安徽芜湖一家电池厂打工。从操作工一直做到了车间师傅,工资也从刚开始的900多元到后来的5000多元,后来他认识了同在厂里打工的妻子,结婚后就住在单位的夫妻宿舍里。2014年11月19日小夫妻俩有了爱情的结晶,他们给儿子取名小轩。阿启更加勤奋刻苦工作,但也因为没人照顾孩子,妻子海燕辞掉了厂里的工作。夫妻俩只能在开发区租了个民房,每月600块钱房租。虽然一个人的工资养孩子捉襟见肘,小夫妻俩却有说不尽的甜蜜与快乐。
2018年2月,阿启28岁,3岁半的儿子小轩突然发烧肚子疼,夫妻俩带孩子去了当地医院儿科就诊,经过B超检查,发现孩子腹部有肿物,诊断为肿瘤。在医生的建议下,他们来到上海复旦大学附属儿科医院,在这里确诊为“腹膜后横纹肌肉瘤”。经过4个多月漫长痛苦化疗后,孩子做了肿瘤切除手术,然后是放疗和维持化疗等治疗。1年半时间里,孩子手术2次,化疗14次,放疗23次,于2019年7月份顺利结束治疗。
结束治疗的一年时间里,需要3个月一次的复查。小夫妻俩不敢掉以轻心,没敢直接回芜湖,而是在上海边照顾孩子,边打工赚钱。还给孩子看病的十几万债务。经过3次复查,孩子都恢复良好。小夫妻俩放下了心,想着再有一次复查正常,就尽快回芜湖工厂继续工作。
可天不遂人愿!2020年7月,孩子第4次复查,显示原先病灶上的肿瘤又长了出来。阿启夫妻带孩子来到了山东省肿瘤医院。经过2个月的化疗后,小轩进行了第3次肿瘤切除手术。因为小轩肿瘤位置长在了盆腔,切除肿瘤得先把肠子分离出来,手术难度很大。可意外还是发生了,手术中孩子结肠一段出现肠缺血坏死,情况十分凶险!医生不得已将肠坏死部分进行切除,肿瘤切除手术也被迫提前结束。
这对体质虚弱的小轩来说无异于雪上加霜,但坏情况接踵而至!手术后1个月,小轩的手术口没长好,出现了感染的现象,就是肠子里的污物从手术口处持续流出,感染了腹腔,导致伤口迟迟无法愈合,像一个洞一样暴露在外面。在严格禁食下,每天要通过那个洞对腹腔进行冲洗和换药,在没法麻醉的情况下,小轩承受的疼痛是成年人都无法忍受的。夫妻俩只能一起按住孩子,让医生把从肠子里流出的污物从腹腔里清理干净。每次冲洗换药,小轩都哭得撕心裂肺,浑身颤抖,大人也心痛的难以言喻。
连续两个月禁食,只能靠输营养液维持生命。有一次小轩饿极了,哭着跟父亲阿启说想吃东西,阿启劝一劝,他就使劲点点头说:“我听话不吃,你拿个馒头给我闻闻就行!”阿启拿着馒头放到孩子的鼻子边,小轩虚弱却贪婪嗅着馒头的香气,满脸幸福。两个多月时间,小轩瘦得皮包骨头,过生日时,甚至连吹蜡烛的力气都没有。看着香甜的蛋糕,小轩让妈妈把蛋糕分给了同病房的小朋友。“小孩都快没人型了,那个时候真的都快放弃了!”父亲阿启抹着眼泪说。
2个月后,轩肚子上的创口还是不愈合,不得已小轩宇进行了第4次手术,就是在肚皮上开个口,把肠破裂处的上段位置拉出来连到开口上,做成人工排便。这样子污物从这个腹腔出来,不能继续往下污染吻合手术的那节肠子和腹部刀口,伤口慢慢愈合了。“一个强壮的成年人也经不起这样的折磨,何况一个恶性肿瘤复发正在化疗的小孩。”说起这2个多月的折磨,轩宇的母亲就泣不成声。
肚皮上开的口最佳回纳期是4个月之后,但因为手术会影响化疗,所以,小轩肚皮上挂个袋子已经一年多了。如今小轩化疗加靶向药物治疗,复发的肿瘤慢慢开始缩小。但医生却不敢现在开刀切除,因为一旦操之过急,再动了小轩还没彻底恢复好的肠子,那小轩一辈子就只能靠肚皮上的人工排便了。 当初阿启是带着攒下的1万多块钱积蓄到上海给孩子看病的,可看病的4年来,如今小轩已经花去了90多万的医疗费用,已让这个家庭陷入泥沼。
阿启从小轩生病后就没有工作,到现在已经4年多了,为了给儿子筹钱治病,在上海的时候,他白天照顾孩子,晚上就到饭店里当传菜员,在济南因为是郊区,找不到好的兼职,就到超市干零工,到夜市分拣食品,但如同杯水车薪。小轩体质太弱,化疗时白细胞值上不去,而一支升白针要一百多块钱,医生建议多喝鱼汤。野生的鱼不好买,价格又高,阿启就弄个地笼,夜里和几个病友家属,到河道里逮鱼、逮泥鳅,甚至有几次还逮到了甲鱼,每次都把自己弄得跟泥猴一样,甚至有一次还差点发生危险。在上海鱼多,一次能逮十好几斤,吃不完就分给病友。小轩还提议和父亲一起到街上去卖鱼换钱,用卖鱼的钱给自己买了一个玩具,高兴了好多天。
阿启说,14岁时父亲的离去,将他的家庭打入了深渊。28岁时,孩子得病又把刚刚爬出深渊的他一拳打了回去,他们像候鸟一样离开家漂泊给孩子看病已经4年多了。但哪怕在黑暗深渊里,为了救孩子,他也不屈服于命运和轮回,他要勇敢地爬上来,带孩子脱离病魔的魔掌。可现在光孩子吃的治疗肿瘤的药每盒就要一千多元,后续还需几十万的治疗费用,这让他欲哭无泪。
(注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。)
如今小轩治疗已经花费90多万元,其家属曾在其他平台为其募集公益善款58936元,筹款已结束,善款已全部用于受助人治疗。综合评定受助人的情况,计划在微公益平台为受助人发起筹款目标为30万元的募捐项目,项目一旦达到目标立即停止筹款,请广大网友监督。

项目预算:
项目执行计划:
1. 患者审核。2022年5月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2022年5月-2022年8月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款。
3. 项目执行:2022年8月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。

项目时间

2022.05.31-2022.06.21

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为小轩在微公益平台筹集善款30万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;诸城市善德公益服务中心将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由诸城市善德公益服务中心发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证:微博钱包交易凭证截屏 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

诸城善德公益服务中心
诸城市善德公益服务中心官方微博

善款接收

中华救助
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:13717720732
联系邮箱:zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友06.21 01:11

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友06.21 01:11

一起向善良致敬!10.00元

卤***叉06.21 01:11

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

K***g06.21 01:11

公益无大小,行动即榜样!20.00元

爱心网友06.20 13:54

跟我一起,为爱添力!2.00元

一***嚷06.20 13:27

一起向善良致敬!50.00元

咩***呀06.20 13:27

跟我一起,为爱添力!10.00元

肖战粉丝小飞侠 一起捐

爱心网友06.20 13:27

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友06.20 13:27

公益无大小,行动即榜样!30.00元

散***猫06.20 13:27

助力公益,让我们从现在开始!50.00元

进展报告

07.282022

感谢微博及微公益的各位爱心人士对小轩的帮助,小轩经过一段时间的恢复性治疗,目前刚做完新的一轮的化疗,因腹腔有积液还在做引流治疗,同时还要做抗感染治疗,因处于化疗后骨髓抑制,还得做输血及升白治疗。7月26日,大病救助中心为小轩拨付善款105514.31元,用于小轩的日常治疗。最后再次感谢各位爱心人士对小轩的帮助,愿小轩早日康复。

由中华救助大病救助中心提交

06.282022

首先感谢各位微公益的爱心人士对小轩的帮助,小轩身患腹膜后横纹肌肉瘤在山东肿瘤医院治疗。近期,医生发现小轩输液港堵塞无法做正常做化疗治疗。6月24日,医生为小轩重新置入新的输液港,接下来小轩将恢复化疗、放疗和抗感染治疗。同时在24日,大病救助中心为小轩拨付善款97449.93元,用于小轩的日常治疗。最后再次诚挚地感谢各位爱心人士的无私帮助,帮小轩渡过难关。

由中华救助大病救助中心提交

06.202022

感谢微博及微公益的各位爱心人士:在各位网友的爱心捐助下,我们完成了小轩救助的阶段性筹款目标。目前小轩因为腹膜转移、盆腔转移,还伴有腹水和感染,正在接受化疗、放疗和抗感染等治疗。下一步,我们将根据小轩的治疗情况拨付善款,并及时更新执行进展。最后,再次感谢各位爱心人士的大爱,因为有您,让孩子多了一份希望。

由中华救助大病救助中心提交

06.202022

感谢各位爱心人士对小轩的帮助,2018年2月,小轩被确诊为“腹膜后横纹肌肉瘤”,治疗两年后于2020年7月复发,目前在山东省肿瘤医院做治疗。近期检查发现,小轩病情出现腹膜转移、盆腔转移,还伴有腹水和感染,正在接受化疗、放疗和抗感染等治疗。

由中华救助大病救助中心提交

05.312022

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

05.302022

项目已被@诸城善德公益服务中心 核实成功。

由诸城善德公益服务中心提交