已结束
2岁璇璇患罕见遗传代谢病，急需肝移植手术
医疗救助 璇璇突发疾病，奶奶需要心脏搭桥手术，父亲脑部手术后毅然捐肝救女。家庭经济条件困难
1.84%
- 已筹款(元)
- 1,849.07
- 捐款人次
- 250
- 公众筹款目标(元)
- 100,000
善款接收：天使妈妈基金会
项目详情
救助对象
- 璇璇
- 年龄：3 性别：女 地区：山东 临沂
我是山东省临沂市一个普通农村家庭的家庭主妇，一家人靠着种地为生。每年的收入能够维持家庭生活，攒不下什么积蓄，但是一家人在一起生活就总能在苦闷中寻到快乐。2019年5月，我的女儿璇璇出生了，她的到来更是为这个家注入了新的动力。
福无双至祸不单行
一切美好在2021年戛然而止，孩子的爷爷因为一场意外离世，在意外发生后孩子奶奶悲痛万分也进了医院，被检查出心脏血管狭窄有随时猝死的可能，需要进行搭桥手术，年底孩子父亲又进行了开颅手术。
然而厄运并没有结束，年底我们一家前往苏州处理事情，身体一直很健康的璇璇出现不受控制的流口水，走路时更是出现原地打转、撞墙等情况，吓坏了的我们急忙带着孩子前往苏州大学附属儿童医院治疗。
确诊鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症
收治入院后医生怀疑璇璇患有脑炎直接进入重症监护室治疗，经过核磁共振、多次系统化检查以及基因检测，最终确诊璇璇患有一种遗传代谢病，鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症。
一个陌生的病名摆在我们面前，医生告诉我们，这是一种罕见的遗传疾病根据病情的不同治疗方案也会不同。这种病会导致患儿惊厥、肌张力异常、呕吐、昏迷等死亡率极高。发热、饥饿、感染、手术等应激状态时，由于肌肉蛋白分解增加，可能导致高氨血症的急性发作出现昏迷，狂躁等肝性脑病的表现，还会出现智力低下，意识障碍，睡眠时间错乱等。而想要治愈只有进行肝移植手术才可以。
我们无法再承受亲人离世的痛苦，一想到璇璇有死亡的风险，在医生的建议和家人的支持下我们前往北京友谊医院，准备进行肝移植手术。经过医院的检查，璇璇父亲配型成功，将有父亲捐肝进行亲体肝移植手术。璇璇奶奶听到这个消息，直接对我们说自己的身体没关系，一定要先给自己孙女治病，我们没有办法，只好先让璇璇奶奶服药控制病情。但是我们的心里痛苦万分。
一切为了孩子、为了孩子的一切
近半年这个家发生的变故实在太大，我们甚至来不及消化亲人去世的悲伤就要承受更大的痛苦。自从璇璇爷爷去世后璇璇父亲便没有工作一直在家，现在璇璇要进行肝移植手术，尽管家中亲戚已经尽力的为我们提供了帮助，可面对的医疗费用缺口仍然十分巨大。我只好向社会求助，希望能有好心人帮帮璇璇，让璇璇早日接受手术恢复健康。我们全家不尽感激，祝好心人们身体健康，生活幸福。
根据孩子的病情，为璇璇筹集该病治疗费用共计20万元，在其他网络募捐平台计划帮助筹款10万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
项目时间
2022.06.23-2022.09.21
募捐方案备案编号
531100000854707999A18002
善款用途
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。
开具发票方式
1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等）发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com，联系电话4000621885。
2、发票将开具电子发票，建议您可以积累当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据，当年12月31日前不提出开发票要求的，逾期不在提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会相同种类的群体项目，并将公示善款变更说明。
发起信息
募捐动态
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爱心网友09.19 10:19
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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爱心网友09.18 18:11
助力公益，让我们从现在开始！1.00元
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爱心网友09.15 12:55
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
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爱心网友09.14 07:04
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
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老***龙09.14 00:03
跟我一起，为爱添力！1.00元
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爱心网友09.12 10:28
跟我一起，为爱添力！2.00元
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老***龙09.10 00:20
一起向善良致敬！1.00元
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爱心网友09.09 09:17
用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元
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老***龙09.09 00:03
一起向善良致敬！1.00元
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O***O09.08 22:24
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
进展报告
06.102022
项目已被@天使妈妈基金会 认领成功，现已开始接受捐助。
由天使妈妈基金会提交
