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已结束

6岁女孩罕见病6年举债百万面临二次移植

医疗救助 出生不久确诊慢性肉芽肿，6年花费百万移植失败后急需二次移植

0.56%
已筹款(元)
1,708.34
捐款人次
233
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

欣欣
年龄：6 性别：女 地区：河南 安阳
“医生告诉我孩子已经到了最佳移植期，需要赶快进行移植，如果错过移植期的话可能会有生命危险，可是我现在连一万元都拿不出来”一谈起女儿，阿宇（全文出现姓名均为化名）眼泪就不自觉的往下掉。无奈之下阿宇只能在家附近的废品站干临时工，一包废品有三四十斤重，但阿宇一天要背上千袋。尽管每天累得精疲力尽，但是只要一有时间就会去干，阿宇说他不敢休息，一想起医生说的话，他的心就像被刀扎的一样，只能拼尽全力去挣钱，他什么都不怕，就怕失去女儿。

2016年5月，刚出生20多天的欣欣突然高烧不退，阿宇就赶紧带着孩子去医院，细菌感染、呼吸急促，CT查明为“肺部感染”，又转到市人民医院，在重症监护室里治疗了半个多月没有好转，再次转院来到河南省儿童医院，同样是在重症监护室，治疗了一个多月，还是不见好转，县市省三家医院都束手无策，让阿宇心里压了一块石头，喘不过气。经过数不清的各种检查，终于查明，欣欣是“基因突变”导致的先天性免疫力缺陷（没有免疫力）、慢性肉芽肿，肺部阴影非常严重。医生告诉阿宇，孩子得这种病的几率，比彩票中大奖的可能性还小。
医生建议阿宇带着孩子去重庆儿童医院找赵教授（国内免疫学学术带头人），2017年4月，阿宇带着快一岁的欣欣来到重庆儿童医院，经赵教授检查诊断，必须做骨髓移植，才有希望！但是做骨髓移植费用需要好几十万元，这对一个农村家庭来说无疑是一个天文数字。眼看着孩子的病情越来越严重，阿宇看在眼里痛在心里恨不得自己去替孩子受这份罪。祸不单行，他和妻子也离婚了，自此阿宇带着孩子开始了漫长的求医之路。
几年的时间欣欣基本都是在医院度过的，本该是无忧无虑的年纪，可是却被病魔缠身，经常感染。这几年中，爷爷奶奶带着欣欣在医院治疗，父亲阿宇在附近城市工作，但是因为时常请假去医院照顾欣欣一直也没找到一份稳定收入的工作。孩子需要人照顾，爷爷奶奶被“拴住”，经常吃住在医院，也不能外出打工，亲戚朋友借遍，生活越来越困难，看着欣欣身体越来越差，阿宇再次去亲戚朋友帮助，在大家的帮助下欣欣开始了第一次移植，本以为这次移植后，欣欣就会好起来，自己也能有时间去挣钱还大家，可万万没有想到第一次移植失败了。看着移植结果，阿宇差点就要晕厥过去，他不知道该怎么办，又要怎么去和孩子去和家人说出结果，孩子这些年已经经历了这么多的苦难，为什么老天还是不愿放过她。
2020年7月份，孩子爷爷因事故去世，还没有等全家人从悲伤中走出来，欣欣的病情突然又严重了。 8月9日，欣欣因为发热到当地医院诊治，5天没见轻。14号转到濮阳市人民医院，住院治疗11天好转出院。回家12天，再次被感染发热，9月6日又一次住进濮阳市人民医院，如此反复，情况越来越糟，在ICU住了半个月，市里的专家建议去河南省儿童医院，省医院非常重视，因为已是多年的“老病号”（因为是特殊病例，北京儿童医院、重庆儿童医院、上海儿童医院的专家都对这一病例有过诊治和关注)，只是这一次更加凶险。现在欣欣仍然因为慢性肉芽肿、真菌性肺炎、脓毒血症等继续治疗，需要早日骨髓移植，怎么筹钱？是阿宇最头疼的一件事，能想的办法已全部用尽，可再也凑不出孩子的救命钱，阿宇又一次愁破了头、哭红了眼！
阿宇带着孩子一次又一次地往返于家和医院，因为没有钱去移植只能做一些保守治疗，医生多次提醒阿宇，孩子已经到最佳移植期，如果再不移植的话可能会出现生命危险。阿宇也想去给孩子进行移植手术，可是上一次的移植费用还是亲戚朋友的帮助，现在是怎么也筹集不到。阿宇趁着欣欣没有在医院治疗，在家休养的时候自己就在附近找一些临时工干，即使一天挣不了多少钱，也没办法长时间干，可是总归可以减轻一点负担。但面对着几十万的治疗费，阿宇微薄的收入实在是杯水车薪，眼看欣欣躺在病床上，可该借的都借过，该想过的办法都想过了，几十万的治疗费阿宇实在是一筹莫展。
项目预算：
根据欣欣的病情，计划帮助孩子筹集部分治疗费用共计50万元，拟在新浪微公益筹集善款30万元，在其他网络募捐平台筹集善款20万元，所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.06.23-2022.09.21

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为患儿欣欣（化名）筹集治疗该病的医疗费共计50万元，拟在新浪微公益筹集善款30万元，在其他网络募捐平台筹集善款20万元，所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

苏***仙09.19 12:03

公益无大小，行动即榜样！50.00元

爱心网友09.19 10:17

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友09.16 21:05

一起向善良致敬！2.00元

爱心网友09.16 02:20

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

老***龙09.13 00:44

跟我一起，为爱添力！1.00元

代***占09.12 20:41

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

J***n09.12 11:58

跟我一起，为爱添力！1.00元

o***g09.11 23:31

跟我一起，为爱添力！1.00元

O***O09.10 20:37

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

爱心网友09.10 16:40

公益无大小，行动即榜样！2.00元

进展报告

11.092023

【定期去医院治疗检查】嘉欣现在还在吃药维持治疗，因免疫力低怕孩子感染，嘉欣在家很少出门，定期去医院治疗检查。到目前为止，每次去医院检查化验结果也都正常，希望孩子早点好起来，谢谢各位爱心人士的关心支持，有了您们的帮助，才让孩子的生命得到延续，祝好人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.302023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.152023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望! 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

12.022022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.232022

【治疗中】欣欣目前仍然在医院接受治疗，平时需要进行化疗来稳定病情，同时等待进行移植。感谢爱心网友对小嘉欣的关心和帮助，愿小嘉欣早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.272022

【治疗中】孩子现在已经到了最佳移植期，在医院接受治疗调整身体状态，最近刚刚结束治疗回到老家修养，稍后还要去医院继续接受治疗，需要尽快进行移植。后续治疗费用还有很大缺口，请各位爱心人士帮帮孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.142022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？